В России – больше 87 тысяч детей с ДЦП, констатируют в Минздраве. 55% из них не могут передвигаться самостоятельно. Тем не менее, им нужно посещать больницу и дышать свежим воздухом. Одевать ребёнка, ноги и ручки которого скованы спастикой, – трудно и долго. Упростить задачу может адаптированная одежда, но в России её не продают. Изменить ситуацию вызвалась владелица ателье из Оренбурга – больше двух лет она шьёт специализированную одежду и бесплатно раздаёт семьям. Откуда девушка берёт силы, деньги и время на благотворительность? Читайте в Добро.Журнале.
«Сложно, когда ребёнок растёт»
В среднем – 40 минут. Столько времени нужно, чтобы одеть ребёнка с детским церебральным параличом на обычную весеннюю прогулку. 40 минут боли и слёз, попыток продеть негнущуюся детскую ручку в рукав стандартной одежды из магазина.
Ещё сложнее, когда он растёт и тяжелеет. Не каждой маме под силу тягать подростка, чтобы надеть на него брюки. Но, даже если сил нет, делать это всё равно приходится.
Два года назад жительница Оренбурга Оксана Касеева не знала, что во многих семьях существует такая проблема. Больше десяти лет она учила молодых людей портному делу, была преподавателем и заведующей кафедрой в колледже.
Свободное время женщина посвящала семье и образованию: обучилась на экономиста и получила степень магистра по педагогике. А в 2014 году к списку увлечений добавилось ещё одно – волонтёрство.
«Помню, как увидела в соцсетях пост, что беременной маме в трудной жизненной ситуации нужен комплект вещей для малыша: памперсы, соски, пелёнки, ползунки, – вспоминает Оксана. – Я сама тогда ждала ребёнка и решила помочь. С тех пор я стала добровольцем в центре «Колыбель»: шью вещи для мам и малышей, иногда предлагаю себя в качестве автоволонтёра».
В 2018 году Оксана оставила преподавание и открыла небольшое ателье. Дела шли хорошо: клиенты обращались, чтобы подшить одежду или шторы, создать оригинальное свадебное платье. Но в 2020 году в мастерскую пришёл необычный заказ. Женщина попросила сшить зимний комбинезон для сына с ДЦП в тяжёлой форме.
«Руки и ноги мальчика скованы спастикой, – говорит Оксана. – Их нельзя согнуть, поэтому расстёгиваться изделие должно по всему периметру. А ещё комбинезон должен был получиться удобным и тёплым, непродуваемым. Задача не из лёгких, но я решила попробовать».
«Вряд ли кто-то ещё за такое возьмётся»
Чтобы выполнить заказ, Оксана стала искать образцы похожих комбинезонов и поняла, что в России таких не найти. После работы владелица ателье изучала зарубежные сайты. На основе собранной информации он стала разрабатывать собственную модель.
«Это сложная техническая задача, но сдаваться я не хотела – понимала, что вряд ли кто-то ещё за такое возьмётся. Да и с точки зрения конструирования это интересное упражнение», – объясняет Оксана.
1 из 2
Комбинезон пришёлся мальчику впору. Хозяйка ателье выполнила необычный заказ самостоятельно, а от денег отказалась. Вскоре в мастерскую одна за другой стали приходить мамы особенных ребят.
«Я и не знала, что так много людей сталкиваются с проблемой, – признаётся Оксана. – Я решила сделать это направление в ателье благотворительным, ведь клиентам, которые заказывают такие вещи, и так приходится несладко».
«Это не сложности – просто мои приоритеты»
В сентябре 2021 года Касеева зарегистрировала НКО «Центр адаптивной одежды». Первые полтора года Оксана закупала ткань и фурнитуру для особенной одежды только на свои личные деньги, а в 2022 году получила грант.
Сейчас к Оксане обращаются не только жители Оренбурга, но и всей области. Только за последний квартал «Центр адаптивной одежды» передал в семьи более ста комплектов демисезонной одежды.
Обращаясь в Центр впервые, некоторые стесняются говорить о своих потребностях: «Как сделаете, так и хорошо». Оксана признаётся, что её не устраивает такой подход – ей важно создать вещь, которая действительно упростит жизнь родителям и ребёнку. Выстраивать общение с клиентами владелице ателье помогает опыт преподавания.
«Иногда мне тяжело – приходится отказывать себе в выходных, – признаётся женщина. – Бывает, я не помню, когда они у меня были! Но это не сложности – просто мои приоритеты. Многие знакомые не понимают меня, говорят, лучше бы провела время с семьёй. Но муж и дети меня поддерживают, без них ничего бы не получилось».
Оксана говорит, что с её одеждой родители собирают ребёнка на прогулку не 40, а 15 минут. Осознавать, что даришь людям драгоценное время и силы, которые они могут потратить на отдых или спокойное общение с малышом – приятнее, чем получать благодарности, говорит предприниматель. Вдохновляет Оксану и общение с волонтёрами.
1 из 3
«Когда-то я начинала в одиночку, а теперь не могу представить своей жизни без знакомых волонтёров – неравнодушных людей. Я вообще не представляю, как жить без добровольчества», – рассказывает она.
Оксана планирует разработать более удобные зимние комплекты для детей с ДЦП и запустить на базе ателье линейку одежды для взрослых людей с ампутированными конечностями и протезами. Предприниматель рассказывает, что к ней поступает много запросов на покупку таких товаров. Деньги с продаж она планирует вкладывать в Центр адаптивной одежды.
Ранее Добро.Журнал писал, как жительница Скопина открыла столовую для малоимущих.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото: из личного архива