Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
София Лагутинская: «Мы не пытаемся упаковать детскую смерть в красивую обёртку, просто делаем её видимой»
Никто не знает точно, сколько в России детей с неизлечимыми заболеваниями нуждается в паллиативной помощи. Реестр обновляется нерегулярно, подчёркивала Анна Кузнецова, когда была омбудсменом по правам ребёнка. Негласность – проблема, ведь хосписы часто существуют на пожертвования. Зачем помогать тем, кого не спасти? Как утешить родителей, чьи дети никогда не вырастут? Как не выгореть на работе, если каждый будний день видишь смерть? Корреспондент Добро.Журнала Дарья Елина узнала у директора фонда «Верю в чудо» Софии Лагутинской – бывшей учительницы музыки, которая с нуля создала областную паллиативную службу.
«Когда гонка за жизнь отнимает последние силы»
Смертельно тяжело сказать ребенку: «Болезнь возвращается. Лечение не действует. Ты скоро умрёшь, и я ничем не смогу тебе помочь». А в самом начале пути говорить правду было ещё сложнее – даже себе, вспоминает директор фонда «Верю в чудо» София Лагутинская.
В середине 2000-х в Калининградской области никто не знал о паллиативной помощи для детей. Чаще всего родители просто не верили, что их ребёнка нельзя спасти: возили по знахаркам и целительницам. Малыш всё равно погибал – быстрее и тяжелее, чем мог бы. Гонка за жизнь отнимала последние силы.
«Оказывается, можно по-другому – без боли. Каждый день гулять в парке, на берегу моря. Есть, что нравится. Играть, во что хочется. Проводить время с близкими, которые приняли ситуацию, потому что знают: они не одни, с ними другие родители, психологи, юристы и врачи», – говорит директор фонда «Верю в чудо».
Но 15 лет назад София и сама не предполагала, что так можно. Даже не знала, что дети тоже болеют раком. В 2007 она – преподавательница в музыкальной школе – вместе с учениками ездила с благотворительными концертами по больницам и детским домам Калининградской области. Сначала раз в неделю, потом – чаще. Там она впервые увидела детскую смерть. Девушка решила: это от недостатка ухода. Стала привозить памперсы, средства гигиены. И вот однажды к Софие подошла нянечка.
«Не все ваши гостинцы достаются ребятам – некоторые вещи забирают сотрудники», – сказала она.
«Я опешила и стала думать, как добиться, чтобы вся помощь доходила до детей», – вспоминает София.
Плач-невидимка
Чтобы вся помощь отправлялась детям, София создала больничное волонтёрское сообщество и благотворительный фонд «Верю в чудо». Добровольцы закупали лекарства и средства гигиены. Следили, чтобы всё доходило до адресата. Но чуда не происходило – дети всё равно умирали.
«Я видела, как изо дня в день врачи и родители сталкиваются с собственной беспомощностью, но не могла помочь», – вспоминает София. – «Я не знала, как общаться с теми, чьи дети умерли: подойти или сделать вид, что мы не знакомы? Сухо поздороваться или обнять?»
Софья обращалась к врачам за советами, но никто не мог ответить – в регионе не было специалистов по паллиативу. Тогда директор «Верю в чудо» начала изучать опыт хосписов за рубежом, вместе с командой волонтёров ездила на стажировки. К 2013 году вокруг фонда выросло сообщество специалистов паллиативной помощи. Так появился хоспис «Дом Фрупполо».
Фрупполо – выдуманный персонаж. Это волшебник, который достаёт из рюкзачка подарки и чудесные предметы. Если на процедуре ребёнку больно, он может попросить у Фрупполо плащ-невидимку и спрятаться. Врач обязательно подыграет – сделает паузу на несколько минут.
«Мне хотелось, чтобы помощь получали больше людей. Выездные специалисты экономят драгоценное время. Поэтому в 2015 году я предложила областной администрации создать совместную выездную службу», – рассказывает София.
Договориться было непросто: менялись должностные лица, возникали новые требования. Но София не сдалась. Теперь с фондом «Верю в чудо» сотрудничают областные поликлиники, соцзащита, образовательные учреждения, волонтёрские организации и СМИ.
«Сейчас о паллиативной помощи детям знает 18% жителей Калининградской области. Благотворители готовы помогать не только ребёнку с неизлечимым заболеванием, но и членам его семьи. Помимо пожертвований мы получаем государственные гранты», – говорит директор фонда с некой гордостью в голосе.
Что после смерти?
Дела фонда идут в гору, но в жизни подопечных семей никогда не бывает счастливого финала.
«София, а что вы говорите родителям? Существуют ли слова, которые способны хоть немного утешить?» – спрашиваю я.
«Волшебных слов нет, – отвечает она тихо. – Как бы мы ни готовились, смерть ребёнка – безусловное горе. Многие семьи не выдерживают, распадаются. Нередко один из родителей зацикливается на умершем малыше и не может больше видеть супруга. Чтобы этого не случилось, психологи должны работать на опережение».
Каждому члену семьи специалисты помогают найти точки опоры до смерти ребёнка: работа, образование, спорт или хобби. Психологи действуют аккуратно и незаметно. Нельзя ведь прийти и заявить: «Сейчас мы будем думать, чем заняться, когда ребёнка не станет».
«Для семей мы запустили психотерапевтическую «программу горевания», она помогает пережить утрату. Важно поддерживать не только ребёнка, но и родителей – в этом плюс негосударственной паллиативной службы», – объясняет София.
Пять лет подряд фонд проводит Дни памяти. В последнюю субботу сентября – накануне праздника святых сестёр Веры, Надежды, Любови и матери их Софии. Собираются то в храме, то на теплоходе, то на мастер-классе. Ведь важно не место, а атмосфера.
«Кричать, выть, плакать – у нас можно проявлять любые эмоции, – рассказывает директор фонда. – Иногда получается говорить на отвлечённые темы, радоваться, что семьи продолжают жить. Кто-то путешествует, учится, выходит замуж и рожает новых малышей. Некоторые подопечные становятся волонтёрами фонда и остаются с нами. Горе сплачивает людей».
«Вовремя остановиться»
«Как вам удаётся не выгореть?» – спрашиваю я у Софии.
«У меня было выгорание – в 2020 году. Я бы не справилась без психологов. Людям помогающих профессий – врачам, учителям, соцработкам – никуда без психотерапии», – отвечает она.
После этого кризиса София определила личный свод правил, которые помогают сохранять равновесие. Ежегодно выезжать из Калининградской области в отпуск, делегировать задачи, раз в несколько дней делать то, что возвращает в «ресурсное состояние». София даже составила список из 12 активностей, которые придают ей сил.
Суета и гонка не помогают в паллиативной помощи – ни специалистам, ни родителям, утверждает директор фонда.
«Самое сложное и важное – вовремя остановиться. Это естественно, что люди выворачиваются наизнанку, чтобы дать родному человеку шанс выжить. Но ребёнок умирает совсем один, пока родители выбиваются на четырёх работах».
Пожертвования для тех, кого вот-вот не станет
По данным фонда, более тысячи детей в Калининградской области нуждаются в паллиативной помощи. Половина из них может получить поддержку в обычной поликлинике. Остальным ребятам необходима узкоспециализированная забота. На годовом попечении «Верю в чудо» – 120 детей.
«Почему не 500? Во-первых, средства ограничены. Во-вторых, о нас не все знают. Или не хотят знать. Поэтому мы ищем «невидимых» детей и объясняем родителям, что от паллиативной помощи ребёнок не умирает быстрее», – говорит София с болью в голосе.
Чтобы выйти «на свет», фонд устраивает благотворительные спектакли и соревнования, праздники домашней выпечки. Самым популярным стал «Фестиваль шарлотки»: все желающие приносят пироги, волонтёры их продают. Вырученные средства идут на паллиативную помощь.
