Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
Взрослые пациенты с муковисцидозом направили к властям России открытое письмо о проблемах с лекарствами
Сообщество взрослых пациентов с муковисцидозом, благотворительные организации и врачи направили властям России открытое письмо о проблемах обеспечения их жизненно необходимыми препаратами, в том числе не зарегистрированным в стране лекарством «Трикафта».
В письме указано, что фонд «Круг добра» обеспечивает препаратом «Трикафта», который не зарегистрирован в России, только несовершеннолетних детей с муковисцидозом. При этом взрослые пациенты остаются без лечения, а 18-летние пациенты прекращают терапию по достижении этого возраста. У них ухудшается состояние легких и других органов, а также снижается качество и продолжительность жизни.
Участники обращения просят рассмотреть финансирование таргетной терапии для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета, включив «Трикафту» в перечень программы «14 ВЗН» (прим. редакции: льготное обеспечение в амбулаторных условиях пациентов с редкими и высокозатратными нозологиями).
