Эксперты по работе с орфанными больными совместно с медиахолдингом «Регионы России» запустили проект «Нацелены жить в «Круге Добра». В рамках проекта еженедельно будут публиковаться истории о положении пациентов с редкими заболеваниями в регионах. Задача проекта – привлечь внимание к ситуации с недостатком препаратов для больных с редкими заболеваниями.
«По данным исследования, в октябре 2020 года порядка 70% орфанных пациентов в России жалуются на недоступность лекарств. Тектонические изменения, которые сейчас происходят в орфанной теме в России пока не дают четкого понимания и гарантии, что ситуация станет лучше для всех орфанных пациентов», — рассказала председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
Источник: «Милосердие»