Владимир Путин поддержал предложение фонда «Круг добра» обеспечивать лекарствами детей старше 18 лет. В год организация будет покупать лекарства для 70 — 100 взрослых людей.
1 июня, в День защиты детей, президент встретился с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко, который рассказал, что в данный момент средства фонда позволяют обеспечить тяжелобольных лекарствами и после достижения ими 18-летнего возраста.
«Давайте так и сделаем. Тем более, что у вас 60 млрд было запланировано, а реально получилось 80. Знаю, что фонд работает устойчиво - даже больше средств, чем предполагалось, 82 миллиарда поступило, поэтому средств там достаточно», — отметил глава государства.
Ткаченко сообщил, что с учетом средств, сохраненных с прошлого года, на данный момент бюджет фонда составляет 122 млрд рублей.
Сейчас «Круг добра» подготовит изменения в нормативно-правовые акты, чтобы продолжать обеспечивать лекарствами детей после 18 лет до конца календарного года или на больший период. «Это решение позволит субъектам внести изменения в свои бюджеты и обеспечить преемственность», — пояснили в фонде.
Ранее благотворительный фонды, взрослые пациенты с тяжелыми болезнями и их близкие уже сообщали о проблеме с финансированием лекарств. Так, например, 25 января 2022 года пациенты с муковисцидозом направили к властям России открытое письмо.
Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко также рассказала Добро.Журналу, что болезнь спинальной мышечной атрофии (СМА) необходимо включить в федеральную программу высокозатратных нозологий. Их перечень определен федеральным законом об основах охраны здоровья граждан.
По словам Германенко, решение о расширении возрастных функций «Круга добра» может быть промежуточным. Для финального решения проблемы, необходимо юридически закрепить государственную программу с четким видением регистра пациентов и федеральным обеспечением. «Есть смысл думать о развитии, ведь рано или поздно бюджета “Круга добра” может не хватить на всех пациентов», — говорит Германенко.
Ранее также благотворительный фонд «Круг добра» изменил критерии закупки препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его будут покупать пациентам только до двух лет и весом не более 13,5 кг.
Государственный фонд «Круг добра» создан в начале 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
Обложка: Марина Орлова