На открытом диалоге «Фонд «Круг добра» и общественные организации: взаимодействие и поддержка» Алёна Куратова выступила с докладом, поделившись успешным кейсом сотрудничества государства и НКО на примере совместного проекта «Круга добра» и фонда «Дети-бабочки». Проект включает себя проведение выездных патронажей в регионах РФ, содержащих образовательный модуль и практические консилиумы региональных специалистов с федеральными врачами — экспертами в области генных дерматозов, а также организацию через фонд «Круг добра» обеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза жизненно необходимыми медицинскими изделиями на 2022–2023 гг.
Спикера представил модератор мероприятия — председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Он охарактеризовал совместный проект с фондом «Дети-бабочки» как удачный пример сотрудничества государства и некоммерческого сектора по организации помощи орфанным пациентам по месту жительства. «Специалисты по орфанным заболеваниям сами являются редкостью, поэтому для „Круга добра“ так важна программа повышения квалификации региональных врачей», — заявил Ткаченко. Алёна Куратова назвала проект по организации совместных медицинских образовательных патронажей «плодом синергии „Круга добра“ и фонда „Дети-бабочки“ и большого отклика в субъектах РФ».
Выездные патронажи в рамках совместного проекта фондов уже прошли в 8 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области и в Чеченской Республике, до конца текущего года запланированыпатронажи в республиках Башкортостан, Татарстан и Дагестан. Специализированные образовательные модули прослушали более 700 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 170 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. «Это дает возможность специалистам приобрести новые знания по диагностике и ведению пациентов, бирмингемской системе расчета потребностей, закрепить информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям — получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, не выезжая для этого в Москву или Санкт-Петербург», — пояснила Куратова.
В рамках патронажей эксперты фонда «Дети-бабочки» обучают региональных специалистов правильно заполнять заявки на обеспечение пациентов «Кругом добра». «На сегодня подано более 1500 заявок на обеспечение пациентов высокотехнологичными медицинскими изделиями, почти все регионы подписали договоры на поставку, все дети получат перевязочные средства», — рассказала слушателям Куратова.
Спикеры также говорили об организации помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями, которые пока не включены в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Александр Ткаченко назвал это «запросом на социальную справедливость», а Алёна Куратова подчеркнула: «Решение проблемы обеспечения взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является приоритетным, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. Любой перерыв в лечении может привести к катастрофическим последствиям для их жизни и здоровья».
В своем выступлении Алёна Куратова поддержала еще одного спикера — президента Всероссийского общества гемофилии, сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулева, назвавшего «Круг добра» домом для всех детей с орфанными заболеваниями. «Я поняла, что я и мой фонд — мы не одни, нам есть на кого опереться. Все 12 лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни „Круга добра“. Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах», — обозначила Алена Куратова в завершении своего выступления.
Взаимодействие с некоммерческими организациями, пациентскими сообществами, благотворительными фондами — один из приоритетов работы Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд решает самую сложную задачу — покупает дорогостоящие медицинские изделия и лекарственные препараты, в том числе незарегистрированные в России. У НКО, специализирующихся на тех или иных заболеваниях из перечня Фонда, появляется возможность тратить больше ресурсов на другие виды помощи, которые нужны детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и их семьям и не всегдаобеспечиваются в рамках государственных программ. Это сотрудничество фонда «Круг добра» с общественными организациями позволяет делать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями более эффективной и комплексной. В круг друзей фонда уже входит около 30 некоммерческих организаций, оказывающих помощь пациентам. Одна из них — благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Справка о мероприятии
Форум Общественной палаты РФ «Сообщество» — это открытая площадка для знакомства, обмена опытом, взаимодействия гражданских активистов с представителями органов власти и бизнес-сообщества. Он проводится ежегодно начиная с 2015 года. В 2022 году мероприятие проходило в Новосибирске, Липецке, Казани и Петрозаводске. Итоговый форум «Сообщество» в Москве завершает форумную кампанию 2022 года.
Справка о фонде «Круг добра»
Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, для обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. У фонда «Круг добра» более 4500 подопечных по 58 редким заболеваниям, включенным в перечень фонда.
Справка о Куратовой А. А.
Алёна Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 г., Калининград, Московская область) — член Общественной палаты РФ (член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения.
Алёна Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством разработан инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, который успешно применяется в России и странах СНГ.