Региональная общественная организация «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна» в открытом письме обратилась к председателю правления фонда «Круг добра» Александру Ткаченко.
Родители детей с с миодистрофией Дюшенна просят фонд «Круг добра» в ближайшее время рассмотреть вопрос о закупке препаратов «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо».
На руках у семей федеральные консилиумы с назначением этих препаратов по жизненным показаниям, но дорогостоящее лечение пока не обеспечено со стороны государства.
По словам родителей детей, государственный фонд «Круг добра» был создан именно для таких ситуаций, когда препарат нужен срочно.
Фото: vk.com/club144279166