В России разрабатывают единую платформу с информацией о лечении орфанных заболеваний у детей, сообщает Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
По ее словам, родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у детей редких заболеваний. На новом сайте будут содержаться сведения о социальной, юридической и благотворительной помощи. Платформу разработают совместно со специалистами общероссийской общественной организации «Деловая Россия».
«Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение», - считает Кузнецова.
Детский омбудсмен призвала дополнить существующую систему раннего диагностирования орфанных заболеваний и расширить перечень заболеваний, которыми занимается фонд «Круг добра».