Реальные истории любви: откровения волонтёрских пар о семейном счастье
Истории
30 детей с редкими заболеваниями получат жизненно важные лекарства
Закупки одобрил совет Фонда «Круг добра».
30 детей получат препараты для терапии спинальной мышечной атрофии («Золгенсма»), нейронального цероидного липофусциноза («Бринейра»), первичной гипероксалурии («Окслюмо») и лечения муковисцидоза («Трикафта»).
Ранее председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что 99% зарубежных поставщиков лекарств для детей с орфанными (редкими) заболеваниями сохранили цены на препараты в условиях введенных рядом государств санкций против РФ, а по некоторым произошло снижение цен.
Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году. Он получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Деньги на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год. В 2021 году более 2 тыс. детей получили помощь фонда.
По данным Росстата, сегодня в России от 1 млн. до 1,5 млн. человек с редкими заболеваниями.
Изображение: Орлова Марина / unsplash
