Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
Начался флешмоб в поддержку детей с синдромом Хантера
Благотворительная организация «Хантер-синдром» запустила флешмоб «Сердце солидарности».
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
15 мая отмечается Всемирный день пациентов с мукополисахаридозом. Одно из заболеваний этой группы — это синдром Хантера. Это редкое наследственное заболевание обмена веществ, которое проявляется в первый год жизни, в основном у мальчиков.
Пациенты с этой болезнью получают пожизненную заместительную терапию за счет государства.
Организация «Хантер-синдром» создала сайт, где можно поддержать детей с синдромом Хантера — прочитать их истории, изучить симптомы болезни и нажать на виртуальное «сердце».
«Ваша помощь в повышении информированности о заболевании поможет вовремя распознать синдром у ребенка. Присоединяйтесь к флешмобу. Пусть клики покажут, насколько большим может быть сердце», — сообщают организаторы.
На сайте организации также можно изучить основные симптомы болезни и получить контакты диагностических центров.
Фото: facebook.com/Rare2Aware
