Пришел, увидел и помог

Фонд «Дети-бабочки» помогает пациентам, проживающим на новых территориях

Качество жизни пациента с редким заболеванием во  многом зависит от налаженной и доступной медицинской помощи. Там, где профильные дерматологи и смежные специалисты наблюдают орфанного пациента, где есть грамотный уход и специальные перевязочные средства, люди с редким заболеванием могут вести практически полноценную жизнь, с некоторыми ограничениями. Но там, где экспертизы и возможностей нет, пациенты часто сталкиваются с тяжелыми, а иногда жизнеугрожающими осложнениями. Поэтому фонд «Дети-бабочки» в течение последнего времени сосредоточил внимание на территориях, где последние годы ситуация с помощью пациентам с редкими заболеваниями обстояла особенно сложно – в Донецкой и Луганской области.

Начать пришлось с элементарного – учета. «Наша первостепенная задача – посчитать всех пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи в регионе, собрать их в единую базу, – рассказывает Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки». — Это позволит понять, кому и как срочно требуется госпитализация, рассчитать необходимые объемы помощи, определить, кто может претендовать на поддержку фонда «Круг добра», который обеспечивает детей с дистрофической формой БЭ самыми дорогими перевязочными материалами.

Следующая наша задача – научить региональных врачей корректно диагностировать редкие заболевания кожи и грамотно с ними работать. Мы уже провели обучение, и результат не заставил себя ждать: буквально недавно у фонда стало одним подопечным-«бабочкой» больше, потому что донецкие медики сразу смогли выявить у пациента буллезный эпидермолиз, как только он попал на прием». 

Фонд принес надежду многим семьям на новых территориях. Среди них Ольга, Владимир и их первенец – «рыбка» Максим. Малыш был на госпитализации в Москве, где прошел очень важные обследования. «Все произошло супер быстро, — говорит мама Максима Ольга. – Предварительный диагноз Максимки – эпидермолитический ихтиоз. Мы узнали о фонде, когда сыну исполнилось 4 месяца, уже зимой получили первую адресную помощь, которая нам очень подошла, а недавно  Максима госпитализировали в Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей в Москве, где обследовали, и, в том числе, взяли анализ на генетику. В больнице с Максимом лежал муж, он до сих пор под впечатлением, какие там внимательные врачи и как быстро решаются все вопросы. Медики надеются, что у Максима более легкий диагноз, чем предположили при рождении, но точно мы узнаем через несколько месяцев, когда будут готовы результаты исследования. Так что мы скрестили пальцы и ждем. Но даже, если подтвердится первоначальный диагноз, с появлением фонда в жизни Максима, мы знаем, что делать дальше – как ухаживать за кожей и не допускать осложнений. Мы больше не одни».

«Первое, что бросается в глаза – факт, что дети не получали практически никакой помощи, – говорит руководитель НИИ детской дерматологии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Н.Н. Мурашкин. – Их никто предметно не обследовал и даже толком не вакцинировал. В случае Максима Макаренко мы провели генетическое исследование для уточнения типа ихтиоза, результаты которого определят дальнейшее лечение».

Помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории Донецкой и Луганской областей осуществляется, благодаря гранту Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Теперь пациенты могут рассчитывать на качественное, своевременное лечение и всестороннюю поддержку, включая обеспечение необходимыми перевязочными и уходовыми средствами, возможность регулярно наблюдаться у квалифицированных врачей, реабилитацию и многое другое.