Отвоевывая пациентов у болезни. Как «Онкофонд.ру» помогает быть услышанными даже тем, кто лишился голоса

— Анжелика, стало ли сложнее или, может быть, как говорится, кризис — это всегда драйвер, и люди, наоборот, ринулись помогать?

— Мне сложно сформулировать, скольким мы помогли, потому что мы помогаем и онкопациентам, и врачам, и клиникам. То есть у нас такая история, которая развивалась от того, что мы начали помогать одной клинике, врачам, и потом уже развивались другие направления. Сейчас больше помогаем онкопациентам, стараемся охватить больше регионов, потому что именно в регионах сейчас возникают проблемы и людям нужна помощь: начиная с элементарной оплаты каких-то лекарства, диагностики, заканчивая маршрутизацией. Люди часто не очень знают свои права: что им положено, что не положено. Вот в этом всём разобраться.

 Сейчас у нас команда из пяти человек. Это не много, но мы такая боевая единица, у которой получается довольно много делать. Несмотря на то, что сейчас сложные времена, мы, наоборот, нужные люди. У нас недавно пришли новые сотрудники, также мы сотрудничаем со специалистами. У нас есть логопед, который на постоянной основе помогает онкобольным с раком щитовидной железы, раком гортани восстанавливать голос.

— Он один, этот логопед?

— Да, но она одна из ключевых специалистов в этой области, у нас тоже отдельная программа. Мы не считаем, что это отдельный сотрудник, но именно мы привлекаем средства, чтобы оплачивать её работу специалиста и помогать людям с раком гортани.

— Может после этого интервью кто-нибудь скажет: «Я тоже классный специалист на Сахалине». Захочет тем же самым заниматься. Насколько это востребовано?

— Это больше сейчас востребовано в Москве, потому что в регионах не знают часто о том, что можно установить после удаления гортани голосовой протез и вернуть себе голос. Многие люди, которые согласились делать операцию, не ставят голосовой протез и живут без голоса. Это очень травмирующая операция, впоследствии которой человек не может работать, не может по телефону поговорить, и потому в регионах нам очень важно рассказывать, что есть голосовые протезы и можно говорить, когда у тебя удалена гортань.

— Это дорого?

— Голосовой протез стоит порядка 30 000, и его нужно менять раз в полгода примерно.

— Голос восстаналиваете, а если протеза нет… Онкофонд оказывает адресную помощь?

— Да, у нас целая программа, так как клиника, который мы помогаем, как раз одна из основных. Там отделение, где заведующая Елена Николаевна Новожилова. Как раз она делает эти операции, и она устанавливает протезы. Около неё собрано целое сообщество пациентов с раком гортани, и это один из очагов распространения этих практик. Именно в её отделении появился специалист, который позволяет людям восстанавливать голос. Потому что нужно учиться заново говорить, и как раз это сообщество помогает распространить эту информацию в регионах. У них есть чат, они общаются, и люди приезжают из регионов. Мы когда поняли, насколько важна эта программа, нам Елена Николаевна рассказала такую статистику: из пациентов с раком гортани 37% выбирают паллиативный путь, то есть они отказываются от операции и спустя какое-то время умирают. Просто потому что это очень калечащая операция, которая влияет на качество жизни очень серьёзно. Но эти люди могут быть излечены. И в этот момент мы поняли, что нужно программу делать для этой нозологии. Мы её сделали, и пациентам, которые не могут приобрести этот протез, мы покупаем и, если им нужен Логопед, чтобы восстановить голос, мы привлекаем этого специалиста. Большая часть занятий онлайн, так как запросы из регионов.

— Как быстро люди восстанавливают голос, возможность говорить? Насколько голос становится реальным?

 — По-разному. Никогда не задумывалась. Голосовых связок нет, и человек не может говорить своим голосом, но интонация сохраняется, какие-то акценты. В результате, несмотря на то, что голос ниже, вот эти интонации помогают восстановить индивидуальность. Мы все равно можем узнать голос человека, который говорит без связок по другой технологии. Но интонация очень важна. Это очень интересно, что в этом сообществе борются за то, что как будто у тебя что-то отняли, а ты хочешь это вернуть. Они создали хор, они поют, собираются, и для них очень важно осознавать, что они это вернули. Очень сильная история. А изначально вот такие плохие стартовые условия. Но люди борются, и эти истории нужно рассказывать, чтобы люди знали, что есть голосовые протезы, что можно вернуть голос. Не только голосовой протез, а мы купили электронную гортань. И есть ещё технология, когда человек говорит пищеводом, утробное такое. Это тоже технологии, и логопед учит всему этому, потому что голосовой протез не каждый человек выберет как способ возвращения голоса. То есть это же значит, что тебе дырочку делают в шею, куда тебе вставляют протез. Человек может выбрать электронную гортань. Самая сложная технология - это научиться регулировать этот воздушный поток пищеводом. И люди учатся. Они просто герои наши — те, кто борется и показывает своим примером, что жить можно и можно вернуть голос, вернуть свою жизнь после таких травмирующих операций.

 — Установка протеза – это уже обкатанная, хотя, увы, и не всем известная технология, Конференция, на которой мы с вами сейчас общаемся, называется «Современные методы лечения онкологических заболеваний». Правильно я понимаю, что главная миссия фонда здесь — сделать так, чтобы, скажем через год, эти фантастические методы лечения стали доступны, потому что уже сегодня пациенты о них знают и ждут?

 — Да, мы стараемся рассказывать. В больнице, которой мы помогаем, очень крутые специалисты. Многие из них входят в экспертный совет фонда. От них мы получаем информацию о том, что сейчас нужно делать в онкологии, чтобы больше людей получали современную помощь. Многие здесь специалисты находятся на фронте, отвоевывая у болезни людей. Они — носители передовых технологий современных. Мы стараемся им помогать. Мы помогли больнице собрать современную библиотеку. На это ушло довольно много денег, но зато научную монографию, описывающую современные методы лечения, врачи могут читать, внедрять эти знания. И нам очень важно чтобы, хотя бы в каких-то клиниках были самые современные методы лечения, и мы помогли не только пациентам, но и врачам.

 — Всегда нужен посредник между пациентом и врачом? Врачам некогда общаться с пациентом, пациенты вынуждены в чатах, в интернете искать информацию о том, что нового появилось вообще для лечения.

 — Да, в том-то и дело. Есть клиники, есть врачебные сообщества, есть пациентские сообщества, а нужны ещё структуры, которые объединяют усилия клиник, сообществ, благотворителей. Могут проинформировать, которые целенаправленно этим занимаются, которые организованы, могут привлечь средства. Мы обучаем врачей коммуникации врач-пациент, то есть человек учится на интенсивном курсе в течение месяца и применяет эти знания. Все пациенты ощущают на себе эти изменения. Пациенты стали благодарить их за то, что их выслушали, что смогли поговорить на трудную тему при тяжелом диагнозе, проговорить риски, правильно, грамотно.

 Или, например, мы запустили программу «Корзина лекарств». Людям в регионах часто не хватает на лекарства. Они проходят химиотерапию. Для поддержки своего состояния у них не хватает этих тысяч, чтобы купить элементарные лекарства. По этой программе человек может прийти и получить помощь буквально на самые простые лекарства.

 — Сколько обращений за «Корзиной лекарств» поступает каждый месяц?

 — На данный момент ёмкость 30 человек в месяц.

 — Все 30 квот закрыты?

 — Запасы есть. Мы сделали опросы и посчитали, что на данный момент вот такой запрос.

 — Кто спонсирует?

 — Мы ищем благотворителей. Верхний предел у нас 4000. На 4000 мы можем помочь. Там упрощенная процедура приема. Буквально: человек присылает заявку, и мы можем помочь. Количество таких заявок, по нашему прогнозу будет увеличиваться, так как проблемы с работой у людей, кризис в экономике. Количество подопечных будет увеличиваться. Мы можем помочь купить конкретные лекарства.

— Через сколько дней можно получить помощь? — Сразу. Нам нужно только подписать договор и чеки. Если срочно, мы можем реализовать в течение суток.

— Если бы не фонд, какая бы была сейчас ситуация с лечением?

— Из пациентского сообщества приходит запрос: «Почему государство это лекарство не оплачивает?». Запрос идёт в государственные инстанции, и в результате принимаются законы, появляются локальные акты, и это лекарство может войти в систему ОМС. Очень важно, что фонды формируют запрос и не разрывают систему. Они ближе к человеку. Они ему помогают. Государство — это машина, и там нужен буфер, который доносит до государства, что нужно для лучшей работы этой системы.

Если вам или вашим близким нужна помощь фонда, изучите программы по этой ссылке.

Если вы хотите поддержать пациентов, то эта ссылка для вас.

Фото: Пресс служба «Онкофонд.ру»

А какой бы фонд открыли вы? Присылайте ваши комментарии в наши сообщества.

ВКонтакте — https://vk.com/dobro.press
Телеграм — https://t.me/dobrojournal

Читайте нас, комментируйте и делитесь новостями!