По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России живёт почти 70 тысяч человек с синдромом Дауна, около половины из них – дети. Подобный диагноз в стране ежегодно ставят 1600-1800 новорождённым. Однако, это заболевание до сих пор окутано мифами, а слово «даун» часто употребляют в качестве оскорбления.
«Потом родите здорового»
Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна в 2011 году, чтобы повысить уровень информированности общества. Дата выбрана неслучайно – это символическое обозначение самого синдрома, который заключается в наличии лишней хромосомы в 21-й паре.
Генеральный директор фонда «Синдром любви» Юлия Лавричева считает, что за последние несколько лет отношение к людям с синдромом Дауна в обществе улучшилось.
«Об этом говорят данные наших исследований, – делится она с Добро.Журналом. – Тем не менее, до сих пор люди с синдромом Дауна и их семьи сталкиваются с множеством мифов и стереотипов, которые прочно укоренились социуме».
Это подтверждают и родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Часто их спрашивают: «вы наверно выпиваете», или: «зачем оставили такого ребёнка».
«Во время беременности у меня все скрининги были идеальными, патологии никто не заметил, – рассказывает Добро.Журналу Мария. – Роды прошли легко, но, когда дочка появилась на свет, стало ясно, что у неё синдром Дауна. Врачи ещё какое-то время сомневались, а я – уже точно знала, так как сама медик. В роддоме предложили оставить ребёнка, сказали: “родите потом здорового”. Слышать такое было просто ужасно».
По словам, специалистов, использование комплексного скрининга позволяет выявить синдром Дауна у плода в 85-90% случаев, 5% дают ложноположительный результат.
Мария говорит, что растить особенную дочку в маленьком городе было непросто: люди, не стесняясь глазели на малышку, давали непрошенные советы, а подходящих специалистов и реабилитаций не было вовсе.
«Мы приняли решение переехать в Москву, – продолжает Мария. – Здесь больше квалифицированных специалистов. Но не бывает и дня, чтобы на нас кто-то косо не посмотрел в транспорте или на улице».
«Не болезнь, а генетическая аномалия»
Юлия Лавричева объясняет такое поведение тем, что многие уверены: синдром Дауна – заболевание, которое появляется от асоциального образа жизни родителей. Или – люди с синдромом Дауна агрессивны и не могут общаться. Это не так.
«Синдром Дауна – не болезнь, а генетическая аномалия, – поясняет Юлия Лавричева. – Её наличие не зависит от внешних факторов. Конечно, у людей с синдромом Дауна есть особенности, но в то же время, как у любого из нас, есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы».
Да, особенный ребёнок будет развиваться не совсем так, как большинство его сверстников, однако он пройдёт те же этапы и сможет многому научиться. Такие дети тоже имеют увлечения и мечты, и могут общаться с разными людьми.
«Моей дочке нужно объяснять всё по много раз и усиленно заниматься, – говорит Мария. – Но результат есть: в свои семь лет она знает буквы, цифры, времена года, формы. Мы занимаемся в реабилитационном центре, и я общаюсь с родителями других детей с синдромом Дауна. Все истории – очень разные. Некоторые мамы остались без поддержки семьи, потому что они решили оставить “дауна”, другие находятся в перманентной депрессии, сталкиваясь с хамством на детской площадке или даже в поликлинике».
Они дружелюбны, а вы?
Юлия Лавричева говорит, что такое – не редкость. Часто семьи встречаются с неэтичным отношением к своим детям. Люди употребляют слово «даун» в неуместном контексте: рассказывая анекдот или используя, как ругательство.
«Правильно говорить человек с синдромом Дауна, – поясняет Лавричева. – Многие люди не знают, как общаться с такими людьми, избегают их и членов их семей, уводят детей с площадок, когда туда приходят родители с детьми с синдромом Дауна и т.д. Помимо этого, часто сталкиваются с некомпетентным отношением от сотрудников различных служб».
Между тем, таких детей называют «солнечными». А всё потому, что они добры, дружелюбны, открыты и лишены агрессии. В западных странах людей с синдромом Дауна привлекают к работе в театре, кино и даже к модельному бизнесу. В России долгое время считалось, что они необучаемы и не могут работать.
«Практика нашего фонда показывает, что это не так, – поясняет Юлия Лавричева. – Например, трудовая практика в Московской школе управления СКОЛКОВО и в сети гериартрических центров «Опека» для наших практикантов успешно завершилась трудоустройством».
Специалисты призывают не избегать и не бояться людей с синдромом Дауна. Потому что это ранит не только их семьи, но и лишает их возможности быть принятыми и понятыми.
Полезная информация о синдроме Дауна:
- Мультфильм про особенного мальчика «Дневник Андрюши»
- Проект «Простыми словами» – как сделать информацию доступной для людей с интеллектуальными особенностями, которым трудно воспринимать её в привычном для нас виде
- Освещение активностей футбольной команды ребят с синдромом Дауна
- Совместно с фондом «Даунсайд Ап» (учредитель и партнёр фонда «Синдром любви») разработана «Декларацию этических норм и правил по оказанию услуг людям с ментальными особенностями», в которой перечислены основные этические принципы.