В России как минимум один ребёнок из ста – аутист. Люди с таким диагнозом – очень разные. Одни успешно вливаются в общество, другие – нуждаются в постоянном уходе, третьи – навсегда остаются жить в собственном мире. Автор Добро.Журнала Юлия Юдина пообщалась с мамами особенных детей и узнал, с какими проблемами они сталкиваются каждый день. Публикуем первую историю.
«А ну заткни ребёнка!»
Анна Александрова воспитывает семилетнего Степана в одиночку. У Стёпы аутизм. Его мама мечтает, чтобы он попал на Паралимпийские игры по лёгкой атлетике. И не просто так – у мальчика потрясающие способности в спорте.
«Но, индивидуальные занятия с особенными детьми стоят дорого, – делится с Добро.Журналом Анна. – Например, прыжки на батутах обходятся в 16 тысяч рублей. Не знаю, потяну ли в этом месяце. Но спорт – это прям Стёпкина стихия, ему необходимо заниматься».
Но угнетает Анну не финансовый вопрос. Практически каждый день она вынуждена сталкиваться с осуждением посторонних людей. Даже простая поездка на общественном транспорте может обернуться скандалом.
«Если автобус переполнен – у Стёпы начинается психоз: он кричит и машет руками. Однажды он набросился на меня с кулаками, потому что не было свободного места», – вспоминает она.
Когда Стёпе было четыре года мама сделала ему табличку с надписью «аутизм», которую приклеила на футболку. Думала: люди увидят и станут относиться лояльнее. Но этого не случилось. Стоит им сесть в автобус, так обязательно кто-то скажет: «А ну заткни ребёнка», или: «С инвалидами надо дома сидеть».
«Мне почему-то “везёт” на неадекватных людей в транспорте, – грустно шутит Анна. – А как-то мы ехали, Стёпа снова раскричался, и через весь автобус к нам стал пробираться пожилой мужчина: кулаки сжаты, что-то агрессивно бормочет. Было понятно, что собирается меня ударить. Но увидев нашу табличку – смутился».
С похожей реакцией они сталкиваются в магазине, в больнице, а как-то и в психоневрологическом диспансере. Туда Анна со Стёпой приехала за справкой. Ребёнок шумно себя вёл, и медсёстры постоянно делали замечания: «успокойте его!».
«Это было очень странно, ведь там работают с особенными детьми и должны бы что-то понимать», – удивляется Анна.
«А на УЗИ не видно было?»
Сейчас Стёпа ходит в ресурсную группу в детском саду рядом с домом. Процесс зачисления в такую группу Анна сравнивает с выбиванием пиньяты дубинкой. А инклюзия Стёпе противопоказана. Он уже ходил в коррекционный сад, но там ему было плохо: свою еду приносить не разрешали, а от казённого питания у него появился запах ацетона изо рта. И в качестве «бонуса» – истерики.
«Я уже потом поняла, что к Стёпе там плохо относились, – говорит Анна. – Школа, в которую я хочу, чтобы он ходил, далеко от дома – в часе езды. Но там есть продлёнка – планирую попросить учителя физкультуры, чтобы он со Стёпкой дополнительно занимался после уроков. Будем ездить».
Помимо Стёпы у Анны ещё двое детей. С финансами в семье трудно. Но на вопросы о помощи, она отмахивается:
«Лучше помогите поменять отношение к людям с инвалидностью в обществе. Надо больше про таких, как Стёпа рассказывать. Без прикрас и намёков, что все аутисты – гении. Ведь люди, слыша “аутизм”, сразу представляют “человека дождя” или команду Билла Гейтса. К сожалению, таких – единицы».
А ещё Анну поражает невежество. Её часто спрашивают: «а что на УЗИ не могли увидеть аутизм?». Но признаки этого заболевания, как правило, проявляются после трёх лет. И особенный ребёнок может появиться в любой семье, независимо от её социального статуса и финансового положения.