«Людям с ВИЧ не хотят помогать»: опыт координатора «Е.В.А»

«Приму таблетки – и буду жить долго»: координатор Ассоциации «Е.В.А» – об опыте людей с ВИЧ

В 21 год Наталье Заманской поставили диагноз «вирус иммунодефицита человека» (ВИЧ) и сказали, что ей осталось жить пять лет. Отчаяние, боль, непонимание близких, восемь лет в монастыре и возвращение в мир – сейчас она работает координатором в Ассоциации «Е.В.А». За 28 лет многое изменилось, но мифы о заболевании до сих пор мешают жить людям с ВИЧ. Подробности – в материале Дарьи Елиной.

«Приму таблетки – и буду жить долго»: координатор Ассоциации «Е.В.А» – об опыте людей с ВИЧ

Фото из архива героини

«Иначе это коснётся ваших близких»

«В России не принято помогать людям с ВИЧ. Как будто никто не понимает: если игнорировать эпидемию, она коснётся ваших близких», – говорит Наталья Заманская.

По статистике, в России полтора миллиона людей с ВИЧ. И даже больше – о диагнозе знают не все. Как и о том, что это заболевание – не смертельное, если принимать терапию.

Оно передаётся тремя путями: во время полового акта, через инфицированную кровь и от матери к ребёнку. Чтобы избежать инфицирования, нужно помнить о мерах профилактики: пользоваться барьерной контрацепцией и стерильными медицинскими инструментами. 

«Приму таблетки – и буду жить долго»: координатор Ассоциации «Е.В.А» – об опыте людей с ВИЧ

Фото: unsplash

Людям, которые уже столкнулись с диагнозом, нужно принимать таблетки, чтобы блокировать размножение вируса в организме. Тогда можно жить долго и при желании родить здорового ребёнка. Но в 1996 году, когда Наталье сказали о её статусе, об этом не было известно даже врачам.

«О диагнозе “ВИЧ” и беременности я узнала одновременно, – спокойно начинает Наталья, и вдруг – затихает. – Мне сказали, что это смертельное заболевание. Что я проживу от силы лет пять. Было страшно. Я сделала аборт. Попыталась сказать о статусе маме. Но она не поняла. А я… я не стала продолжать».

Читайте также:
Эксперты предложили расширить программу ОМС для москвичей
read-more.png

В 90-е все были уверены: людьми с ВИЧ становятся только люди, употребляющие наркотики, секс-работницы и мужчины, практикующие секс с мужчинами.  С Натальей молча прекратили общение некоторые знакомые, которым она доверилась. Девушка всё глубже погружалась в отчаяние.

«Жила в монастыре и ездила в СПИД-центр»

«Зачем жить дальше? Зачем строить карьеру, искать отношения, если я так скоро умру? Я думала, что всё бессмысленно и не строила никаких планов, – вспоминает Наталья. – И всё же я была молодая и искала, как себя применить. За что зацепиться».

Отдушину девушка нашла среди верующих людей. Однажды после церковной службы она разговорилась со священником, и он пригласил её приехать в женскую общину монастыря в Карелию. Место так поразило Наталью, что она решила остаться там.

«Я прожила в монастыре восемь лет, – рассказывает она. – Вера стала важной составляющей моей биографии. Я не стала одержимой религией, нет. Этот опыт позволил мне пережить трудное время, обрести стержень».

«Приму таблетки – и буду жить долго»: координатор Ассоциации «Е.В.А» – об опыте людей с ВИЧ

Фото из архива героини

В монастырской общине Наталья заведовала скотным двором и библиотекой. Заботилась о коровах и лошадях, кормила кур, много читала и молилась. А несколько раз в год выезжала в СПИД-центр, чтобы сдать анализы. И вот однажды врачи сообщили ей новость.

«Вирус иммунодефицита человека не ведёт к скорой смерти, если лечиться, – сообщили врачи. – Чтобы жить долго, людям с ВИЧ нужно регулярно принимать лекарства. Их дают бесплатно».

Скоро Наталья приняла решение вернуться в мир. Но за восемь лет жизнь изменилась до неузнаваемости. Пока все начинали пользоваться соцсетями, девушка не умела даже напечатать SMS.

«Помогать людям с ВИЧ»

«Помню, я плакала у компьютера, не понимала, как им пользоваться. И всем было всё равно, как я это освою, – говорит Наталья. – Обида. Жалость к себе. Злость. И – друзья. Вот что помогло мне вернуться в общество».

Благодаря новым подругам Наталья пришла в волонтёрство. Стала активистом в фонде «Свеча». Помощь другим не казалась ей чем-то особенным. Наталья считала, что делает это просто за компанию. А потом её пригласили в пилотный проект.

«Приму таблетки – и буду жить долго»: координатор Ассоциации «Е.В.А» – об опыте людей с ВИЧ

Фото из архива проекта

«В 2012  году я стала первым равным консультантом в пилотном проекте на базе центра Семьи одного из районов Санкт-Петербурга. Год я работала почти бесплатно, по выходным фотографировала свадьбы. Мне было важно доказать, что равное консультирование при тесном взаимодействии с социальными службами повысит успешность помощи людям с ВИЧ и их семьям».

Сейчас над проектами по равному консультированию, помощи женщинам и семьям, затронутым ВИЧ, работает Ассоциация «Е.В.А». За 2023 год она помогла 5476 женщинам и 346 детям. 2446 человек с ВИЧ вернулись в терапию.

Вот уже больше семи лет Наталья Заманская трудится координатором в Ассоциации «Е.В.А». Её работа – собеседовать и обучать равных консультантов, быть для них наставником. О том, в чём заключается работа этих специалистов, мы уже писали в Добро.Медиа.

«Приму таблетки – и буду жить долго»: координатор Ассоциации «Е.В.А» – об опыте людей с ВИЧ

Фото из архива проекта

«Мы существуем только на гранты, ведь жертвовать деньги людям с ВИЧ в России не принято, – признаётся Наталья. – Наши проблемы замалчиваются, и я не знаю, кому это может быть выгодно? Неужели видеть в нас маргиналов важнее, чем остановить эпидемию?»

Координатор «Е.В.А» считает: если людям с ВИЧ перестанут навешивать ярлыки, они охотнее станут лечиться. ВИЧ – это не страшно, если вовремя прийти в СПИД-центр, получить таблетки и пользоваться презервативом. Если все об этом узнают, у эпидемии не будет шансов.

Ранее Добро.Медиа публиковало ответы на стыдные вопросы о ВИЧ и СПИДе. 

Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
Истории Доброе сердце 11.10.2024


Что ещё почитать?
Показать ещё
Сервисы