Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
В Москве грудничок со СМА получил самый дорогой в мире препарат «Золгенсма»
Получить инъекцию жизненно важного препарата помог фонд «Круг добра».
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
Семимесячный мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Москвы получил инъекцию препарата «Золгенсма». Мама мальчика Маргарита Вулпе написала в инстаграме, что ребенок стойко перенес введение препарата. «Впереди реабилитация и восстановление, но сегодня мы безумно счастливы», — рассказала она.
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции стоит 2 млн долларов. Он применяется для лечения СМА — наследственного нервно-мышечного заболевания. В России зарегистрированы два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди». Лечение ими необходимо продолжать всю жизнь. «Золгенсма» лечит от СМА одной инъекцией.
В начале 2021 года в России был зарегистрирован фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать фонд.
4 августа фонд «Круг добра» заключил соглашение с поставщиком незарегистрированного в России препарата «Золгенсма».
В перечень утвержденных заболеваний, с которыми работает фонд, входит 16 тяжелых и хронических заболеваний. Всего на приобретение дорогостоящих препаратов для лечения по этому перечню уже направлено более 33 млрд. рублей.
Фото: pexels.com
