Реальные истории любви: откровения волонтёрских пар о семейном счастье
Истории
30 детей с редкими заболеваниями получат жизненно важные лекарства
Закупки одобрил совет Фонда «Круг добра».
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
30 детей получат препараты для терапии спинальной мышечной атрофии («Золгенсма»), нейронального цероидного липофусциноза («Бринейра»), первичной гипероксалурии («Окслюмо») и лечения муковисцидоза («Трикафта»).
Ранее председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что 99% зарубежных поставщиков лекарств для детей с орфанными (редкими) заболеваниями сохранили цены на препараты в условиях введенных рядом государств санкций против РФ, а по некоторым произошло снижение цен.
Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году. Он получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Деньги на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год. В 2021 году более 2 тыс. детей получили помощь фонда.
По данным Росстата, сегодня в России от 1 млн. до 1,5 млн. человек с редкими заболеваниями.
Изображение: Орлова Марина / unsplash
