«Помните, что вы сильные, и мы вместе»: Елена Шеперд о помощи людям с миодистрофией Дюшенна

7 сентября – день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. По последним данным, болезнь встречается только у 1 из 5000 новорожденных мужского пола. Заболевание связано с нарушением в организме синтеза дистрофина — белка, который необходим для защиты мышц. Мышечные волокна при этой болезни распадаются, и теряется способность к передвижению. Сначала слабость проявляет себя в ногах, затем в туловище, плечах и шее. В конце концов, поражается дыхательная мускулатура и сердечная мышца. В среднем пациенты с миопатией живут до 20 лет, но при хорошем уходе продолжительность жизни увеличивается до 35-40 лет. В России не менее 3000 мальчиков с миопатией Дюшенна. И только один фонд, который помогает семьям, проводит обследования детей и обучает редких специалистов, — «МойМио».

Соучредитель фонда «МойМио», директор благотворительных программ фонда и мама мальчика с миодистрофией Дюшенна Елена Шеперд в интервью «Филантропу» рассказала, как появился и вырос фонд, а также о главных поводах для гордости.

Читать Шекспира в оригинале

Двадцать лет назад, в 1999 году, я приехала в Москву из Волгограда с 50 долларами в кармане. Встретила миллениум в столице, устроилась стажёром в телекоммуникационную компанию, а через пару месяцев стала менеджером по продажам. На тот момент этот бизнес хорошо развивался. Офис у нас находился на Тверской. В 26 лет я была руководителем отдела менеджеров в компании, и тут получаю предложение стать руководителем департамента продаж. Конечно, я согласилась, а буквально через три недели приходит приглашение поехать в Ирландию по программе «Обучение плюс работа». От этого я не смогла отказаться, с детства интересовалась английским. Когда я пришла к президенту компании и учредителям, они на меня очень странно посмотрели. Друзья, за исключением одной подруги, крутили у виска: «Ну как так, Лена?! Ты только что стала руководителем, а сейчас ты поедешь куда-то в Ирландию в семью изучать английский язык?»

Забавно было. Да, я уволилась и улетела учить английский язык, чтобы читать Шекспира в оригинале. Я попала в совершенно замечательную семью, где было не два (как предполагалось), а четыре ребенка.

В Ирландии познакомилась с будущим мужем и отцом Рафаэля, но мы вскоре после рождения ребенка расстались. В 2006 году, вернувшись с сыном на малую родину в Волгоград, решила, что останусь в России. В 2010 году поняла, что надо перебираться с сыном в Москву, реализовать себя в Волгограде было сложно. Я была в Москве, планировала переезд, решала профессиональные и жилищные вопросы, искала детский сад. И тут узнала, что у сына неизлечимое заболевание.

Они не доживают до 20 лет…

Всегда интуитивно чувствовала, что с ребенком что-то не так. Он делает первые шаги, а ты видишь, что он не «пружинит». До 2010 года было много попыток выяснить, в чём же причина, но они не увенчались успехом. А когда ребенку исполнилось 6,5 лет и проявления болезни стали настолько очевидны, опытный генетик в Волгоградской области уже по входящему в кабинет ребёнку высказал предположительный диагноз. Моя мама не запомнила в точности название заболевания, позвонила мне и сказала: «Какая-то миопатия». Когда я открыла интернет, первым выпало «миопатия Дюшенна». Сердце екнуло, поняла, это оно.

Дальше я читала Википедию и приходила в ужас, потому что там было написано, что мальчики с этим заболеванием не доживают до 20 лет, иной информации на русском языке не было.

Четыре с половиной дня я сидела на телефоне и пыталась найти человека в Москве, который бы сказал: «Да, я знаю что такое «миопатия Дюшенна», я знаю что с этим делать». На исходе пятого дня нашла контакт – это была Ассоциация больных нервно-мышечными заболеваниями. Мне удалось записаться на приём к Артемьевой Светлане Брониславовне, врачу-неврологу, одному из опытнейших врачей, в области нервно-мышечных заболеваний. С этого момента началась новейшая история нашей семьи, и в некотором смысле история фонда «МойМио».

«Вытащить себя за волосы»

Решение о переезде после постановки диагноза было принято сразу. Моя мама, я и сын сначала снимали квартиру, потом продали всё, что было в Волгограде. Я понимала, что ребёнок будет расти, потом в какой-то момент он перестанет ходить и будет пользоваться коляской, — естественно, жить в коммуналке на пятом этаже, — это не вариант. Поэтому мы решили быть поближе к земле: строить свой дом, учитывать те потребности, которые возникнут. Мама у меня инженер-конструктор, и у нас уже был опыт строительства коттеджа в Волгограде. Сейчас мы живем под Серпуховом, в 75 км от МКАД.

Пока строился дом, я работала в компании, которая производила терминалы самообслуживания для банков. Было сложно ходить на работу: никто не знал, что у моего ребенка есть неизлечимое заболевание, ежедневные встречи, переговоры с потенциальными клиентами и заказчиками, а еще раз в неделю мы должны были приезжать в Институт педиатрии, проходить обследования. И при этом ты должен быть лучшим работником и не имеешь права показывать слабость или отчаяние. Для ребёнка ты должен быть прежним родителем: улыбающимся, любящим, нежным, а ночами ты рыдаешь в подушку и вызываешь карету скорой помощи…

Один мой очень давний знакомый сказал мне: «Ты должна, как барон Мюнхгаузен, себя вытащить за волосы, потому что если будет ещё несколько карет скорой помощи, и тебя не станет, то что будет с твоим ребенком?» Он человек опытный, мудрый, иногда жесткий, в некотором смысле помог мне взять себя в руки. Тогда в 2010 я не обращалась к психологу. Далеко не каждый психолог сможет работать с семьёй, где есть неизлечимый ребёнок. Есть медицинские психологи, которые работают с онкопациентами, но не было психологов, которые бы работали с семьями с детьми, у которых прогрессирующее неизлечимое заболевание, когда ты живёшь в процессе умирания, растянутого на годы…

От экосумок к «МиоЁлкам»

Мне было крайне тяжело уходить из дома в 7 утра и возвращаться в 21 вечера. Дополнительно к этому на работе не было ощущения удовлетворенности ни моральной, ни финансовой, и в этот момент я стала думать о том, что же можно сделать такого, отчего ты бы испытывал удовлетворение и одновременно мог прокормить семью. Так появился эко-проект «Спасибо!». Вместе с подругой мы занялись производством многоразовых джутовых сумок взамен пластиковых пакетов. В Европе уже тогда начали отказываться от пластика. Сын участвовал в разработке принтов, а мы с подругой решили, что проект будет еще и социальный — 20% прибыли будет уходить в благотворительный фонд «Созидание».

Елена Смирнова, директор фонда, стала первым человеком, который предложил помощь. А теперь ее фонду решила помочь я.

Конечно, когда ты ищешь и по крупицам собираешь информацию о миодистрофии Дюшенна, ты видишь, какой это ужас и какой это вакуум. И возникают мысли о том, как было бы хорошо создать фонд и помогать таким же детям. Но ты понимаешь, что это огромный труд, и одна работу фонда ты никак не потянешь. Поэтому мысль о создании фонда была заархивирована до того момента, как в 2013 году я случайно в Facebook прочла о семье, усыновившей мальчика с миодистрофией Дюшенна. Это была Оля Свешникова. Я написала ей сообщение, что, возможно, я могу им чем-то помочь, тем более нужно понять, что за мутация у ребенка. Мы пару раз встретились с Ольгой, а потом с ноября стали планировать елку для семей с мальчишками с миодистрофией Дюшенна. Первая «МиоЁлка» прошла в январе 2014 года, на ней было 35 семей. По окончании праздника, когда мы провожали родителей, мы поняли, что на этом дело не закончится, и что мы пойдем дальше. Родители с детьми, приезжая на праздник, были очень-очень зажаты, были как комок нервов. Уезжая, они уже улыбались, подходили к нам, благодарили, говорили: «Зовите нас, пожалуйста, еще!» И в тот момент мы поняли, что необходимо делать психолого-реабилитационный лагерь. Как важно быть вместе.

Нам (фонду) не нужно придумывать какие-то проекты, они все рождаются из потребностей. Ты находишься одновременно и внутри, и снаружи: то есть понимаешь через что проходят семьи, потому что так или иначе сценарий у всех семей примерно одинаков.

Разница лишь в том, остаётся ли семья большой, много ли там родственников, помощи и поддержки, есть ли папа или нет.

«Если бы озвучивание диагноза было иным, это многое бы изменило в жизни семьи»
Как сообщается семьям диагноз? Чаще всего так: «У вашего ребёнка неизлечимое заболевание, он скоро умрёт, рожайте другого». В принципе это построение фразы врачами не изменилось с 2010 года, а это чудовищно, потому что семье объявляют о том, что неминуемо наступит смерть ребенка, не дают никакой надежды, не направляют семью: куда ей можно обратиться, где найти поддержку, не говорят маме, что это не её вина. Мне кажется, если бы озвучивание диагноза было иным, это многое бы изменило в жизни семьи. Принятие болезни – это же известная формула, которая состоит из нескольких ступеней: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.

В прогрессирующем неизлечимом диагнозе эти все ступени ты проходишь циклично. Ты раз прошёл их, потом ты опять их проходишь, потому что сегодня ребенок ходит, завтра он ходит плохо, послезавтра он уже не поднимается, а потом он садится в коляску. Каждый этот этап ты проживаешь заново.

Когда мама слышит этот страшный диагноз, а часто он озвучивается в присутствии ребенка, у нее возникает ощущение того, что ничего не изменить, есть только протяженное ожидание смерти своего сына, — и все. Нет ни психологической помощи, ни врачебной. Доктора отворачиваются, потому что врач в поликлинике или в городской больнице может раз в жизни встретить такого пациента. Врачи-педиатры в поликлиниках смотрят на тебя с сочувствием, но они не понимают, что делать с этим ребенком. Потом родственники, близкие, друзья немного отдаляются от тебя, потому что они тоже не понимают, как можно помочь, и видят тебя и ребенка, который на глазах угасает. Получается, что семья находится в вакууме: без информации, без поддержки, без сопровождения, вообще без всего. Потому после «МиоЁлки» мы решили: нужен психолого-реабилитационный лагерь – лагерь, где дети занимались бы детством, а родители в это время получали необходимую информацию и психологическую поддержку. Деньги на первый лагерь мы собирали в соцсетях: нас поддержали знакомые Петра, Ольги, мои. У нас были лекции невролога, ортопеда, пульмонолога, общие лекции по заболеванию. Лагерь стал вторым событием после елки, и, пожалуй, главной программой благотворительного фонда «МойМио». Она так и называется: «Мы вместе».

На заключительном вечере мы выдаем каждой семье диплом, в котором есть строчки: «Помните, что вы сильные, и мы вместе». Эта фраза до сих пор очень многих поддерживает.

Профессиональная помощь

Полтора года мы работали просто как инициативная группа родителей, а затем создали фонд «МойМио». Мы поняли, чтобы реализовывать большие программы, нужны деньги, а для того чтобы собрать деньги, нужно как минимум быть юридическим лицом, фондом, чтобы вести свою деятельность официально. Создав фонд, мы продолжали работать на энтузиазме до августа 2015 года, когда подались с заявкой в фонд «Нужна помощь» и открыли сбор на программу «Мы вместе».

В то же время у меня была сложная личная ситуация: отец ребенка не поддерживал, ночами я на своем стареньком авто подрабатывала таксистом. Я перенесла две операции, полтора месяца не могла садиться за руль.

Эта история дошла до Мити Алешковского, и он сказал: «Ребята, вы работаете как фонд, реализуете благотворительные программы, а у вас нет заработных плат, как так?!»

И с подачи Мити и фонда «Нужна помощь» был пересмотрен бюджет проекта «Мы вместе», заявка, внесены правки. Так мы впервые стали получать заработные платы в фонде. Вот так началась наша профессиональная благотворительность.

Поддержка звезд

За четыре года работы, благодаря попечителям фонда и большому количеству друзей Петра и Ольги, мы стали узнаваемыми. Когда мы решили создавать фонд, мы спросили у Ирины Ясиной, если ли у нее желание и готовность стать попечителем, она ответила «да». Благодаря Ирине Евгеньевне в семье Свешниковых появился Леша, Ирина Евгеньевна написала в Facebook пост о том, что есть мальчик, который ходил в садик, о нем знали, что он усыновленный, а потом он перестал приходить – выяснилось, что приемная мама, узнав о диагнозе ребенка «миопатия Дюшенна», отдала его обратно. С этого началась история семьи Свешниковых: они взяли Лешу к себе. Бориса Гребенщикова, еще одного нашего попечителя, Петр Свешников знает много лет, они вместе работают. Ольга Свешникова долгие годы знакома с Екатериной Гордеевой, поэтому Катя тоже согласилась быть попечителем. А Ксения Раппопорт уже была в теме редких заболеваний, ей очень хорошо известно, как обстоят дела с этими нозологиями, она помогает детям-бабочкам и она знакома со всеми уже перечисленными персонами. Так, неслучайно случайно все собрались.

«В России тоже можно сделать так, чтобы пациенты не умирали в 14 лет»

Когда мы задумывались о создании фонда, было предложение не создавать ничего нового, а продолжить дело Ассоциации больных нервно-мышечных заболеваний. Но мы очень не хотели общаться с чиновниками, потому что понимали, в каком аду живут семьи, и очень хотели помогать именно семьям. По этой причине мы отказались продолжить дело организации, потому что оно так или иначе было связано с работой с органами государственной власти. Но уже через год после создания фонда все равно пришлось идти общаться с чиновниками. Уже своим умом мы пришли к тому, что нельзя оставаться на адресной помощи, потому что ты поможешь семьям сегодня, завтра и послезавтра, но без системной работы ничего меняться не будет. Без коммуникации с властью ты не изменишь ситуацию для детей, которые родятся с миопатией Дюшенна через год-два-три. Вначале я допускала много ошибок в общении с властью, многих вещей я не понимала, но с опытом, со временем начинаешь понимать свои «ошибки». Человек, который находится внутри проблемы, слишком эмоционален. Эта эмоциональность иногда мешает четко и структурированно доносить свои мысли, проблематику до людей, которые могут принимать какие-то решения.

За рубежом ребята с миодистрофией Дюшенна живут до 35 лет, получают образование, выступают на конгрессах, отстаивают свои права, действуют от имени пациентов. В России тоже можно сделать так, чтобы они не умирали в 14 лет.

А если ты говоришь представителям власти, что у нас в России дети гибнут в подростковом возрасте, то ты должен объяснить почему. И мы говорим о том, что у нас нет системы ведения пациентов, нет медицинских стандартов, не учитываются особенности заболевания. Сейчас я пишу программу для пациентов с миодистрофией Дюшенна 18+, мальчики вырастают в мужчин, соответственно они столкнуться с новыми проблемами. В общем-то, у ребят с миодистрофией Дюшенна подростковые проблемы те же, что у обычных мальчишек. Они ничем не отличаются от обычных ребят, кроме того, что они не могут двигаться. Но это «кроме» множит проблемы и переживания стократно.

Если ты лишён социального и психологического сопровождения на протяжении всей своей жизни, и образование у тебя тоже провисает, то дальше мы получаем инвалидов: ребят с огромными психологическими проблемами, с невозможностью получить работу, найти себе хоть какое-то место в жизни. То есть ситуация, когда тебе 18 лет, у тебя нет профессии, ты просто сидишь в четырех стенах перед компьютером и телевизором. Родители находятся в постоянном стрессе, это неправильно, но с этим никто не работает.

«Вы сильные, и мы вместе»

Я мечтаю, чтобы в России появился центр реабилитации ребят с миодистрофией Дюшенна. Недавно наш фонд стал участником программы фонда «Друзья», надеюсь, это поможет нам на пути к продвижению к главной цели. У фонда «МойМио» 450 подопечных «Дюшеннов».

Я горжусь несколькими достижениями фонда. Первое – мы все-таки можем называть себя экспертами. И самая большая радость, когда люди в белых халатах или чиновники обращаются к нам, задают вопросы и разговаривают с тобой как минимум глаза в глаза, не свысока. Когда такое происходит, это дает надежду.

Второе – я горжусь, что жизнь тех родителей, которые прошли через программу нашего психолого-реабилитационного лагеря, изменилась. После лагеря появились родительские сообщества, пациентские организации. Их на данный момент три. Уже нет вакуума, бездействия и абсолютной обреченности — сейчас родители объединены и пытаются действовать, что очень часто помогает фонду: будучи на местах глазами, ушами и транслируя то важное, хорошее, полезное, что есть у нашей организации.

Третье – то, что реализуется в фонде, является некой моделью, как должно быть. Если бы появился центр реабилитации ребят с миодистрофией Дюшенна, это была бы полноценная законченная история про идеальную модель оказания помощи, сопровождения таких пациентов, как это есть в других странах, на которые можно равняться.

С тех пор, как мы стали участниками программы фонда «Друзья», мы пытаемся немного перестроить работу фонда. Мы отличаемся от других фондов тем, что получая подопечную семью, она остается с нами, отношения не заканчиваются моментом оказания единовременной помощи. Ты находишься с ней постоянно, 24 часа и 365 дней в году, потому что ты уже в самом начале задал эту планку, что «вы сильные, и мы вместе». И это и отличие, и гордость, и весь смысл работы нашего фонда. С другой стороны, при ограниченном ресурсе человек выматывается. Мы пытаемся приучать наших подопечных к тому, что у нас всё-таки должны быть выходные — и мы будем на связи, но просим вас писать и звонить только в случае каких-то экстренных ситуаций.

Я работаю из дома основную часть времени, график работы не нормированный, рабочий день может начаться в 7 утра и закончиться в 2 ночи. В офис я стараюсь приезжать хотя бы раз в неделю. Остальные коммуникации — через скайп и мессенджеры. А еще я надеюсь, что настанет время, когда мой круг обязанностей будет уменьшаться. Я буду супервайзить и больше времени проводить с сыном.