В гости в «Дом с маяком»: как устроен московский детский хоспис

Сегодня гостей встречает Ольга Чебан, руководитель отдела образования «Дома с маяком». Мы собираемся в холле хосписа, записываемся, каждому гостю измеряют температуру. Кто-то сдает свои вещи в гардероб, который здесь называют «трюм для одежды». На окне красуется гора ракушек и маяк, как символ хосписа.

Ольга встречает нас сразу за постом охраны и рассказывает об основных правилах: в палаты без разрешения не заходим, не шумим, стараемся не создавать препятствий для персонала и жителей хосписа. Подтягиваются опоздавшие и мы начинаем нашу экскурсию.

«Наш детский хоспис предназначен для неизлечимо больных детей и молодых взрослых. В основном у нас наблюдаются дети трех групп: с нейромышечными заболеваниями, онкологией и тяжелыми генетическими нарушениями», – рассказывает Ольга.

История детского хосписа связана с именем Жоры Винникова. Он страдал от болей в последние недели своей жизни и никто не мог помочь ему с обезболиванием. Срочно достать нужные препараты было большой проблемой. Рецепт пришел только через день после того, как он умер. После этого было решено создать первый детский хоспис. Благодаря стараниям основателя фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой и основателя Первого московского хосписа для взрослых Веры Миллионщиковой, хоспис открылся в 2013 году.

Вера Миллионщикова смогла перевернуть представление людей о хосписах. Она объяснила, что хоспис – это не место, куда сдают ненужного родственника, а дом для тех, кого нельзя вылечить, но можно помочь. Обезболить, поддержать, дать возможность побыть с родственниками, попрощаться. Прожить то время, которое есть, без страха и боли. А Галина Чаликова стала одной из первых, кто начал помогать детям, больным раком: сначала в Российской детской клинической больнице, а затем и по всей стране. Она собирала деньги на лечение детей и помогала победить смерть. Именно она придумала название детскому хоспису – «Дом с маяком».

«Когда в семье серьезно заболевает ребенок, родители нуждаются в помощи и поддержке. Маяк – это сигнал всем близким людям таких детей, что это место, где помогут. А теплый свет нашего маяка даже в самый жуткий шторм приведет их к уютному очагу. Весь хоспис оформлен в морском стиле: вместо палат у нас каюты, туалет у нас называется гальюн, кухня – камбуз. Очень много вещей, которые вы увидите, сделаны и подарены нам нашими благотворителями. Сам хоспис не тратит денег на дизайн и оформление. Все средства, которые мы получаем как фонд, тратятся только на детей», – говорит Ольга.

Нас приглашают подняться на четвертый этаж. Когда мы собираемся в холле и Ольга продолжает рассказ: «Здание нашего хосписа появилось в 2016 году. Сперва была идея сделать хоспис за МКАДом, где-то в санаторной зеленой зоне. Но мы быстро отказались от этой идеи, чему сейчас очень рады. Именно здесь, в центре Москвы, оказалось самое оптимальное место с точки зрения логистики и близости к другим медицинским и административным заведениям, куда нам приходится ежедневно, часто экстренно, обращаться по разным вопросам. Здесь несколько лет было нелегальное общежитие, здание было в очень плачевном состоянии, нужна была капитальная реконструкция, деньги на которую выделила компания Crocus Group. Когда была начата реконструкция, мы столкнулись с неожиданным препятствием: местные жители не хотели видеть рядом с собой «умирающих детей», называли хоспис «крематорием», писали письма в администрацию города, протестовали и даже перегораживали проезд к стройке. Был момент, когда строительство полностью остановилось».

Но чем больше организаторы рассказывали о том, что хотят сделать, тем больше появлялось людей, которые поддерживали «Дом с маяком». И в конце концов сопротивление сошло на нет.

На четвертом этаже раньше были только административные и хозяйственные помещения. Но недавно все изменилось. Руководитель хосписа Лида Мониава взяла под опеку одного из подопечных хосписа из интерната – мальчика Колю. Это помогло взглянуть на помощь семьям не со стороны персонала, но и увидеть ситуацию глазами родителей. Поэтому в «Доме с маяком» открылся дневной стационар, чтобы родители могли оставлять детей днем и иметь возможность заниматься своими делами, отдыхать и работать.

В хосписе ничего не напоминает больницу: в коридорах и разнообразных комнатах стоит совершенно домашняя мебель, ковры, банкетки, по стенам развешено много фотографий. Их так много, что в какой-то момент появляется ощущение, что этот коридор больше похож на арт-пространство, а не на стерильное медицинское учреждение. Ольга подводит нас к первой группе фотографий. На них прекрасная молодая девушка позирует под водой.

«Это работы Маржаны Садыковой. Когда она ушла, ей было 14 лет. Маржана была тяжело больна и часто приезжала к нам. Она знала, что ей немного осталось, и все свое свободное время посвящала фотографии. Нам удалось устроить выставку фоторабот Маржаны в кинотеатре «Пионер», пришло очень много людей, журналисты, это было целое событие. Но сама Маржана была уже слишком слабой, поэтому записала для гостей выставки видеообращение, его и сейчас можно найти интернете. Выставка уже несколько лет украшает этот этаж. Таким образом, Маржана всегда с нами, мы помним о ней, и рассказываем о ней всем гостям», – рассказывает она.

Мы проходим дальше, и видим новую серию работ. На фотографиях девочка. На одних она совсем маленькая, новорожденная, на других – чуть старше. Ольга продолжает рассказ:

«А это наша Саша Глаголева, она родилась с синдромом Эдвардса. Из-за генетического заболевания у девочки был порок развития центральной нервной системы, порок сердца. Саша с трудом дышала и принимала пищу. Врачи говорили, что Саша проживет три месяца. Но прошло четыре, шесть, девять месяцев. Врачи все время предупреждали, что перспектив нет, что только 10% таких детей доживает до года. Родители девочки обратились за помощью в «Дом с маяком». Сейчас ей уже семь лет. Мама Саши – фотограф. Она решила рассказать людям о Саше, о том, как живут такие дети, что они тоже могут быть счастьем для своих родителей. Она снимает Сашу почти каждый день и сделала целую выставку».

Мы стоим около окна. За окном большая площадка, крыша третьего этажа, которая пока не используется. С площадки открывается красивый вид на Москву и видна красивая церковь. «Мы планируем оборудовать эту площадку для прогулок, чтобы дети и их родители могли гулять и любоваться видами Москвы», – говорит Ольга.

Спускаемся на первый этаж. Здесь уютная кухня, где родители могут отдохнуть, пообщаться и попить чай, игровые комнаты, конференц-зал для обучения сотрудников и специалистов из других городов.

В стационаре работают 164 человека, в том числе 25 врачей. Сотрудники хосписа оказывают паллиативную помощь, подбирают лечение, учат родителей, как ухаживать за детьми и пользоваться медицинскими аппаратами и дают возможность отдохнуть семьям – уход за неизлечимо больным ребенком требует много сил. Стационар принимает детей на срок до одного месяца, чтобы родные и близкие могли отдохнуть и заняться необходимыми делами. При этом родители могут жить вместе с детьми.

В коридорах мы встречаем детей и родителей. Они спокойно болтают друг с другом, играют и общаются. Молодая женщина проносит мимо нас маленького мальчика с трахеостомой. Мальчик улыбается и машет нам рукой.

Детские «палаты-каюты» расположены на первом и втором этажах. На первом этаже также находится отдельная гордость сотрудников «Дома с маяком» – бассейн, который будет запущен в ближайшие дни.

«Многие спрашивают, зачем в хосписе бассейн? Так ли он нужен? – рассказывает Ольга. – Волнуются, не вредят ли такие процедуры детям. Конечно, нет! У нас много ослабленных детей, которым в силу заболеваний очень тяжело двигаться, их мышцы не работают так, как мышцы здорового человека. Бассейн – это счастье для таких детей, там они снова могут управлять своим телом. Наши дети любят плавать. Даже самые тяжелые дети, которые подключены к аппаратам, с удовольствием прямо с оборудованием плавают в бассейне».

Мы продолжаем наше путешествие по хоспису, заглядываем в каждый уголок. Тут есть даже отдельная комната для подростков, в которой они могут отдохнуть от родителей. На двери так и написано – «Взрослым вход воспрещен». Мы долго бродим по комнатам хосписа и, наконец, оказываемся у самой дальней, закрытой двери.

«Хоспис помогает людям и их детям достойно прожить дни, которые им отпущены на земле. Но однажды наступает время, когда ребенок должен покинуть этот мир. Это самый сложный момент. Некоторые родители предпочитают, чтобы их дети ушли дома – тогда хоспис организует круглосуточное дежурство врачей на дому у пациента. Наши сотрудники оказывают помощь и поддержку родителям, освобождая их от забот и помогая просто быть рядом с ребенком, не волнуясь ни о чем. Рядом круглосуточно находится опытный врач, который знает, как себя вести в той или иной ситуации, как помочь ребенку не чувствовать боли и страха, а также сможет поддержать родителей. Есть родители, которые предпочитают последние дни с ребенком провести здесь, в стенах хосписа. Это также возможно. И здесь, точно так же, как и дома, будут созданы все условия для ребенка и их родителей. За этой дверью – наш собственный морг. Рядом комната для прощания, где родители могут провести с ребенком столько времени, сколько посчитают нужным, у нас есть для этого все необходимое оборудование», – говорит Ольга.

Посетители смолкают, возникает пауза. Каждый думает о своем. А Ольга приглашает нас осмотреть одну из «палат-кают». Каждая палата первого этажа имеет собственный выход в сад. В «каюте» по-домашнему уютно и красиво.

«Каждому, кто живет в «каюте», мы разрешаем переставлять мебель, как кому удобно, – рассказывает Ольга. – Мы можем вынести часть мебели или наоборот, принести то, что необходимо ребенку или его родителя. Например, рабочий стол, кресло, лампу, дополнительную кровать – все, что угодно. Главное, чтобы всем было удобно. В хорошую погоду родители и дети в любое время могут выйти на улицу, погулять по дорожкам, поиграть с другими детьми».

Наступает время прощаться и мы выходим на улицу. Люди задают разные частные вопросы. Кто-то интересуется, какая помощь нужна хоспису, кто-то спрашивает, как можно устроиться на работу и какими качествами для этого нужно обладать. Ольга подробно отвечает на вопросы, советует посмотреть актуальные вакансии на сайте.

В конце экскурсии я благодарю Ольгу и мы прощаемся. Я ухожу домой с ощущением светлой грусти. Грусти от того, что смерть детей – это всегда очень больно, а светлой – потому что теперь в Москве есть место, где помогут.

«Дому с маяком» нужны волонтеры. Каждый день волонтеры разных профессий и возрастов помогают детям: возят медицинское оборудование, проводят творческие мастер-классы, устраивают дни красоты для мам, фотографируют на мероприятиях, навещают детей на дому. Волонтерские вакансии и подробная информация для желающих помогать детскому хоспису опубликованы на официальном сайте «Дома с маяком» в разделе «Волонтерам».

Детский хоспис «Дом с маяком» – это частное медицинское благотворительное учреждение. Основная часть денег, на которые работает хоспис, – это частные пожертвования. Узнать о том, как поддержать работу «Дома с маяком» можно на странице «Помочь сейчас» на сайте детского хосписа.

Фото: facebook.com/domsmayakom, Елена Мачинская