Альтернативная коммуникация: как волонтеры фонда «Со-единение» помогают людям со слепоглухотой

Благотворительный фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» поддерживает слепоглухих подопечных любого возраста. Одно из направлений работы фонда — обучение волонтеров.

В декабре 2018 года в Санкт-Петербурге впервые прошел образовательный курс для волонтеров по сопровождению слепоглухих людей. Тогда появилась первая городская команда обученных волонтеров. Координатором стала эксперт фонда по специальной педагогике и адаптивной физической культуре для людей с бисенсорными нарушениями Ксения Николаева.

«После защиты кандидатской диссертации фонд предложил мне пройти международную годичную стажировку в Школе Перкинса для слепых в США, — рассказывает она, — Я училась лучшим международным практикам работы с людьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Когда я вернулась, фонд предложил организовать в Санкт-Петербурге волонтерскую команду. Обучение прошли 30 человек, многие из них работают с нами до сих пор. С тех пор пришли новые люди — сегодня в команде уже 50 человек».

Как работает команда волонтеров фонда «Со-единение»

Команда волонтеров работает по заявкам. Например, человек просит фонд помочь ему сходить на экскурсию, в магазин или больницу. Или оставляет заявку на покупку продуктов. Иногда подопечные просто просят прогуляться с ними возле дома. Фонд находит волонтера, который готов принять заявку.

Волонтеры также помогают организовывать мероприятия. Например, досуговый центр слепоглухих «Прямой контакт» при Государственном музее истории религии проводит экскурсии, на которую приходят семьи. Тогда волонтеры помогают родителям следить за детьми. Бывают выездные события, такие как летняя и зимняя школы фонда «Со-единение» или «Мамина школа» для родителей «Сообщества семей слепоглухих». На этих событиях работают лучшие волонтеры из разных регионов, которые вошли во всероссийскую команду добровольцев.

Региональная команда волонтеров по сопровождению слепоглухих людей сотрудничает с Санкт-Петербургской государственной библиотекой для слепых. Там проходят культурные события для подопечных фонда «Со-единение» и репетиции петербургской театральной школы «Инклюзион». Детская библиотека истории и культуры предоставляет помещение для творческих занятий с детьми.

Санкт-Петербург — это второй регион по количеству слепоглухих в России, в основном это люди старше 60 лет. Поэтому больше всего у команды подопечных пожилого возраста.

«Мы мало знаем о количестве слепоглухих детей, так как получить статистическую информацию о детях гораздо сложнее, чем о взрослых. Пока в нашем реестре по Санкт-Петербургу десять семей, но этот список постоянно пополняется», — говорит Николаева.

Как волонтеры общаются с подопечными 

Люди с тотальным нарушением зрения и слуха общаются с помощью рельефно-точечного шрифта Брайля или контактного дактилирования — это форма общения с помощью пальцев рук.

По статистике, из всех людей с одновременным нарушением слуха и зрения, тотально слепоглухих только 4%. В Санкт-Петербурге фонд знает только одну семью, в которой есть тотально слепоглухая женщина. Она умеет пользоваться шрифтом Брайля и контактным дактилированием. Другой способ общения с ней невозможен.

«Если у нас есть подопечные, связь с которыми возможна только через специальные способы коммуникации, мы должны ими овладеть», — подчеркивает Николаева.

В других случаях можно пользоваться языком жестов, рельефно-точечным шрифтом Брайля, использовать крупный шрифт и даже речь.

Чем больше способов коммуникации освоит человек с нарушениями здоровья в детстве, тем он будет более социализированным. И если возможно научить человека какому-то альтернативному способу коммуникации, то лучше это сделать. И, конечно, всеми такими способами должны владеть те, кто помогает слепоглухим людям.

Как стать волонтером фонда

В начале кандидаты в волонтеры учатся сопровождать человека с нарушением зрения и слуха. Если волонтер не умеет сопровождать подопечного в городской среде, он может нанести ему вред. Нужно знать, как переходить дорогу, как спускаться и подниматься по лестнице, как пользоваться эскалатором, как изучить новое помещение, куда пришел незрячий человек, чтобы не наткнуться на какой-то острый предмет.

Второе, что должен знать волонтер — это основы дактилологии и жестового языка. Скорее всего волонтер не сможет общаться с подопечным при помощи обычной устной речи. Сначала это кажется очень сложным и требующим многолетней специальной подготовки. Но на деле большая часть обучения происходит в процессе.

«Я уже давно в этой сфере, но до сих пор не могу сказать, что прекрасно владею всеми способами общения. Но мы говорим именно об основах. Познакомиться с дактильным алфавитом можно за 30 минут, а дальше только повторять. Тут важна мотивация. Помню, что выучила дактильную азбуку за несколько дней, потому что мне было это нужно. Я клала руку в карман и дактилировала все вывески, которые видела, ходя по городу», — рассказывает Николаева.

По словам Ксении, в идеале на обучение волонтеров уходит неделя. Для этого нужно, чтобы человек ежедневно приходил на занятия и получал знания о психологии слепоглухоты, о физиологических нюансах, о коммуникации и этике общения. Это минимальный набор знаний, чтобы выйти на первую помощь. Дальше — самообразование и практика.

Те, кто хочет взяться за более серьезное сопровождение, проходят длительные курсы с разными профильными специалистами. У волонтерской команды есть реестр специалистов, готовых учить добровольцев.

Если волонтер взялся за заявку, ее нужно довести до конца или предупредить, что он не может ее выполнить. Волонтерам нельзя опаздывать на заявки. Для слепоглухого человека ожидание в неизвестности — это большой стресс. К подопечному нужно относиться, как к равному, видеть личность человека, а не его диагноз.

Кто приходит помогать в фонд

В первом образовательном курсе участвовали, в основном, студенты педагогических вузов. Сегодня в команду приходит много людей без профильного образования. Это те, кто просто хочет принять участие в хорошем деле и подарить свое время подопечным фонда. В фонде говорят, что если человек хочет помочь, то способ найдется легко.

«Кто-то фотограф, кто-то переводчик, кто-то занимается рукоделием — нам нужны разные люди. Однажды к нам на курс пришла пенсионерка, которая до этого не была педагогом и не имела никакого отношения к людям с инвалидностью, — рассказывает Николаева. — После выхода на пенсию эта женщина решила, что у нее есть силы, время и желание кому-то помогать. Она прошла наш курс, хотя очень стеснялась, что все одногруппники в три раза младше ее. Но она поняла, что это то, что она искала. Она стала помогать по всем заявкам, выезжала и по городу и за город, к детям и к взрослым. В прошлом году в Санкт-Петербурге открылся первый дом сопровождаемого проживания для слепоглухих людей «Добрый дом» и она стала его сотрудником».

У питерской команды волонтеров для слепоглухих большие планы по привлечению новых участников, особенно тех, кто готов активно подхватывать поступающие заявки. Иногда у фонда возникают трудности с выполнением заявок, потому что поблизости не оказывается готового откликнуться волонтера. Нужны и те, кто поможет с распространением информации.

В фонде считают, что в команду нужно набрать не менее ста человек. Если большинство будет работать в соцсетях хотя бы по пять минут в день — это поможет распространить информацию о слепоглухоте в России. А если каждый сможет хотя бы раз лично выйти на заявку, то фонд сможет забыть про поиски помощников.

---

Ранее Добро.Журнал рассказал, куда пойти учиться инклюзивному волонтерству. Инклюзивным волонтером может стать каждый, с инвалидностью или без, но для начала нужно научиться правильно контактировать с людьми, учитывая их особенности. Школы инклюзивного волонтерства для разных целевых аудиторий сегодня открываются во многих благотворительных фондах и НКО.

Фото: vk.com/volunteerfordb