Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
Деньги собрали на укол самого дорого лекарства для трёхлетнего малыша с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Но пока одни спасали − другие осуждали: нашлись те, кто назвал поступок бессмысленным.
Костя Катков из Екатеринбурга получил укол самого дорогого в мире лекарства − «Золгенсма». Это швейцарский препарат генной терапии, разработанный для лечения больных СМА. Редкое генетическое заболевание диагностировали Косте год назад и только благодаря настойчивости его мамы Полины.
Мальчик родился здоровым, пошёл в год и три месяца. Маму, студентку педиатрического факультета, смутила лишь неуверенная походка ребёнка. Местные врачи, а семья живет в закрытом свердловском городе Лесной, проблемы не увидели. Тогда Полина самостоятельно отправила анализы сына в частную лабораторию, чтобы проверить на СМА. Через неделю пришёл положительный результат.
«Когда узнали про диагноз, был шок. Но мы быстро собрались, решили, что будем плакать потом, сначала надо решить вопрос с лекарством, − рассказывал местным СМИ отец Кости Иван Катков. − Мы уже слышали про СМА и знали, какие деньги нужно собрать, для нас это было что-то нереальное».
А требовалось больше 120 миллионов рублей! Причём, действовать нужно было быстро. Врачи давали страшные прогнозы – через полгода Костя больше не сможет ходить, если не остановить с помощью лекарства течение болезни. Родители кинули клич о помощи и в итоге за два месяца собрали необходимую сумму. Помогли горожане, Фонд Ройзмана и Фонд Святой Екатерины (его учредители внесли около 90 млн рублей).
После девяти месяцев ожидания Косте поставили спасительный укол.
Многие горожане поддержали родителей и искренне порадовались за мальчика. Но нашлись и те, кто осудил такой сбор денег. Только за сутки новость об этом на местном екатеринбургском портале e1.ru собрала больше 200 комментариев и большинство из них - негативные. Другие настаивали на бесполезности такого дорогостоящего лечения. А кто-то и вовсе решил, что детям с такими генетическими заболеваниями не стоит помогать.
Вот некоторые комментарии: