Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
По данным ВОЗ, более 17 миллионов людей в мире страдают детским церебральным параличом (ДЦП). Часто диагноз развивается из-за родовых травм, генетических нарушений или инфекционных заболеваний. Это понимают не все: прохожие побаиваются таких малышей и обвиняют мам в нездоровом образе жизни. Но есть и те, кто, наоборот, помогает. Так, женщина-таксист с 20-летним стажем из Тольятти объединила более 150 водителей из семи городов, чтобы купить специальную коляску для пятилетнего мальчика с ДЦП. Почему она помогает незнакомому ребёнку и как присоединиться к акции, читайте в Добро.Журнале.
«Акушер залезла на меня сверху, навалилась всем телом и стала выдавливать из меня Вову», – вспоминает момент рождения долгожданного третьего сына Ксения Нишнулкина в разговоре с корреспондентом Добро.Журнала.
То, что описывает Ксения – «приём Кристеллера», который запрещён Минздравом России с 1992 года. Во Франции акушеров, которые «выдавливают» младенца из матери, пожизненно лишают врачебной практики. Но во многих роддомах нашей страны приём неофициально применяют до сих пор: Вова родился в 2018 году.
«Я не была готова к тому, что произошло после, – рассказывает женщина. – Первые двое детей родились здоровыми, я не знала, что такое может произойти со мной».
Первые несколько месяцев после родов Ксения провела с малышом в больницах. Она не догадывалась, что у Вовы – детский церебральный паралич. Сначала тревожило апноэ – по ночам мальчик внезапно переставал дышать. Потом врачи сказали, что Вова не слышит дальше трёх метров, а головка как-то странно «заламывается» в сторону. Чтобы поправить проблемы с шеей, Ксения обратилась к массажисту. К третьему сеансу врач дала понять: не всё так просто.
«Я была, как слепой котёнок: не знала, куда бежать, – с ужасом вспоминает Ксения. – Ходила к бабкам, даже к шаману, но они всё больше запугивали: говорили, что Вова долго не протянет».
Сейчас Вове пять лет. Весёлый и деловой, мальчик много смеётся и почти никогда не сидит на месте: любит шастать по дому на ходунках, разбирать логические игрушки, вынимать одежду из ящика с бельём, теребить в руках колёсики и отвёртки.
Активность и любознательность Вовы – результат в основном маминых трудов. Муж Ксении работает дальнобойщиком, поэтому дома бывает нечасто. К счастью, помогали свекровь и средний сын Кирилл. В девять лет он добровольно стал «нянькой» для братишки: кормил, играл, помогал купать.
«Первый год был самым сложным, – признаётся Ксения. – Бессонные ночи, поиск врачей и чувство безысходности: “Зачем мне это всё, почему я?”. Сейчас понимаю: то же ощущают и другие мамы особенных детей. Прочитала у одного психолога, что принятие ситуации приходит только на четвёртый-пятый год. Наверное, так и есть».
Когда мальчику поставили диагноз «ДЦП и тугоухость четвёртой степени», Ксения изо всех сил старалась поправить его здоровье: водила к массажистам, остеопатам, возила к специалистам в другие города.
Больше всего мама боится, что Вова будет «лежачим». Чтобы этого не допустить, она старается заинтересовать сына миром, дать ему всё, что есть у других ребят. Водит на детские площадки, мастер-классы, без конца ставит в ходунки, даже берёт в походы.
«Нередко люди в общественных местах косятся на Вову, – делится Ксения. – Кто-то даже вслух высказывает, что я «пила и курила во время беременности». Я стараюсь не обращать внимания. Люблю своего сына, и радуюсь, что есть прогресс. Но, когда вижу здоровых детей, сердце сжимается от боли».
Пока Вова не научился говорить: если что-то нужно, выкрикивает звуки. По их интонации Ксения угадывает, чего он хочет. Год назад мальчику установили слуховой аппарат, он стал лучше понимать речь, звуков в его «лексиконе» стало больше. Ксения верит, что однажды Вова заговорит.
Год назад Ксения записала сына в специализированный частный детский сад. В группе – ещё семь ребят с диагнозами. С малышами занимаются дефектологи: играют, лепят и рисуют, даже учат готовить. Чтобы было проще водить Вову в сад, семья переехала в съёмную квартиру на противоположном конце города.
Однажды в переписке с другими мамами из садика Ксения поделилась, что её сын не ходит в туалет под себя, просится на горшок. В ответ она получила негатив.
«Ты зачем приучаешь его к горшку, на что надеешься? – возмутилась одна из мам. – Он же у тебя тяжёлый будет, не поднимешь. Пускай под себя ходит».
Ксения дала отпор. Она верит: однажды её ребёнок станет самостоятельным. Да, не как все. Но он сам будет добираться до кухни, комнаты и тем более – до горшка. Но пока его приходится носить на руках и кормить из ложечки.
«Иногда я думаю: откуда у меня столько сил? – рассуждает Ксения. – Наверное, Вова мне их и даёт. Благодаря ему я побывала в Петербурге, стала спокойнее принимать всё, что происходит. Но… что будет, если меня вдруг не станет?»
Ксению поддержала основательница благотворительного фонда помощи, поддержки и защиты детей и семьи «Другое детство». Она заметила, что у Володи и правда есть шанс стать самостоятельным. Для этого нужно как можно раньше начать пользоваться инвалидной коляской активного типа. Стоит она около 400 тысяч, изготовляется на заказ. Такой суммы у Нишнулкиных нет – деньги уходят на оплату врачей, детского сада и съёмной квартиры.
В ноябре 2022 года фонд открыл сбор средств на коляску для Вовы. Первые месяцы деньги «капали» на счёт медленно: три тысячи из 402 876 рублей, 16 тысяч… Ксения почти без надежды заходила на страницу сбора, как вдруг в конце апреля цифра поползла вверх.
В поисках ответа Ксения зашла на страницу фонда «Другое детство». Там и узнала: оказывается, информацию о сборе средств на коляску для Володи разместила в своём автомобиле таксистка из Тольятти Яна Стрюк. Она же рассказала о Вове водителям из других регионов России.
«Когда я узнала о поступке Яны, то была в шоке. Так много родных, которые не помогают – предпочитают не вмешиваться. А тут человек, который нас не знает, делает столько! У меня просто нет слов», – говорит Ксения. Слышно, что она плачет.
Что же подтолкнуло автомобилистку организовать акцию для мальчика, которого она никогда не видела вживую? Чтобы узнать это корреспондент Добро.Журнала дозвонился до Яны.
«Знаете, я вечно я кому-то помогаю, – низкий грудной голос Яны звучит из динамика телефона тепло и спокойно. – То собираю вещи для погорельцев, то перевожу деньги в фонды. Иногда в таксистских чатах появляются наивные вопросы от молодых девчонок. Я спешу ответить им лично, пока их не «заклевали». Всех мне жалко. Почему – не знаю. Наверное, я просто была воспитана в доброте».
Яна Стрюк работает таксистом больше двух десятков лет. Были периоды, когда она устраивалась менеджером по продажам, но вечерами всё равно таксовала, не хотела бросать любимое дело.
«Возможно, много работаю из-за одиночества – своей семьи и детей у меня никогда не было», – признаётся Яна.
Год назад женщина создала в соцсетях группу для общения таксистов со всей России. В ней водители делятся рабочими моментами и рассказывают о своих общественных инициативах. Одни устраивают автопробеги в пользу приюта для животных, другие собирают средства для людей с инвалидностью.
Яна тоже решила организовать акцию. За адресатом помощи обратилась в фонд «Другое детство», который поддерживает семьи с особенными детьми. Сейчас у организации открыт сбор на восемь подопечных. Каждому из них нужна помощь, но у Вовы – самый большой сбор.
Вот уже два месяца Вова «катается» на спинке заднего сиденья такси по семи городам России. Его портрет и QR-код на сбор средств разместили больше 150 водителей.
Чаще всего пассажиры реагируют положительно: переводят деньги, фотографируют, иногда просто хвалят задумку. Но есть и те, кто начинает недовольно расспрашивать:
«А кем вам этот Вова приходится? Он вам кто? Знаю вас, заберёте деньги себе».
На такие выпады Яна реагирует спокойно – и не такое бывало за двадцать лет опыта работы в такси!