Фонд «Круг добра» закупит для детей с СМА незарегистрированный в РФ препарат «Золгенсма»

Фонд «Круг добра» начал принимать заявки от семей с детьми, которые нуждаются в лекарстве.

«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Оно стоит 168 миллионов рублей. Для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) нужна одна инъекция.

По сообщению фонда «Круг добра», препарат смогут получить дети со СМА в возрасте до двух лет, у которых есть соответствующие показания от врачебных консилиумов.

Ранее в «Круг добра» сообщили, что не могут закупить препарат «Золгенсма», потому что нет «разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом».

Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда «Круг добра» в январе 2021 года. Для детей с тяжелыми, в том числе с орфанными, заболеваниями будут закупать лекарства и средства реабилитации. Фонд финансируется за счет введенного 15% налога на доходы физических лиц, которые превышают 5 млн в год.

Фото: unsplash.com / Sam Moqadam