Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
14 лет назад жизнь перспективного юриста из Казани Далии Гайнановой сильно изменилась: она стала мамой ребёнка с тяжёлой формой ДЦП. Как многие родители особенных детей, женщина не была к этому готова. Ради сына женщина ушла из профессии, подрабатывала уборщицей, а затем открыла производство одежды для детей с инвалидностью и некоммерческую организацию. О том, как женщина перенесла новость о диагнозе сына и почему она помогает другим родителям особенных ребят, читайте в материале Оксаны Чернышевой в Добро.Журнале.
Далия Гайнанова из Казани всегда была труженицей. Она с отличием окончила юрфак Казанского федерального университета, параллельно с учёбой подрабатывала в боулинге, а в 19 лет устроилась юристом третьего класса в Верховный суд.
Она уверенно шла по карьерной лестнице дослужившись до секретаря суда, но всё изменилось с появлением сына Тимура. 14 лет назад Далия стала мамой ребёнка с тяжёлой формой ДЦП. Это последствие родовой травмы, поясняет женщина.
«Когда я его рожала, мне врач отказал в кесареве, ссылаясь на то, что у него нет операционной. Его сразу положили в реанимацию», – рассказывает Добро.Журналу Далия.
В первый день девушку не пустили к сыну – сказали, что с ним всё хорошо, он «на капельнице». А уже на второй – потребовали от молодой мамы подписать документы на отключение от аппарата искусственного дыхания. Малыш был в критическом состоянии. Далия на это пойти не могла.
Потом их перевели в другую больницу, где врачи пытались выходить ребёнка. При этом Далия осталась с проблемой фактически один на один: врачи толком ничего не могли объяснить, да и психолог к молодой маме не приходил.
Впрочем, и то, что у сына – детский церебральный паралич девушка поняла не сразу:
«Только через год я узнала от своей подруги с таким же ребёнком, что тетрапарез, который мне писали в бумагах, это и есть ДЦП. У меня была истерика, – вспоминает Далия. – У нас нет маршрутизации. Куда бежать, где найти помощь, как обратиться в НКО, какие есть частные клиники и реабилитационные центры. И многие мамы просто теряют время. Когда они приходят в больницу, ей говорят: вы где были до этого? Потому что, как правило, ты остаёшься один на один с проблемой, плачешь, остаёшься без друзей и мужа, пока тебе соседка не даст дельный совет».
Чтобы состояние мальчика не усугублялось – ему постоянно требовались курсы реабилитации. Порой Далия просто жила с Тимуром в больницах.
При этом денег в семье не хватало даже на детские колготки. Нужно было выбирать: либо нанимать няню, что было очень дорого, либо – попрощаться с карьерой и найти новую работу с гибким графиком. Далия выбрала второе.
Сначала молодая мама пошла в уборщицы: мыла полы в квартирах, а по ночам – в клубах. Но средств на жизнь всё равно не хватало.
Тогда она создала собственную клининговую компанию. Говорит, что в тот момент в кармане было всего лишь тысяча рублей на покупку ведра и тряпок. Уборку заказывали в коттеджах, а потом в ресторанах. Бизнес разрастался, но времени на сына совершенно не хватало.
«Я была и уборщицей, и директором. Всё было на мне. Клиенты звонили с утра до ночи. Я разрывалась между семьёй и работой», – рассказывает Далия.
Лет в шесть Тимуру потребовались новые слюнявчики: старые бесконечно рвались, были маленькие по размеру, да и выглядели слишком по-детски. Это не устраивало молодую маму: пусть у сына тяжёлое заболевание, но это ещё не значит, что вместо слюнявчика нужно вешать ему на грудь подгузник. Хотя именно так и делали многие родители, потому что слюнявчиков для подростков и взрослых в магазинах не было.
Тогда Далия придумала собственное лекало для слюнявчика и сшила в ателье из плащёвой непромокаемой ткани. Его можно было стирать и он не рвался. Сначала мастерила делала для себя и таким же «особенным» мамам. Вскоре ей пришла идея создать собственный бренд одежды для детей с инвалидностью.
«Если этого нет в магазинах, вовсе не значит, что это никому не нужно. Я понимала, что нужно продумать не только удобную и качественную одежду для особенных детей, но чтобы у неё была низкая себестоимость. Поскольку мамы детей с инвалидностью, как правило, не могут покупать одежду за высокую цену», – объясняет мама.
Но Гайнанова столкнулась с несколькими важными проблемами. Где шить? Как продавать? Это лишь немногие вопросы, которые Далии предстояло решить. На помощь пришли мои подруги, а теперь уже коллеги, Лариса Вознесенская и Эльмира Яруллина: они распространяли информацию о том, что такая одежда существует.
«Дети с аутизмом часто раздеваются, а старики с деменцией могут вытаскивать содержимое памперса, поэтому мы сделали комбинезоны с замком на спине. Всё адаптировали под потребности», – поясняет Далия.
Важно было запустить производство так, чтобы не пришлось поднимать стоимость готовой продукции. Далия нашла выход: создала некоммерческую организацию и заручилась поддержкой администрации Казани.
Половину помещения, которое предоставил город, занимает производство одежды. Сегодня тут шьют 35 моделей и продают около тысячи штук в месяц. Это слюнявчики, боди, флисовые комбинезоны, ортопедические брюки, слипы, наматрасники, угги и верхние куртки. Вся одежда функциональная и подходит для детей разных возрастов.
А в другой части расположилась НКО «Всё для детей». Здесь же небольшой детский садик, куда мамы могут прийти с ребёнком и отдохнуть, встретиться с психологом, просто выпить кофе.
По словам Далии, мамы забывают о своих потребностях и о том, что им тоже нужно жить, а не существовать. В организации стараются вытащить их из этого «кокона», чтобы они выдохнули хотя бы на время.
«Мы пытаемся сломать и позицию попрошайки. Мол у меня ребёнок, а вы все мне должны. Нет, вы сами не инвалиды, у вас есть возможности. Дело только в вас. Хотите ли вы жить полноценной жизнью? Мы помогаем это осознать и двигаться дальше», – продолжает она.