Не навигатор, а чудо! Или как родители недоношенных детей могут сэкономить свои ресурсы

«Жестами пыталась выяснить, что с моим ребёнком»

Елена Шумиленко, жительница Краснодара, родила ребёнка в начале 2022 года. Запланированная третья беременность протекала хорошо: наблюдение в женской консультации, соблюдение рекомендаций врачей, долгожданная дочка.

«Когда мне на УЗИ сказали пол ребёнка, я решила держать эту информацию в тайне, – делится Елена с Добро.Журналом. – Думала, вот выйду из роддома с «девчачьими» шарами, перевязанными розовой ленточкой и всем родственникам будет сюрприз. Вместе с тем меня постоянно одолевала тревога. И вот, после январских праздников, мне становится плохо».

Предчувствие будущую маму не обмануло. В тот день у неё поднялась высокая температура, болело всё тело, появилась спутанность сознания. Врачи разводили руками: ангина? Ковид? Но ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердился.

«Меня «гоняли» из больницы в больницу три дня, – продолжает Елена. – В итоге поставили – сепсис. Последнее, что я тогда помню: настоятельная просьба врача подписать согласие на экстренное кесарево сечение. Иначе – смерть».

Елена очнулась в реанимации лишь на четвёртый день после операции. Будучи на аппарате искусственного дыхания, она жестами пыталась выяснить, что с ребёнком.

«Я показывала на живот, мол, где и что с ним? – говорит Елена. – Мне сказали: девочка, 27 недель, 900 грамм. Живая!».

Аглая, так назвали малышку, находилась на выхаживании в другой больнице. Каждый день врачи боролись за её жизнь. Состояние Елены и ковидные ограничения не давали им увидеться. Первая встреча мамы и дочки произошла только через полтора месяца.

«Тогда я смогла разглядеть её длинные пальчики и подержаться за них, – вспоминает Елена. – Было сложно, я боялась звонить в реанимацию, о состоянии ребёнка всегда узнавал муж. Я постоянно искала информацию в интернете о каждом поставленном ей диагнозе, но от этого становилось только хуже. На втором этапе выхаживания, мы уже были вместе и тут, я просто ввела хештег в социальной сети #недоношенныедети и нашла фонд «Право на чудо». Набрала сразу, рассказала свою историю и в этот же день, вечером нам провели онлайн-консультацию прямо из больницы – бесплатно!».

Маршрут найден, следующая остановка – реабилитация 

Столь оперативная помощь родителям в такой ситуации, действительно похожа на чудо. Мамы и папы недоношенных детей, как правило, долгое время в шоке. Они не знают, к каким врачам обращаться, как помочь своему ребёнку и сделать его жизнь качественной. Так, в фонде придумали проект «Чудо-навигатор». Это комплексная поддержка семей с недоношенными детьми, в том числе с ДЦП, с составлением специального «маршрута».

«Президентский грант позволит нам сделать проект доступным для родителей из большинства регионов страны, – рассказали нам в фонде. – Мы дополнили базу сайта подробной информацией о региональных медицинских организациях и многое другое. С помощью этого инструмента родители могут составить маршрутную карту осмотров и диагностики ребёнка, и получить бесплатную онлайн-консультацию невролога и реабилитолога».

Суть проекта в том, чтобы дать родителям максимум, не измучив их бесполезными процедурами, поиском и проверкой необходимой информации. К тому же, доходы многих семей могут падать, а цены на услуги платных специалистов – только растут. Перестаёт быть доступной и реабилитация за пределами страны.

«Чудо-навигатором могут воспользоваться семьи с недоношенными детьми с рисками развития неврологических заболеваний, в том числе с ДЦП, от рождения до 18 лет, – пояснили в фонде. – Вот уже несколько месяцев мамы с детьми проходят консультации у таких специалистов, как невролог и неонатолог, врач-реабилитолог, врач-ЛФК, остеопат, нейропсихолог и других. Все они имеют многолетний опыт работы с недоношенными детьми. На консультацию может попасть абсолютно любой желающий».

Елена Шумиленко вспоминает, что тогда подобная помощь ей очень помогла.

«Ребёнок был на «кислороде», с зондом, и я вообще не понимала, что меня ждёт дальше, – вспоминает она. – Нас консультировали невролог и реабилитолог. Очень оперативно дали много полезной информации о недоношенном ребёнке, обо всех диагнозах и рисках я узнала из фонда».

Аглае поставили гидроцефалию. Врачи сказали, что малышке требуется шунтирование головного мозга, то есть процедура по установке специальной системы в полость, где скапливается жидкость. Прогнозов в больнице никто не давал.

«Я думала, что жизнь закончилась, – вспоминает Елена. – Но смогла взять себя в руки при поддержке близких, слушала врачей и выполняла все рекомендации. Фонд поделился со мной курсом реабилитации по Фельденкрайз терапии (нейродвигательный подход, в основе которого лежит естественное обучение человека движению – прим. авт.), которую нужно было выполнять ежедневно. Мы постоянно занимались Войта-терапией (метод, основанный на вызывании ответного движения при раздражении определенных зон на теле ребёнка – прим. авт.), и другими методиками реабилитации для недоношенных детей».