«Не портите себе жизнь, оставьте его в роддоме»: врачам расскажут, как правильно сообщать о диагнозе особенного ребёнка

«Овощами пусть занимаются агрономы» 

Исполнительный директор БФ «ЕВИТА», победитель Международной Премии #МЫВМЕСТЕ и мама паллиативного ребенка Ольга Шелест, говорит, что общественники около года выходили с такой инициативой в Совет по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области.

«Протокол сообщения диагноза должен быть везде, – рассказала Добро.Журналу Ольга Шелест. – И наконец-то это произошло в нашем регионе. Приказ министра здравоохранения Самарской области вышел 8 июня 2023 года».

Дело в том, что медики, зачастую, очень грубо сообщают о тяжёлой болезни ребёнка. После таких «бесед» некоторые мамы на годы проваливаются в депрессию, другие не хотят иметь в своей семье «неправильного» малыша. 

«Наш фонд занимается помощью детям с паллиативным статусом, – рассказывает Ольга. – И за последние два месяца три семьи хотели отказаться от особенного ребёнка, потому что врачи им говорили: “Вы что не видите, кого вы родили? Он долго не проживёт, не портите себе жизнь”. Две семьи мне удалось переубедить, и они забрали малышей. А в третьем случае, мама находится в глубокой депрессии и пока не готова вести конструктивный диалог. У неё перед глазами пелена мрака и во многом из-за “приговора” врачей».

Кстати, у «одумавшихся» семей дети, на сегодняшний день, имеют хорошие перспективы. С одного ребёнка и вовсе планируют снять паллиативный статус. Специалисты отмечают: когда малыши растут у любящих мамы и папы, то любые болезни удаётся преодолеть. При помощи современных технологий, логопедов и нейропсихологов можно, если и не сделать детей нормотипичными, то приблизить их к этому.

«Даже если говорить не про паллиативных детей, а к, примеру, про синдром Дауна, то в нашем обществе бытует мнение, что такой ребёнок – это “овощ”, – продолжает Ольга Шелест. – Хотя во всём мире уже есть понимание, что это такой же ребёнок, только с лишней хромосомой. Многие из них отлично разговаривают, прекрасно учатся и вливаются в социум. Их отличие – внешняя особенность. Врач должен сообщать диагноз, а не утверждать, что у мамы появился “овощ”. Овощами пусть занимаются агрономы».

Лейла Чабаева, мама ребёнка с синдромом Дауна столкнулась с подобным на практике. Ей о диагнозе, правда предположительном, сообщали несколько раз во время беременности. Но она надеялась, что это не так.

«На третий день после родов ко мне в палату пришла бодрая и энергичная неонатолог и отрапортовала, что у моего ребёнка возможен синдром Дауна, – рассказала Лейла Добро.Журналу. – Возможно, своим бодрым выступлением она хотела продемонстрировать, что в моей ситуации ничего трагического нет. Но выглядело это как “с места в карьер” и мне бы не хотелось, чтобы при этом присутствовала моя соседка по палате. В этот момент я мечтала телепортироваться на необитаемый остров».

Лейла ещё какое-то время надеялась, что диагноз ошибочный. Но после тестов всё подтвердилось. 

«Когда ребенку было около полугода мы получили консультацию генетика и это поставило окончательную точку в наших сомнениях, – вспоминает Лейла. – Никто из “неэтичных” специалистов, конечно же, не хотел мне плохого, но в итоге получалось по-разному. Из чего я делаю вывод, что всем им необходима хорошая подготовка и некий стандарт подачи подобного сообщения».

«Я искренне желаю, чтобы ваш ребёнок умер»

Ольга Шелест тоже имеет негативный опыт. Она заметила, что сын отличается от других, когда малышу было всего три месяца. Но врачи винили её в излишней тревожности, а ребёнка – в лени.

«А когда в полгода стало понятно, что он остановился в развитии, то один врач, уважаемый профессор стоял в дверях и кричал мне, что я должна отказаться от ребёнка», – вспоминает Ольга.

Не отличались тактичностью и другие медики. Например, на плановом осмотре терапевт заметила, что Ольга выглядит усталой и худой. Молодая мама объяснила, что это связано с особенностями ребёнка, который плохо спит, ведь он не совсем здоров.

«Врач посмотрела на меня и сказала: “Я вам дам справку, но искренне желаю, чтобы ваш ребёнок поскорее умер”, – рассказывает Шелест. – Я забрала справку и вышла. В машине я разрыдалась. Я не знаю, что движет этими людьми и почему у них отсутствуют личные границы. Я не просила жалости или сочувствия, а просто объяснила, почему так сейчас выгляжу».

При этом, когда Ольге сообщили диагноз сына в Израиле, то врач не уставал повторять, что очень сожалеет и сочувствует. Он рассказал о болезни, чем она вызвана, каков прогноз и как он может помочь.

«И даже при таком бережном общении я испытала шок, у меня стучало в ушах и не хватало воздуха, – говорит Ольга. – Но именно этот разговор помог мне понять болезнь моего сына и принять её. Без чувства вины на годы, без обиды и злости на жизнь и судьбу». 

Итак, согласно новому Протоколу, врач будет обязан провести беседу с родителями один на один, без посторонних. На встречу должны прийти психологи и представители благотворительных фондов. Называя диагноз, врач объяснит возможные причины его появления, представит общие сведения о течении болезни, опишет возможные маршруты для получения медицинской и социальной помощи, и даст специальный буклет.

«В рекомендациях говорится, если при беременности есть подозрения, что у ребёнка развивается патология, то запрещается рекомендовать прерывать беременность и отказаться от ребенка, – поясняет Ольга Шелест. – В целом, недопустимо излагать субъективное видение перспектив жизни ребёнка и семьи».