Нюта Федермессер: Опять для нас – без нас. Почему важно остановить принятие поправок в законопроект «О психиатрической помощи»

Письмо уже поддержали 33 социально ориентированных некоммерческих организаций, за несколько часов с момента публикации оно собрало порядка 5 тысяч подписей людей, которым не все равно.  

На протяжении уже многих лет родители детей с инвалидностью с тяжелыми множественными нарушениями развития и СОНКО, которые занимаются помощью гражданам с психическими заболеваниями, живут в надежде на принятие государством законодательных и организационных мер, которые позволят улучшить качество жизни людей с ментальными нарушениями. Но сегодня они бьют тревогу: собирают подписи, распространяют в соцсетях сообщения с просьбой писать депутатам Госдумы, Президенту России с просьбой не допустить приятия законопроекта №1104125-7. 

Прошло 7 лет с тех пор, как «Законопроект о распределенной опеке» был принят Госдумой в первом чтении и одобрен единогласно всеми депутатами. В 2016 году Правительство РФ в официальном отзыве концептуально законопроект поддержало. Но дальше что-то пошло не так. По непонятной причине чиновники стали отказываться от изменений в законодательство, которые повышают правовую защищенность людей с психическими расстройствами. Почему? Потому что государство не готово к улучшениям в этой сфере? 

Изначально предполагалось, что так называемый «Закон о распределенной опеке» позволит родителям оставаться опекунами совершеннолетних недееспособных детей при их помещении в психоневрологический интернат, создаст механизмы для развития внеинтернатных форм жизнеустройства людей с ментальными нарушениями вне зависимости от наличия дееспособности, в том числе проектов сопровождаемого проживания в малых группах. Планировалось, что при решении вопроса о жизнеустройстве людей с ментальными нарушениями будет иметь значение не только мнение врачей-психиатров, но и мнение педагогов, психологов, специалистов по социальной работе, желание самого человека и его родственников, что повысится правовая защищенность людей с ментальными нарушениями, что у родственников будет возможность забирать своих взрослых недееспособных детей из интерната на выходные и в отпуск без ограничений общего количества дней, что будет введен прямой запрет на ограничение прав и на применение мер физического стеснения и изоляции в психоневрологических интернатах, где нет круглосуточного наблюдения врачей. 

Вместо этого сегодня в Госдуме без общественных обсуждений ко второму чтению готовится Законопроект № 1104125-7, от которого зависит судьба людей с психическими расстройствами и их семей. В него погрузили часть норм из «Законопроекта о распределенной опеке», но в крайне искаженном виде, и добавили ряд новых норм. 

Общественные организации и сообщество родителей детей с инвалидностью понимают: если законопроект будет принят, система закроется и никаких возможностей по ее изменению не будет. 

Во-первых, и это самое плохое, из закона «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании» исключается норма, которая предусматривает создание государством независимой службы защиты прав граждан с психическими расстройствами. 

Мы много лет ждали, что государство, наконец, примет отдельный закон об этой службе и распространит её полномочия на ПНИ. Мы ждали, что в регионах наконец начнут создаваться независимые службы защиты прав людей с психическими расстройствами, которые смогут защищать права граждан с ментальными нарушениями с учётом всех особенностей – неспособности сформулировать проблему ни устно, ни тем более письменно, неспособности самостоятельно обратиться в органы власти за защитой своих прав, неспособности на равных разговаривать с чиновниками, директорами интернатов, социальными работниками, врачами.

Губернатор Нижегородской области Глеб Никитин, которому не все равно, первым в России создал такую Службу защиты прав людей с психическими расстройствами. За два года работы стало ясно, что ни один из существующих органов власти не может её заменить. 

Важно, что Служба независима от органов власти в сфере здравоохранения и социального обслуживания, а подчиняются только губернатору. А значит, она не скрывает выявленные нарушения из корпоративной солидарности или из-за гонки за высоким рейтингом этих министерств.  

За два года работы нижегородская Служба защиты прав смогла изменить отношение руководителей ПНИ к своим подопечным: не игнорируются потребности людей в оказании медицинской помощи, учитывается их мнение при расходовании пенсии, недееспособных отпускают на выходные и в отпуск к семье, людей не лишают личных вещей. Постепенно меняется культура отношения работников ПНИ к подопечным. Только за 2022 год Служба взяла в работу 4870 кейсов, из которых 3894 было решено благодаря взаимодействию с чиновниками, администрацией ПНИ и больницами. 

В результате ПНИ Нижегородской области постепенно утрачивают статус закрытых учреждений с почти тюремным режимом.

Но вместо того, чтобы расширять практику создания таких Служб (как это предусмотрено Конвенцией ООН «О правах инвалидов»), Законопроект предусматривает признание утратившей силу статьи 38 Закона о психиатрической помощи, согласно которой государство обязано создавать независимые службы защиты прав людей с психическими расстройствами. 

Во-вторых, законопроект ставит выписку человека из психоневрологического интерната в зависимость от заключения врачей о способности человека проживать самостоятельно или от наличия лица, которое готово за ним ухаживать. Это тоже неправильно. Это не учитывает возможность проживания человека с ментальными нарушениями в проектах сопровождаемого проживания на дому. Эти проекты подходят для всех, в том числе для одиноких недееспособных людей и для людей, которые нуждаются в интенсивном сопровождении, круглосуточной помощи. 

В-третьих, временное выбытие из интерната по-прежнему будет зависеть от директора интерната. 

В-четвёртых, законодатели отказываются включать в Закон прямой запрет на применение в ПНИ мер физического стеснения и изоляции, и ограничение права на прием посетителей, на пользование предметами первой необходимости, на использование телефонной связи.

За эти годы президент России Владимир Путин неоднократно поручал Правительству вопросы жизнеустройства принимать с учетом позиции родительского сообщества, выразителем которой являются ВОРДИ, Центр лечебной педагогики, Народный фронт, Перспективы и многие другие организации.

К сожалению, сегодня этот законопроект принимается «для нас без нас».

Важно понимать, что принимаемый закон касается очень многих граждан России. В стране проживает почти 5,8 млн человек с психическими расстройствами. Психические расстройства – основная причина инвалидности у детей. В психоневрологическом интернате может оказаться любой – выросший ребёнок-сирота с тяжелыми множественными нарушения развития, ребёнок с серьезными генетическими заболеваниями, заслуженный учитель и врач, доживший до болезни Альцгеймера или получивший обширный инсульт, строитель с тяжелой производственной травмой, и не справившийся с посттравматическим синдромом участник специальной военной операции. Абсолютное большинство этих людей вопреки существующим стигмам не представляют никакой социальной опасности, а сами нуждаются в защите, сопровождении, оказании медицинской помощи и социальной поддержки.

При этом, на сегодняшний день, в стране нет реальной альтернативы интернатной форме жизнеустройства людей с ментальными нарушениями, особенно если у них нет опекунов, а неудовлетворительное стационарное социальное обслуживание в психоневрологических интернатах сопровождается крайне низкой правовой защищенностью проживающих там людей и повсеместным нарушениями их базовых конституционных и гражданских прав – права на получение медицинской помощи, права на соблюдение достоинства, права на учет мнения при расходовании личных средств.