Ежегодно во всем мире недоношенными рождаются около 15 млн детей. У многих из них навсегда остаются проблемы со здоровьем. Лечить и воспитывать особенного ребёнка – тяжёлый труд и, порой, родители выгорают, замыкаются в себе и не знают, где искать поддержки. Кто такой «равный консультант» и где мамы черпают силы и вдохновение, рассказываем в Добро.Журнале.
«Открыла мир, где можно не бояться»
Москвичка Олеся Агейкина родила двойню в 2018 году. Одна из девочек умерла спустя месяц, у второй обнаружились проблемы со здоровьем.
«Я была настолько замкнута и так глубоко переживала произошедшее, что не искала никакой информации о недоношенных детях, – поделилась она с Добро.Журналом. – Я не знала, что можно получить помощь и поддержку от других мам. В таком «вакууме» я прожила первые 2 года после родов».
Случайно Олеся наткнулась на сайт фонда «Право на чудо». Оказалось, её история не уникальна и в стране очень много людей, переживших подобное. Но они справились и готовы делиться своим опытом.
«Я узнала, что можно найти достоверную информацию о диагнозах, поговорить с врачом и с психологом. Открыла мир, где можно не бояться и не скрывать, что у меня тяжёлый недоношенный ребёнок. Сообщество, где поймут и поддержат».
Так, Олеся узнала о программе «Равный консультант». Это поддержка семей с недоношенными детьми, а в качестве психолога здесь выступают родители, которые уже прошли путь выхаживания, обучились и готовы помогать другим семьям. Правда, для этого многим из них пришлось побороть собственные страхи.
«Я увидела объявление о наборе на курс «Равное консультирование» и подала заявку, но вскоре поняла, что у меня сейчас нет ресурсов, чтобы учиться, – говорит Олеся Агейкина. – Но я сделала это позже, когда моей дочке исполнилось 3 года. Сейчас по мере сил, стараюсь помогать и поддерживать родителей, которые находятся в той ситуации, в которой когда-то была я. Хочу, чтобы мамы недоношенных малышей не чувствовали себя одиноким, знали, куда обратиться и где найти помощь в столь сложный момент».
Соратник в борьбе за малыша
Равное консультирование работает в рамках проектов «Мама помогает маме» и «Мы рядом». Программа помогает развеять страхи у родителей недоношенных детей, особенно если нет поддержки от семьи и близких. К тому же многие мамы и папы не знают, какая реабилитация необходима ребёнку, им сложно сориентироваться в большом количестве медицинской информации.
Программа «Равных» работает 4 года – стартовала она 10 мая. За это время проект доказал свою состоятельность и актуальность.
«Рождение ребёнка раньше срока становится для семьи неожиданностью, сразу возникает много страхов и опасений, – поясняет специалист фонда «Право на чудо» Алина Вильшанская. – Родители испытывают сильный стресс. Консультант – это своего рода соратник и опора в борьбе за малыша. «Равные» уже прошли путь выхаживания и принятия собственного ребёнка и готовы помогать другим. Такой вид помощи очень важен: сотни женщин пишут свои истории в личные сообщения социальных сетей Фонда и все они ждут поддержки».
Консультант чаще общается с семьёй по телефону и ведёт группы взаимопомощи в социальных сетях. В некоторых городах встречи проходят оффлайн.
«Он лежал весь в трубочках и не мог сам дышать»
Петербурженка Ирина Москалёва говорит, что узнала о Фонде в социальных сетях 4 года назад. На тот момент её сыну исполнилось 3 года и она активно искала информацию, которая могла бы пригодиться для реабилитации ребёнка. Но тогда моральных сил у неё не было.
«Были только вопросы относительно здоровья моего «торопыжки». Поэтому я просто следила за работой Фонда, читала статьи и истории мам, которые столкнулись с проблемой недоношенности, – говорит Ирина. – Спустя время у меня появилось желание и готовность помогать семьям, рассказывать свою историю и делиться полезной информацией. Летом прошлого года я прошла обучение на равного консультанта».
По словам Ирины, беременность у неё протекала тяжело, на протяжении всего времени сохранялась угроза выкидыша. Роды начались в 29 недель. Сын Ирины при рождении весил всего 1580 граммов при росте 37 см.
«Я не смогла ни прижать его к себе, ни нормально разглядеть, – вспоминает она. – Почти сразу его унесли в реанимацию. Через несколько часов мы с мужем поднялись к нему и только там я осознала, что произошло. Он лежал весь в трубочках, не мог сам дышать и открыть глазки, не мог ничего. «Между жизнью и смертью» – так нам объяснил врач. В этот же вечер его перевели в детскую больницу, где выхаживают таких детей. Так начался наш нелегкий путь».
Позже мальчику поставили задержку развития, но конкретного диагноза не было. Лишь в три года врачи определились – ДЦП. Ирина считает, если бы у неё было больше информации с самого начала, то многих негативных моментов удалось бы избежать. К примеру, получить своевременную консультацию не только психолога, но и врача.
«Сейчас я «Равный Консультант», общаюсь с мамами, оставившими свой телефон на сайте фонда или в анкетах, которые дают в перинатальных центрах, – говорит Ирина. – Провожу группы взаимопомощи онлайн и очень хочу перейти к личным встречам».
На вопрос: где она находит силы, Ирина говорит, что всё делает по мере возможностей. Ей нравится быть на связи с семьёй, но самое приятное – когда потребность в общении отпадает. Ведь это значит, что родители отошли от шока и морально окрепли.
У Олеси желание помогать кроется в её профессии. Она врач, но в силу обстоятельств на работу пока выйти не может.
«Из-за особенностей поведения и здоровья дочери, я не могу надолго отлучаться из дома, – поясняет Олеся. – Но желание помогать не угасает. Мне бы хотелось больше участвовать в программах Фонда, но пока времени хватает только на консультирование».
Связаться с Равным консультантом и получить помощь можно по телефону 8-800-555-29-24. Или написать сообщение в фонд «Право на чудо» в социальных сетях.
Ранее Добро.Журнал писал, как семьи могут получить необходимое оборудование для недоношенных малышей.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal