«Стучимся во все двери»: родители детей с эпилепсией уже много лет ищут нужные лекарства

Малыш с редкой эпилепсией

Анна Морозова живет в Краснодаре. С мужем воспитывает дочь Алису и сына Макара. Мальчику в сентябре исполнится 5 лет и у него редкая форма эпилепсии.

По словам мамы, приступы у малыша, которому на тот момент не было и года, началось неожиданно и не было понятно, что это такое. После многочисленных обследований врачи обнаружили у Макара генетическую мутацию, которая влечет различные нарушения развития, в том числе – эпилепсию. С тех пор он принимает лекарства 3 раза в день.

«Этосуксимид – наш помощник во время приступов, он принимается длительное время, в некоторых случаях – пожизненно. Его используют в крайне редких формах эпилепсии», – рассказывает Анна Добро.Журналу.

Врач назначал мальчику и другие препараты, но они никак не действовали или делали только хуже. Есть и ещё одна особенность: детям нельзя принимать капсулы – они плохо влияют на ЖКТ и нужны именно сиропы или капли, а достать их непросто.

«Этосуксимид – единственный шанс для ребёнка приблизиться к нормальной жизни, – сетует Анна. – Препарат полностью подавляет абсансные приступы эпилепсии, с которыми не могли справиться другие лекарства. До приема этого препарата у ребёнка случались приступы с частотой 20-25 раз в день».

Ищут лекарство по всему миру

До 2020 года для Макара покупали итальянский препарат. Но во время пандемии это стало практически невозможно. После – перешли на немецкие.

Последние годы женщина в прямом смысле «добывает» лекарства. Например, в прошлом месяце у неё это получилось – помогли знакомые. А прерывать приём таких препаратов нельзя – это приводит к срыву ремиссий, новым тяжёлым приступам.   

«Даже друзья, которые жили недалеко от Италии, не знали, как нам его отправить, ведь сообщение между странами было перекрыто, – вспоминает Анна. – Тогда пришлось туго – мы стали сокращать дозу для ребенка. На различных форумах в социальных сетях люди спрашивали друг у друга, есть ли у кого-то остатки лекарств».

Во время пандемии было много спекулянтов, которые наживались на этой теме – они предлагали людям препараты за 20 тысяч рублей. А для некоторых это вопрос жизни и смерти, поэтому брали и за такую цену. Женщина отмечает, что купить такое лекарство – недешёвое «удовольствие». Ещё 3,5 года назад флакон покупали за 5 тысяч рублей, сейчас он стоит 11,5 тысяч. 

«В 2020 году, когда мы искали препарат, знакомились в сети с родителями, которые оказались в той же ситуации. Собралась группа людей, заинтересованных в решении проблемы. Так мы создали две петиции с просьбой к государству обратить внимание на нашу проблему, но результатов не было», – рассказывает Анна.

Надежда есть?

Мама Макара писала письма в поликлинику, в аптеку, где выдавали этот препарат, обращалась в Минздрав на «горячую линию» и в различные фонды. Но женщину тогда так никто и не услышал.

«Недавно мы были на приёме у нашего эпилептолога, который сказал, что в сентябре начнётся поставка этосуксимида в Краснодаре, и его можно будет получить в поликлинике. Пока в это верится с трудом после всех испытаний, которые мы прошли», – делится мама Макара.