Родители детей с абсансной эпилепсией создали петицию: они просят государство о препаратах с действующим веществом этосуксимид, который сейчас в дефиците. У Анны Морозовой из Краснодара уже был подобный опыт. Три года назад она тоже создавала открытое письмо в надежде, что её услышат. Но случилось ли чудо? О том, как женщина «добывает» лекарства для сына и много лет стучится во все двери, читайте в материале Анастасии Жадаевой в Добро.Журнале.
Малыш с редкой эпилепсией
Анна Морозова живет в Краснодаре. С мужем воспитывает дочь Алису и сына Макара. Мальчику в сентябре исполнится 5 лет и у него редкая форма эпилепсии.
По словам мамы, приступы у малыша, которому на тот момент не было и года, началось неожиданно и не было понятно, что это такое. После многочисленных обследований врачи обнаружили у Макара генетическую мутацию, которая влечет различные нарушения развития, в том числе – эпилепсию. С тех пор он принимает лекарства 3 раза в день.
«Этосуксимид – наш помощник во время приступов, он принимается длительное время, в некоторых случаях – пожизненно. Его используют в крайне редких формах эпилепсии», – рассказывает Анна Добро.Журналу.
Врач назначал мальчику и другие препараты, но они никак не действовали или делали только хуже. Есть и ещё одна особенность: детям нельзя принимать капсулы – они плохо влияют на ЖКТ и нужны именно сиропы или капли, а достать их непросто.
«Этосуксимид – единственный шанс для ребёнка приблизиться к нормальной жизни, – сетует Анна. – Препарат полностью подавляет абсансные приступы эпилепсии, с которыми не могли справиться другие лекарства. До приема этого препарата у ребёнка случались приступы с частотой 20-25 раз в день».
Ищут лекарство по всему миру
До 2020 года для Макара покупали итальянский препарат. Но во время пандемии это стало практически невозможно. После – перешли на немецкие.
Последние годы женщина в прямом смысле «добывает» лекарства. Например, в прошлом месяце у неё это получилось – помогли знакомые. А прерывать приём таких препаратов нельзя – это приводит к срыву ремиссий, новым тяжёлым приступам.
«Даже друзья, которые жили недалеко от Италии, не знали, как нам его отправить, ведь сообщение между странами было перекрыто, – вспоминает Анна. – Тогда пришлось туго – мы стали сокращать дозу для ребенка. На различных форумах в социальных сетях люди спрашивали друг у друга, есть ли у кого-то остатки лекарств».
Во время пандемии было много спекулянтов, которые наживались на этой теме – они предлагали людям препараты за 20 тысяч рублей. А для некоторых это вопрос жизни и смерти, поэтому брали и за такую цену. Женщина отмечает, что купить такое лекарство – недешёвое «удовольствие». Ещё 3,5 года назад флакон покупали за 5 тысяч рублей, сейчас он стоит 11,5 тысяч.
«В 2020 году, когда мы искали препарат, знакомились в сети с родителями, которые оказались в той же ситуации. Собралась группа людей, заинтересованных в решении проблемы. Так мы создали две петиции с просьбой к государству обратить внимание на нашу проблему, но результатов не было», – рассказывает Анна.
Надежда есть?
Мама Макара писала письма в поликлинику, в аптеку, где выдавали этот препарат, обращалась в Минздрав на «горячую линию» и в различные фонды. Но женщину тогда так никто и не услышал.
«Недавно мы были на приёме у нашего эпилептолога, который сказал, что в сентябре начнётся поставка этосуксимида в Краснодаре, и его можно будет получить в поликлинике. Пока в это верится с трудом после всех испытаний, которые мы прошли», – делится мама Макара.
В ответ на новую петицию, в Минздраве России уже заверили, что в ближайшее время появится 15 тысяч упаковок незарегистрированного препарата, который входит в перечень жизненно важных (ЖНВЛП). Впрочем, точные сроки поставки лекарства пока неизвестны и неясно хватит ли его на всех. Но родители не могут «попросить» эпилепсию подождать и борются за жизни детей всеми возможными способами.
Ранее Добро.Журнал рассказывал о медицинских клоунах, которые помогают взрослым пациентам побороть болезнь.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото из личного архива Анны Морозовой