Тульский благотворительный фонд «Код Жизни» посетил школу № 47 поселка Петелино с дружественным визитом
Блоги
Свердловские врачи отказали в лекарстве Мише Бахтину со СМА
Родители Миши Бахтина со СМА получили решение последнего консилиума, который провели по поручению губернатора Евгения Куйвашева. Медики снова отказали мальчику в назначении препарата «Рисдиплам», которого долго добивались родители.
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М.Д. препарата МНН “Рисдиплам” в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН “Нусинерсен” (“Спинраза”) и МНН “Онасемноген абепарвовек” (“Золгенсма”)», – говорится в заключении консилиума врачей, который прошёл 19 декабря.
Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) в столь раннем возрасте. Чтобы подарить Мише шанс на жизнь, родные открыли сбор на самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». Стоимость лекарства достигает 160 миллионов рублей. Сбор удалось закрыть за несколько месяцев и Миша получил заветный укол.
Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Они обратились в свердловский Минздрав, но получили отказ. С тех пор отец Миши Дмитрий Бахтин выходит на одиночные пикеты с требованием назначить положенное лекарство. У родителей есть заключение лечащего врача ребёнка и решение суда от марта 2022 года.
11 декабря 2023 года Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет к Минздраву Свердловской области. Это произошло накануне «Прямой линии» Президента России Владимира Путина.
Губернатор Евгений Куйвашев отреагировал на него и поручил организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов. Если врачи не нашли бы нарушений в состоянии здоровья ребёнка и побочных действий препарата «Рисдиплам», то лекарство бы закупили за счёт областного бюджета. Но этого не произошло.
«Участники консилиума побоялись высказать своё мнение родителям, потому что видели результаты ребёнка. Как объяснять отказ в таком случае – непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей», – рассказала E1.RU юрист семьи Юлия Липинская.
