«Редкая экспедиция» на Крайнем Севере: два дня в Магадане изменили десятки жизней

Команда проекта «Редкая экспедиция» впервые отправилась работать на Крайний Север. Проект реализует Благотворительный фонд «Люди-маяки». В Магадане стартовали консультации и обследования для детей с редкими заболеваниями — событие, которого местные семьи ждали долгие месяцы.

Для региона подобное мероприятие стало настоящим прорывом: не каждая семья может позволить себе поездку в Москву или Петербург, чтобы попасть на приём к ведущим специалистам. Поэтому приезд врачей федеральных клиник — это возможность, которая может изменить судьбу ребёнка.

День 1. Первые консультации и долгожданные диагнозы

Прием в Магадане вели врачи ведущих федеральных медицинских учреждений — Медико-генетического научного центра и НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Уже в первый день специалисты осмотрели десятки маленьких пациентов:

— офтальмологи-генетики приняли 24 ребёнка с редкими заболеваниями глаз (атрофии зрительного нерва, наследственные болезни сетчатки и др.)

— неврологи проконсультировали 23 малыша

Врачи провели детальные обследования, взяли заборы крови на генетический анализ, выявили патологии сердца, глаз и центральной нервной системы. А для одного мальчика долгие поиски диагноза наконец завершились — специалисты установили у него синдром Туретта и дали родителям все необходимые рекомендации.

Уже с утра коридоры Магаданской областной больницы были полны: родители ждали приёма, а дети с нетерпением наблюдали за тем, как работают врачи.

Детей посмотрел лучший специалист страны, взял все необходимые анализы, проконсультировал, дал рекомендации, рассказал, как будет строиться работа в дальнейшем. А ведь таких детишек в магаданской областной больнице сегодня был полный коридор!

День 2. От практики к обмену опытом

На следующий день врачи проекта сменили формат работы: вместо индивидуальных приёмов они выступили с докладами и поделились уникальными клиническими случаями из своей практики.

Разговор шёл:

— о наследственных глазных болезнях, их классификации, диагностике и лечении;

— об аутоиммунном энцефалите;

— о том, как не пропустить диагноз миодистрофии Дюшенна.

К диалогу подключились не только детские врачи Магадана, но и коллеги из соседних регионов. По ВКС онлайн участие приняли специалисты из Хабаровского края, Якутии, Сахалина и Камчатки — они также выразили большую необходимость визита «Редкой экспедиции» к своим пациентам.

Самой тёплой частью встречи стал обмен благодарственными письмами и объятиями.

Помощь, которая остаётся

Татьяна Сергеевна, руководитель медицинских программ Фонда «Люди-маяки», не могла прилететь в Магадан без подарков — оборудования, которое чрезвычайно необходимо в больницах.

Для ГБУЗ «Магаданский областной центр охраны материнства и детства» фонд передал:

— кислородные баллоны для отделения детской реанимации и интенсивной терапии,

— офтальмоскопы (налобный и прямой) для детской поликлиники №1.

Для офтальмологического отделения Магаданской областной больницы фонд подарил:

— офтальмоскоп-ретиноскоп прямой,

— налобный офтальмоскоп,

— налобный осветитель.

Эти приборы станут важным шагом в диагностике и дальнейшем сопровождении детей с редкими заболеваниями.

Вместе — сильнее

Два дня в Магадане показали: сотрудничество врачей, государства, фондов и самих семей способно менять не только медицинскую систему, но и жизни конкретных людей.

Проект продолжает свой путь — впереди новые регионы и новые семьи, для которых «Редкая экспедиция» станет первым шагом к долгожданному диагнозу и надежде.