Как искусственный интеллект помогает детям с редкими заболеваниями кожи: новый этап в работе фонда «Дети-бабочки»

Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.

Елена Салтыкова

Каждый из этих детей — уникален. И каждый требует индивидуального подхода. Но как выстроить персонализированную и при этом системную помощь, если ресурсов всегда меньше, чем потребностей? Ответ на этот вопрос фонд теперь ищет не в одиночку — ему помогает искусственный интеллект.

Freepik.com

Цифровой помощник для фонда — и реальная поддержка для подопечных

Совместно с командой ООО «Редермио» фонд разработал интеллектуальную модель на основе машинного обучения. Этот инструмент анализирует состояние пациента, историю обращений, динамику болезни и на основе десятков факторов предлагает наилучшие схемы помощи: от медицинских программ до психологической поддержки.

Это не просто цифровая новинка — это квантовый скачок в подходе к помощи. Если раньше специалисты фонда вручную сопоставляли множество параметров и полагались на опыт и интуицию, то теперь они получают обоснованные, структурированные и персонализированные рекомендации, проверенные на тысячах реальных случаев.

Модель уже интегрирована в информационные системы фонда и работает как рекомендательный движок, который помогает выстраивать индивидуальные маршруты помощи с учётом текущих задач, ресурсов и долгосрочных целей.

Почему это важно именно сейчас

Фонд «Дети-бабочки» уже несколько лет последовательно цифровизирует процессы помощи. В 2019 году появился Регистр редких заболеваний, затем — специализированная CRM-система, чат-боты, скрининг анамнеза, и даже прототип блокчейн-платформы. Но новый ИИ-инструмент — это первый опыт использования алгоритмов, способных не только систематизировать данные, но и предсказывать наилучшие решения.

Чтобы обучить модель, команда фонда и Redermio проанализировали 12 лет реальной работы: более 2000 историй пациентов, десятки тысяч случаев помощи, сотни клинических, социальных и демографических показателей. Программы помощи — от нутритивной поддержки до перевязочных материалов и психотерапии — были описаны, классифицированы и оценены с точки зрения эффективности.

Результат: алгоритм, который может не просто рекомендовать помощь, а делать это с прицелом на конкретного человека, его диагноз, состояние, контекст и историю взаимодействия с фондом.

Что говорят цифры

В 73% случаев рекомендации ИИ совпадают с решениями, которые уже принимались экспертами фонда. Это значит, что модель действительно «понимает» специфику работы и предлагает логичные, соразмерные шаги. Но важнее другое: оставшиеся 27% — это не ошибка, а возможность. Возможность увидеть новые подходы, быстрее находить слабые места и принимать более точные решения в будущем.

Что это меняет для всех участников процесса

Для подопечных — это больше шансов получить именно ту помощь, которая им действительно нужна. Не просто перевязку или консультацию «по протоколу», а поддержку, выстроенную под конкретную ситуацию.

Для фонда — это новая степень прозрачности и эффективности. Расчёты становятся точнее, приоритизация — обоснованнее, а диалог с донорами и государством — аргументированным.

Для всей системы помощи — это шаг к устойчивости. Потому что в условиях ограниченных ресурсов важно не просто помогать, а помогать правильно: там, где помощь даст максимальный эффект.

Когда технологии работают на справедливость

ИИ всё чаще становится частью медицины: помогает ставить диагнозы, прогнозировать риски, подбирать лечение. Но в случае фонда «Дети-бабочки» он делает ещё больше — работает на социальную справедливость. Помогает распределить помощь по-настоящему честно — по нуждаемости, по приоритету, по человеческой ценности.

В мире, где количество задач растёт быстрее, чем возможности, такие инструменты становятся не просто помощниками, а настоящими партнёрами. Они не заменяют человека — они усиливают его интуицию, ускоряют анализ, минимизируют ошибки и дают шанс каждому ребёнку получить ту поддержку, которая действительно изменит его жизнь.