Куда обратиться, если у ребёнка СМА? 9 благотворительных фондов и организаций

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующую мышечную слабость из-за гибели нервных клеток. Оно неизлечимо, а справиться с ним можно только с одним из самых дорогих лекарств в мире. Поэтому большинство семей не справляется с диагнозом своими силами. Какие фонды и организации оказывают помощь детям со СМА и их близким? Читайте в Добро.Медиа.

По данным фонда «Семьи СМА», в России СМА болеют около полутора тысяч. Примерно 1 000 из них – это дети. А однократное введение лекарства стоит около 90 миллионов рублей.

Сегодня почти все дети получают необходимое лечение благодаря фондам и другим НКО. Редакция Добро.Медиа собрала список организаций, которые оказывают помощь детям со СМА.

«Семьи СМА»

История фонда началась с 2013 года, когда инициативная группа стала заниматься проблемами, связанными со спинальной мышечной атрофией. Чтобы поддержать заболевших, команда развивает системные проекты и содействует созданию эффективной национальной комплексной помощи для пациентов.

Задачи фонда:

Подготовка качественной и доступной информации о СМА
Взаимодействие с медицинскими и другими организациями
Проведение обучающих программ и мероприятий с привлечением лучших специалистов для врачей, заболевших и сотрудников НКО
Информационная, психологическая, юридическая и адресная помощь для пациентов
Защита интересов заболевших в органах власти
Взаимодействие с международными организациями
Обеспечение доступа к лекарствам
Изменение отношения общества к паллиативной помощи.

Контакты:

Официальный сайт
Сообщество VK
Телефон: +7 (495) 544-49-89.

Помощь детям со СМА: 9 проверенных фондов и организаций

Фонд помогает детям со СМА и их семьям по нескольким направлениям. Фото: социальные сети фонда «Семьи СМА»

«Круг добра»

Фонд создан Указом Президента России в 2021-м году и оказывает дополнительную к другим госпрограммам помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В перечне – 109 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых закупается 130 наименований лекарств, медицинских изделий и техсредств реабилитации, в том числе СМА.

Фонд по назначению врачей обеспечивает всех российских детей со СМА тремя дорогостоящими патогенетическими препаратами, а также техническим средством реабилитации – динамический параподиум. С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» получили уже 30 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, в том числе более 1700 детей со СМА. Около 400 из них за счёт средств Фонда получили препарат однократного введения онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).

Благодаря возможности обеспечить дорогостоящее лечение, СМА в 2023 году была включена в программу расширенного неонатально госкрининга: болезнь диагностируется, а дети получают терапию за счёт средств Фонда «Круг добра» в первые недели жизни, до появления симптомов. Заявление на помощь Фонда «Кругдобра» можно подать через портал Госуслуг.

Источник средств Фонда – часть повышенного НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год. Ежегодно на помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями Фонд таким образом направляет около 200 млрд рублей в год.

Контакты:

Официальный сайт
Сообщество VK
Телефон: +7 (800) 201-62-26.

Фонд Марии Леонтьевой

Благотворительный фонд создали родители девочки со СМА для поддержки других детей с тяжёлыми заболеваниями и патологиями. Работа НКО направлена прежде всего на оказание своевременной медицинской помощи детям со спинальной мышечной атрофией.

С 2020 года основатели фонда и волонтёры помогли получить дорогостоящий препарат двум детям. Также здесь собирают пожертвования на сложные операции, покупку медицинского оборудования и технических средств реабилитации.

Контакты:

Официальный сайт
Телефон: + 7 (966) 193-24-20.

«Дом с маяком»

Фонд с 2018 года поддерживает тяжелобольных людей до 30 лет, в том числе с диагнозом. Команда убеждена, что такие пациенты не должны всю свою жизнь проводить в реанимации. Поэтому здесь организуют необходимую помощь детям и молодым взрослым на дому.

Главная цель фонда – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребёнка, семьи прожили счастливую и насыщенную жизнь. Ежегодно помощь получают более тысячи подопечных.

Контакты:

Официальный сайт
Сообщество VK
Телефон: +7 (800) 600-49-29.

«Важные люди»

Это фонд поддержки и опоры для детей с нервно-мышечными заболеваниями, включая СМА. С 2020 года здесь помогли более чем 500 детям из России и стран СНГ.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание. Фото: социальные сети фонда «Семьи СМА»

Для поддержки тяжелобольных детей фонд запустил специальную программу «Добрый доктор». Главная цель проекта – оказание системной помощи детям в регионах через комплексное лечение. Для этого команда привлекает к участию врачей федеральных центров, имеющих высокую экспертизу и опыт в указанной сфере.

Контакты:

Официальный сайт
Сообщество VK
Телефон: +7 (977) 474-28-87.

«Правмир»

Фонд оказывает помощь детям и взрослым с тяжёлыми заболеваниями, включая СМА. Сюда могут обратиться те, кто не получает необходимое лечение или реабилитацию.

В «Правмире» для подопечных проводят бесплатные юридические консультации по всей России. Общение со специалистами доступно по телефону, через Телеграм-бот и форму на сайте.D «Ghfdvbht» lkz gjljgtxys[ ghjdjlzn ,tcgkfnyst .hblbxtcrbt rjycekmnfwbb gj dctq Hjccbb& J,otybt cj cgtwbfkbcnfvb ljcnegyj gj ntktajye^ xthtp Ntktuhfv-,jn b ajhve yf cfqnt&

Контакты:

«Русфонд»

Благотворительный фонд в 1996 году учредил издательский дом «Коммерсантъ» и журналист Лев Амбиндер. Здесь помогают детям с тяжёлыми заболеваниями, в том числе ребятам со СМА.

Чаще всего команда собирает пожертвования через публикации в федеральных и региональных СМИ. Каждая заявка на помощь проходит тщательную экспертизу, которая состоит из проверки документов, общения с родителями и лечащим врачом. На собранные средства фонд оплачивает операцию, необходимое обследование и реабилитацию.

Контакты:

По данным фонда «Семьи СМА», в России СМА болеют около тысячи детей. Фото: социальные сети фонда «Семьи СМА»

Официальный сайт
Сообщество VK
Телефон: +7 (800) 250-75-25.

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Это общественная организация, чья миссия – оказывать помощь детям и взрослым с тяжёлыми диагнозами. В том числе подопечным со СМА.

Здесь помогают добиться получения дорогостоящих лекарств, найти подходящих врачей, а также организуют бесплатные консультации со специалистами ведущих федеральных центров и распространяют информацию о редких заболеваниях.