Люди с тяжёлыми или наследственными диагнозами сталкиваются с большими трудностями и нуждаются в поддержке. НКО помогают таким пациентам получать лечение, лекарства, медицинскую, психологическую, юридическую и другую поддержку. Куда обратиться, если у вас или вашего близкого нашли редкое заболевание? Читайте в Добро.Медиа.
Фонд в России, который системно поддерживает детей и взрослых с тяжёлыми врождёнными нарушениями иммунитета. Команда обеспечивает подопечным качественную и доступную медицинскую помощь.
Сюда можно обратиться, если вы не можете получить положенные лекарства и другие льготы. Кроме того, фонд проводит просветительские мероприятия, посвящённые редким заболеваниям.
Это платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями, которая объединяет полезные сервисы для пациентов, врачей, фондов и производителей лекарств.
Главные задачи проекта – информировать заболевших и их близких о лечении и доступной медицинской помощи, объединять докторов для обмена опытом и поддерживать благотворительные фонды. Попросить о поддержке можно на официальном сайте.
Благотворительный фонд помогает детям и взрослым, которые не понаслышке знают, что такое генетическое редкое заболевание. Это единственная в России организация, специализирующаяся на поддержке пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Помощь фонда включает в себя генетическую диагностику, патронаж, лечение, реабилитацию и обеспечение медицинскими изделиями и лекарствами. Также здесь проводят юридические консультации и образовательные программы для врачей.
«Дети-бабочки» – единственный в России фонд, помогающий пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фото: социальные сети фонда «Хрупкие люди»
Команда помогает решить социальные, психологические и юридические проблемы. В центре рассказывают, как получить необходимое лечение и представляет интересы пациентов в разных органах власти.
Фонд поддерживает детей, у которых выявили тяжёлые, хронические или редкие заболевания. Источник дохода средств – 2% повышенного налога на доходы россиян, которые получают больше 5 миллионов рублей в год.
С 2021 года фонд помог более 30 тысячам детей. Общая сумма контрактов и договоров на медицинскую поддержку, покупку лекарств и средств реабилитации составляет свыше 200 миллиардов рублей.
Организацию создали в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. Сегодня ВООЗ объединяет пациентов из 49 регионов с 63 редкими заболеваниями.
Основная цель общества – помочь пациентам получить положенное лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
Фонд помогает больным с несовершенным остеогенезом и другими костными патологиями.
Фонд работает сразу по нескольким направлениям, включаю медицинскую помощь и социальную поддержку. Фото: социальные сети фонда «Хрупкие люди»
Единственный российский фонд, который системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это редкое заболевание более известно как «болезнь Стивена Хокинга».
При таком диагнозе двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12-15 тысяч людей с БАС. Благодаря фонду эти люди обретают поддержку и получают профессиональную помощь.
Фонд помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близким. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Постепенно оно приводит к нарастающей мышечной слабости.
Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, помогают приостановить развитие болезни и избавить ребёнка от страданий. Для этого фонд обеспечивает подопечным системную поддержку по разным направлениям, включая обучающие программы для специалистов и консультации с юристами и психологами.
Фонд помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близким. Фото: социальные сети фонда «Хрупкие люди»
Первый фонд в России, который помогает детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Это редкое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы человека.
Сейчас фонд поддерживает более 700 семей из разных регионов. Они получают комплексную квалифицированную помощь, чтобы миодистрофия Дюшенна перестала быть приговором.
Фонд поддерживает детей и взрослых с редкими и генетическими заболеваниями. Подопечным до 14 лет команда выплачивает единовременное финансовое пособие по программе «Дорогу осилит идущий». Также организация помогает пройти слухоречевую реабилитацию после кохлеарной имплантации.
При подозрении на наследственное заболевание у ребёнка или носителя мутации у родителей фонд организует для семей генетические исследования. Для этого команда сотрудничает с 52 федеральными медицинскими учреждениями и ещё 40 региональными организациями.
Благодаря поддержке фонда генетическое тестирование на редкие заболевания прошли более семи тысяч человек.
Ранее редакция Добро.Медиа опубликовала список фондов, которые помогают детям и взрослым с лёгочными заболеваниями.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2025
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности