«Не надо бояться быть рядом»: откровенная история мамы ребёнка с миодистрофией Дюшенна/Беккера

К десяти годам садятся в инвалидное кресло, а к 15 – умирают. Такие слова прочитала в сети Ольга Жамойть о людях с заболеванием, которое нашли у её сына. О том, что с этим диагнозом можно жить и до 60 лет, ей никто не сказал. Вдохновляющая история женщины, которая, несмотря на смерть мужа и болезнь сына, нашла силы радоваться жизни и стать наставником для других родителей детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера, – в Добро.Медиа.

«Качок в семь лет»

«Меня часто спрашивают, каким спортом занимается мой ребёнок. Но не потому, что он такой активный. Просто из-за диагноза Богдан выглядит, как качок», – рассказывает Ольга.

Массивные икры, мускулистое тело, быстрая утомляемость и боль в ногах – так у семилетнего мальчика проявляется гипертрофия мышц. Из-за генетической болезни ткани повреждаются. На месте разрывов образуются рубцы или жировая прослойка.

«Это неизлечимое прогрессирующее нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость тела, что со временем приводит к инвалидизации ребёнка», – пишут на сайте благотворительного фонда Гордей, который поддерживает детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера.

Богдан и его мама Ольга живут в белорусском городе Лиде. О российском фонде «Гордей» женщина узнала вскоре после постановки диагноза. Специалисты рассказали: если принимать терапию и каждый день делать комплекс упражнений, болезнь реально затормозить. Жизнь детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера может быть полноценной.

Но до того, как узнать об этом и присоединиться к команде фонда в качестве координатора и равного консультанта, Ольга оказалась в пучине отчаяния. Ведь новость о заболевании ребёнка пришла спустя 11 месяцев после того, как потеряла любимого мужа.

«Похоронила на восьмом месяце беременности»

«Мы познакомились случайно, на озере, – вспоминает Ольга момент, когда впервые увидела супруга. – Он у меня был байкером, и с ним я тоже вошла в мотодвижение. Мне это нравилось».

Когда Ольга была беременна, у мужчины обострилось хроническое заболевание. Никто и подумать не мог, что это закончится летальным исходом.

Похоронив мужа, 32-летняя бухгалтер ждала рождения сына. Малыш родился в срок. Но уже на третьем месяце у мальчика начались проблемы со здоровьем.

«Сперва врачи поставили диагноз “сагиттальный синастоз”. Простыми словами, у Богдана слишком рано зарос родничок на макушке, – объясняет Ольга. – Потребовалась операция. Перед ней взяли анализы и выявили критически высокие показатели печёночных ферментов».

Так начались похождения по врачам длиной в полгода: гепатолог, невролог, многочисленные госпитализации. Когда Богдану исполнилось десять месяцев, врачи сошлись на точном диагнозе: миодистрофия Беккера (более лёгкая форма миодистрофии Дюшенна/Беккера).

Вернувшись домой, женщина открыла ноутбук и решила узнать о заболевании. В статье по одной из первых вкладок прочитала: большинство пациентов с диагнозом не доживали до 15 лет.

«Молчала два года»

«Это было очень тяжёлое время. Муж больше не мог меня поддержать. А друзьям я ничего не сказала, – вспоминает Ольга. – Делиться своей историей начала, только когда научилась говорить о ней без слёз. Но за это время многие уже успели отдалиться».

Опорой девушки стали родные: мама, сестра, двоюродные братья. В семье Ольги всегда было принято помогать не только близким – даже соседям. Но, как оказалось, родственной поддержки было недостаточно.

Подарить надежду родителям детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера могут другие родители – уже опытные мамы и папы. Это называется равным консультированием.

Сейчас такая возможность есть в фонде «Гордей». Организацию открыла Ольга Гремякова – мама мальчика с этим генетическим заболеванием.

«Мы познакомились с ней, когда фонд только начинал свою работу, – делится мама Богдана. – Благодаря российскому фонду я посещала онлайн психологические сессии, общалась с другими родителями. Со временем взяла на себя координацию пациентов в Беларуси. В 2024 году прошла курсы по равному консультированию и стала наставницей для других».

Горевание прошло не сразу: долгие два года Ольга не решалась поделиться проблемой ни с кем из близких. Об особенности ребёнка не сообщила даже другу на инвалидной коляске, который мог бы поддержать и поделиться опытом.

«Как сообщить ребёнку»

«Ещё до рождения Богдана я знала, что люди с особенностями здоровья живут ярко и полноценно, – рассказывает Ольга. – Но как поведать знакомым, что, по прогнозам врачей, твой сын не доживёт до совершеннолетия? Как сказать об этом сыну? Да, сейчас я знаю, что медицина продлевает жизнь детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера. А тогда я была в информационном вакууме. И теперь смысл моей жизни – сделать так, чтобы другие с этим не столкнулись».

Сейчас Богдану семь лет. Активный и упрямый парень, в этом году он пошёл в первый класс. Умеет читать, увлекается плаванием и футболом, катается на велосипеде, играет в «Майнкрафт» и мечтает посещать кружок по программированию. Всё, как у других детей – только чуть быстрее утомляется и жалуется на боль в ногах. А ещё немного напоминает спортсмена-культуриста.

О своём диагнозе мальчик узнал в прошлом году. По пути в паллиативный центр, где Богдан стоит на учёте, мама сообщила ему, что он – один из ребят-супергероев, которых он сегодня увидит.

«Я сказала, что у него, как и других детей в центре, есть генетическая поломка. Поэтому нужно делать упражнения и пить лекарства. Для его возраста этих знаний достаточно» – объясняет мама Богдана.

За семь лет жизнь Ольги кардинально изменилась. Увлечение мотоциклами, ставшее болезненным после смерти мужа, заменили танцы и живопись. А желание помогать подарило новый смысл. 

«Если в семье кого-то из ваших знакомых есть дети с инвалидностью, не бойтесь быть рядом. Открыто говорите: “Я не знаю, как поддержать, но давай я побуду рядом, если ты хочешь”. Уже этого будет достаточно», – говорит Ольга.

Ранее редакция Добро.Медиа рассказала, как волонтёр с ДЦП обратила свою боль в помощь другим.