«Не вините себя»: мама девочки с челюстно-лицевой патологией рассказала, как поборола отчаяние

«Почему я?» – зазвенел в голове у Нелли отчаянный вопрос в кабинете у врача. УЗИ показало, что её дочка, малышка Лилия, родится с челюстно-лицевой патологией. Будущая мама не хотела верить в такой диагноз. Однако, когда ребёнок родился, опасения подтвердились.

«Может, ошибка?»

Каждый год в России рождаются от 3500 до 5000 детей с челюстно-лицевой патологией. Лилия, дочь Нелли, в их числе.

Как и множество других, эта история началась в кабинете ультразвуковой диагностики: когда врач сообщил женщине о небольшой расщелине на лице будущей дочки, в душе поднялась буря. Страх, непонимание, отчаяние – казалось, весь мир рухнул в один миг. Врач спокойно объяснял диагноз, но разум отказывался принимать реальность. В глазах слёзы, а в голове бесконечные вопросы: «Почему я?», «Что делать?», «Может быть, ошибка? Может, нужно ещё раз проверить?»

Чтобы развеять сомнения, Нелли отправилась за подтверждением на 3D-УЗИ. 

«Всё хорошо, просто губа чуть вздёрнута», – сказал врач, бросив взгляд на экран.

Эти слова стали для Нелли спасительным якорем – она надеялась, что первый специалист ошибся и до рождения дочери больше не поднимала эту тему. 

Однако оставаться в полной неизвестности женщина тоже не хотела: начала изучать информацию о диагнозе. Читала статьи, искала истории семей, которые уже прошли этот путь. Особенно впечатляли фотографии детей до и после операций. Они вселяли веру в то, что всё поправимо.

Нарушения дыхания, жевания, глотания и речи – это лишь малая часть тех трудностей, с которыми сталкиваются малыши с челюстно-лицевой патологией. Без должной помощи это может обернуться трагедией, затруднив не только физическое развитие ребёнка, но и его способность адаптироваться в обществе.

Когда Лиля появилась на свет, диагноз перестал быть картинкой на экране и стал реальностью: левосторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка. Но страха у Нелли больше не было – она была готова.

Заведующая родильным отделением позвала Нелли к себе. 

«Ребёнок в остальном здоров. Она сама может сосать – это главное. Всё исправимо», – успокоила она молодую маму и дала телефон хирурга, который способен решить проблему с челюстно-лицевой патологией. 

Нелли почувствовала облегчение. Главное – дочь здорова. А с остальным они справятся.

«Билет в красивое будущее»

Первые месяцы жизни Лили были посвящены набору веса. При рождении кроха весила всего 2250 граммов, а для операции нужно было минимум 4,5 кг. Нелли кормила малышку грудью, а потом добавила смесь и пюре.

Зная, что после операции важно будет уметь есть с ложки, женщина начала приучать дочь к ней заранее. Было сложно, но Нелли не сдавалась – понимала, что так будет лучше. 

Когда Лиле исполнилось три месяца, ей провели первую операцию – хейлопластику. Но это был только первый  шаг длинного пути. Со временем крыло носа начало опускаться, девочке стало трудно дышать, проявилась асимметрия носогубного треугольника.

Однажды Нелли наткнулась на форум «Улыбки наших детей» и узнала о фонде «Красивые дети в красивом мире». Он поддерживает детей с челюстно-лицевой патологией и помогает решить проблему. 

«Для нас это стало билетом в красивое будущее», – вспоминает она.

Женщина обратилась в фонд, и вскоре Лилю пригласили на консультацию в клинику. Врачи объяснили план лечения, показали примеры, успокоили. Нелли видела, что её дочь в надёжных руках.

«Начиная с подготовки к операции и заканчивая послеоперационным периодом – это время стойкости и мужества моей дочери. Больно – терпит, наверное, понимала, что нужно, чтобы потом быть красивой», – вспоминает Нелли.

Когда швы сняли, девочка впервые посмотрела на себя в зеркало и с восторгом сказала: «Какой у меня ровный носик!»

После операции началась реабилитация: ультразвук, электрофорез. Носовые ходы стали симметричными, дыхание – свободным, а речь – более чёткой.

Прошло уже несколько лет, но Лиля до сих пор помнит своих врачей и пересматривает фотографии. Она говорит о них с теплотой и благодарностью, осознавая, какой путь проделала вместе с ними, чтобы не провести с челюстно-лицевой патологией всю жизнь.

Шрамик на губе – особенность, а не недостаток

Сейчас у Лили много друзей. Девочка учится в четвёртом классе. Она отличница, активистка, творческая натура – красиво рисует, а её работы выставляют в местном доме культуры. Ещё танцует и выступает с коллективом на концертах, участвует в конкурсах, делает украшения из бисера и поделки из эпоксидной смолы.

Главное – она не стесняется себя. Единственный внешний рубец, который остался после челюстно-лицевой патологии и операции, со временем становится всё менее заметным.

«Кажется, дочь приняла свой шрамик. Это её отличительная особенность. Она не стесняется этого, это не стало её комплексом», – делится Нелли.

Пережить сложные периоды Нелли помогла поддержка близких. Всегда были рядом муж, родители и старшая дочь.

«Не вините себя, не сдавайтесь, не закрывайтесь и не стесняйтесь своего ребёнка! Не бойтесь просить помощи и поддержки – эмоциональной, психологической, душевной – это помогает принять диагноз, – советует Нелли. – Врождённые челюстно-лицевые патологии действительно исправляются. Порой, бывает, не сразу, не после первой операции. Но вы не одни. Есть вы и ваш ребёнок, есть родные, которые смогут понять. Ещё есть специалисты, которые знают, как помочь. Есть фонды, которые окажут помощь».

Фонд «Красивые дети в красивом мире» даёт шанс детям челюстно-лицевой патологией расти и развиваться, как все здоровые малыши. 

«Когда родители впервые сталкиваются с диагнозом “расщелина губы или нёба”, их охватывает ужас и непонимание. В такой момент очень важно опереться на опыт тех, кто уже прошёл через все испытания. Мы уверены, что каждая успешная история восстановления может стать поддержкой для семей, которые только начинают этот путь», – говорят в фонде.

Шанс на здоровую жизнь уже получили больше тысячи детей. Впрочем, могли бы сотрудники фонда и врачи помочь семьям без поддержки благотворителей? Едва ли. Каждая детская улыбка – заслуга многих неравнодушных россиян.  

«Ваша помощь важна. Это проявление ответственности и сострадания. Это позитивный образ самого себя. Это способность понимать чувства других и умение сопереживать, – благодарит счастливая мама Нелли тех, кто поддерживает фонд. – Пусть ваше добро возвращается вам крепким здоровьем! Спасибо вам за доброе сердце и способность вникнуть в проблему». 

Ранее редакция Добро.Медиа рассказала, как волонтёр изменила свою жизнь, обучая особенных детей.