Семьи отказываются от лечения тяжелобольных детей в других городах: как исправить ситуацию? 

По данным ВЦИОМ, 11% родителей тяжелобольных детей скорее не согласятся на лечение в другом регионе, если оно займёт дольше двух недель. Такое непростое решение взрослые чаще всего принимают, потому что нет денег на дорогу, на съём квартиры в чужом городе. О том, как такие проблемы можно решить, Добро.Медиа рассказала в авторской колонке генеральный директор фонда «Семья вместе» Екатерина Мыслицкая.

Почему семьи с тяжелобольными отказываются от лечения?

На протяжении 30 лет (столько работает наш фонд) мы регулярно сталкиваемся с ситуациями, когда семьи с тяжелобольными детьми вынуждены делать сложный выбор между необходимым лечением за пределами своего региона и возможностью оставаться рядом с близкими. Ведь по закону спальное место в больнице и питание предоставляется только родителю ребёнка до 4-х лет или старше –  при наличии показаний, либо возможностей больницы.

В остальных случаях семья сталкивается с необходимостью самостоятельно решать жилищный вопрос. Но иногда родители могут не согласиться на это. 

Отказ от направления на лечение чаще всего связан с целым комплексом факторов.

Финансовые трудности: Это, пожалуй, самый очевидный барьер. Многие семьи просто не могут позволить себе расходы на билеты, проживание, питание и другие сопутствующие траты, связанные с длительным пребыванием в другом городе. Даже если лечение в другом регионе предоставляется по ОМС, финансовая нагрузка на семью остаётся колоссальной. Представьте себе: вы приехали в чужой город с больным сыном или дочерью, и вам негде остановиться. Это не просто неудобно, это серьёзный удар по моральному и финансовому состоянию семьи, что, безусловно, сказывается на процессе лечения.

Эмоциональный аспект: Болезнь ребёнка и так тяжело даётся родителям, поэтому мысль о том, чтобы оставить привычный дом и лишиться поддержки близких, вызывает у них сильное беспокойство. Пугает и перспектива оставить сына или дочь в незнакомой больничной среде. Однако стоит отметить, что медицинская практика работает над решением этих проблем, обучая персонал и создавая комфортные условия в реабилитационных отделениях, чтобы минимизировать стресс как для детей, так и для их родителей.

Информационный вакуум и недоверие: Недавно проведённое нами совместное исследование с ВЦИОМ выявило тревожную тенденцию: 3% семей с несовершеннолетними детьми, нуждающимися в узкоспециализированной медицинской помощи, отказываются от направления на лечение в другой город. К сожалению, многие семьи не обладают достаточной информацией о доступных вариантах помощи, о возможностях получения льгот и компенсаций. Кроме того, у некоторых может быть недоверие к медучреждениям в других регионах, особенно если они не имеют личного опыта или положительных отзывов.

Пробелы в законодательстве и что нужно изменить

Для благополучия детей, проходящих длительное лечение в другом регионе, крайне важно обеспечить присутствие родителей. Помимо существующих возможностей, необходимо создать комплексную систему поддержки, включающую предоставление временного жилья, финансовую и психологическую поддержку семьям.

Чтобы дети могли получить необходимую медицинскую помощь и не разлучались с родителями, необходимо предпринять следующие шаги.

• Усилить государственную поддержку: Необходимо увеличить финансирование программ, направленных на обеспечение возможности совместного пребывания семей, приезжающих на лечение. И условия для них нужно создать комфортные.
• Развивать сотрудничество между государством и НКО: Государство и некоммерческие организации должны работать вместе, чтобы обеспечить комплексную поддержку семьям, в которых дети нуждаются в лечении. НКО обладают опытом и экспертизой в этой области, и их участие может значительно повысить эффективность государственных программ.
• Информировать семьи о доступных возможностях: Необходимо проводить информационные кампании, чтобы семьи знали о правах и о том, какую помощь они могут получить. Важно, чтобы информация была доступна и понятна для всех.

Кто ещё может помочь?

В таких сложных для семей ситуациях помощь могут оказать не только госструктуры, но и некоммерческие организации. НКО, такие как наш фонд, играют важную роль в поддержке семей, предоставляя им временное жильё и другие ресурсы. Мы стараемся создать максимально комфортные условия для семей с детьми, которым необходимо лечение в другом регионе, чтобы они могли сосредоточиться на лечении ребёнка, не беспокоясь о бытовых проблемах.

У фонда «Семья вместе» работают пять «Семейных комнат» внутри детских больниц в разных городах: Воронеже, Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Ульяновске и Чебоксарах. Комнаты стали важным шагом к созданию комфортной среды для родителей и маленьких пациентов.

Флагманский проект фонда – «Семейные дома»: первый такой дом был открыт при ДРКБ в Казани в 2013 году, на тот момент это был настоящий прорыв. Мы, как фонд, начали делать свой вклад в семейно-ориентированную медицину, пока это ещё не стало трендом. В 2024 году начали строительство Семейного дома в Москве на территории Детской городской клинической больницы им. З.А. Башляевой. 

Наши Семейные дома располагаются в шаговой доступности от стационара – непосредственно на территории больницы. Это важное условие. Это позволяет родителям с детьми не тратить время и силы на дорогу, а посвятить его друг другу.

Кроме того, близость к медицинскому учреждению и инфраструктура Семейного дома создаёт удобство для родственников, позволяя им приезжать полными семьями, чтобы оставаться рядом с детьми в любое время, даже в такие непредсказуемые времена, как пандемия COVID-19.

В 2025 году проекту «Семейный дом» в Казани исполнилось 12 лет, за это время гостеприимством нашего дома воспользовались более 19 тысяч родителей и детей.  

Дом – двухэтажное здание, которое состоит из 24 спален, гостиной с игровой зоны для малышей, а также кухни, столовой, прачечной. Делаем всё для того, чтобы даже вдали от дома семьи чувствовали себя комфортно. Кроме того, команда предоставляет подопечным психологическую помощь и организацию досуга. Чтобы создать атмосферу, отвлекающую от больничных будней, для детей проводятся мастер-классы, игры, встречи с известными людьми. 

Всё это, конечно, помогает, но, к сожалению, даже этого недостаточно. В будущем мы планируем масштабировать программу Семейных домов, чтобы как можно больше детей смогли получить необходимое лечение, не разлучаясь с родителями. Например, уже сейчас разрабатывается проект Семейного дома при Московском областном онкологическом диспансере в Балашихе.

Лечение в другом регионе: где жить родителям?

Обращение к нам за помощью проходит через больницу, где специально созданная комиссия принимает решение на основе данных анкетирования. Существуют определённые критерии, по которым отбираются семьи, нуждающиеся во временном бесплатном жилье. 

Среди них:

• тяжесть заболевания
• удалённость проживания от места лечения
• социальный статус семьи.

Это позволяет нам более эффективно распределять ресурсы и обеспечивать поддержку тем, кто в ней наиболее нуждается.

Если в больнице пока нет Семейного дома или комнаты, а бюджет на проживание ограничен, вот несколько советов по организации поездки в другой город или регион:

• Обращение в больницу: первым делом нужно перепроверить, подходит ли ребёнок и его состояние здоровья под закон о совместном пребывании в больнице.
• Заранее планируйте поездку: следует заблаговременно определить даты поездки и составить план. Это даст больше времени для поиска возможных вариантов временного жилья.
• Ищите информацию о временном жилье: в Интернете можно найти множество ресурсов, где размещаются объявления о временном жилье. Стоит обратить внимание на платформы, которые предлагают краткосрочную аренду или размещение у местных жителей. Но помните о бдительности и не переводите деньги малознакомым людям!
• Обратитесь в благотворительные организации: во многих регионах есть фонды и НКО, которые могут предложить помощь в виде временного жилья или финансовой поддержки. Не стесняйтесь обращаться к ним за помощью.
• Пользуйтесь социальными сетями: существуют группы и сообщества, где люди предлагают реальную помощь или возможность разместить свой запрос.
• Рассмотрите возможность временного проживания у знакомых: если у семей с детьми, которым необходимо лечение в другом регионе, есть друзья или родственники в том городе, куда планируется поездка, не стесняйтесь обратиться к ним.

Уверена, что только совместными усилиями мы сможем создать систему, в которой каждый ребёнок, нуждающийся в помощи, сможет получить её, не разлучаясь с родителями. Ведь проблема доступности медицинской помощи для детей – это не просто сухая статистика, это реальные истории семей, которые борются за жизнь детей. Мы должны помнить об этом и делать всё возможное, чтобы облегчить их бремя. Вместе мы можем изменить ситуацию к лучшему и дать каждым мальчику и девочке шанс на здоровую и счастливую жизнь.

Ранее редакция Добро.Медиа рассказала, где НКО могут получить юридическую помощь и подготовила подборку полезных контактов.