Писатель с болезнью Паркинсона: «Жить нужно здесь и сейчас»

Научился жить

«Всё началось в октябре 2010 года, мне было пятьдесят лет. Ирина, моя супруга, заметила, что я подволакиваю правую ногу. Были ещё какие‐то поводы, точно не помню».

«Что я знал про Паркинсон к этому моменту? Только то, что болезнью Паркинсона болен Мохаммед Али, великий боксёр, легендарный чемпион, лучший из лучших боксёров всех времён и народов. И что при этой болезни трясутся руки».

Отрывок из книги Игоря Казачкова «Болезнь Паркинсона. Формула выживания».

Конечно, слово «победитель» не очень уместно в этой истории. Это неизлечимая болезнь. Было бы наивно полагать, что ты победил её раз и навсегда, даже если тебе в какой-то момент стало гораздо лучше. Всё это вернётся и ещё отплатит с лихвой за самонадеянность. Победить болезнь Паркинсона невозможно. Но можно научиться жить с ней. Я научился.

В нашем случае волнообразно всё происходит. Бывает период эйфории, когда начинаешь принимать лекарства, они помогают и тебе становится лучше. Мне казалось, что так будет всегда. Но потом наступил очень тяжёлый период, состояние ухудшилось. Это время длилось года два и я его вообще не помню. Но когда мне удалось выйти из этого состояния, то почувствовал себя человеком с дополнительными возможностями. Я хотел сделать что-то такое, что поможет научиться жить заново мне, и другим.

Для людей, которые попали в такую же ситуацию, как и я. Мне казалось, что это моя миссия или задача, которую мне кто-то поставил.

Супруга Ирина, которая очень переживает, с самого начала не разделяла этой мысли. Она не хотела выносить сор из избы, не хотела, чтобы другие сочувствовали.

Но я в этом вопросе был непоколебим. Если Бог дал возможность излагать свои мысли, значит, я должен это использовать, чтобы кому-то помочь. Я, действительно, пишу довольно откровенно, выворачиваясь наизнанку – иначе никто не поверит.

Я сейчас третью книгу дописываю, но Ирине не показал ни одной строчки – она до сих пор болезненно это всё воспринимает.

Этот путь не пройти в одиночку

«Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причём пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бёдра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожей и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо ещё отчего‐то, не знаю».

Отрывок из книги Игоря Казачкова «Болезнь Паркинсона. Формула выживания».

После публикации электронной версии, многие мне начали писать… Тогда я пришёл в ужас. Многие лечатся самостоятельно, советуются с друзьями – такими же «паркинсониками». Лечить болезнь Паркинсона без наблюдения врачей – всё равно, что самому себе делать операцию. Например, удалять аппендикс. Второе, что я узнал – паркинсологов адски не хватает. Третье – информация в интернете очень недостоверна, а многие опираются именно на неё.

Мне писали очень разные люди. В одном из писем человек рассказал, что он отказался от общения со всеми друзьями и родными, чтобы не отягощать их. Но с болезнью Паркинсона в одиночку невозможно жить. Хорошо, если ты в состоянии налить себе чай в кружку и донести до стола. Но и это, как правило, временно… Благодаря этим письмам передо мной открылась истинная картина проблем.

С кем-то мы вели долгую переписку, даже подружились. Мы начали объединяться, я создал Благотворительный фонд «Доктор Паркинсон». Мы стали организовывать мастер-классы, приняли участие в проведении двух Всероссийских форумов, посвящённых болезни.

Я сконцентрировался на психологической поддержке начинающих больных. Знаете, известие о том, что ты неизлечимо болен, может сломать даже очень сильного человека. А, как правило, Паркинсон приходит к уже зрелым, состоявшимся людям.

Тем более, что там огромное количество симптомов. Человек читает в интернете и начинает замечать их у себя. Ему становится так страшно… Этим людям надо помочь. А кто им поможет? Врачи не в силах этим заниматься, хорошо если диагноз поставят. Систематическую психологическую поддержку могут оказывать семья, социум.

В России сегодня только два относительно известных человека с болезнью Паркинсона, кто старается помогать другим: я и Вася Боев (астраханец Василий Боев в 2011 году узнал, что болен, но он смог научиться жить с Паркинсоном: уже после постановки диагноза он дважды стал отцом, разработал свою методику борьбы с болезнью, – прим. авт.). Мы с ним тесно взаимодействуем, консультируем других. Объясняем, как организовать свой день, образ жизни, чтобы было легче. Рассказываем, что при болезни Паркинсона тяжёлые состояния и, так называемые, «залипания», бывают не так часто и они – не постоянны. Вообще, особенность болезни в том, что у всех схожие и в то же время разные симптомы, а главное – они не проявляются одновременно, а сменяют друг друга. С этим можно научиться жить.

Здесь и сейчас

«Недавно я осознал, что, несмотря на болезнь, чувствую себя сейчас наиболее гармонично, нежели в какой‐то другой период своей жизни».

«Если ты научился по-настоящему радоваться жизни, то вопрос о смысле жизни даже и не встаёт. Всё приобретает смысл, почти каждый прожитый час, а каждый день точно, приносит радость. Любовь и радость жизни – для этого дарована нам жизнь!»

Отрывок из книги Игоря Казачкова «Болезнь Паркинсона. Формула выживания».

С режиссёром и исполнителем Александром Челидзе мы находимся на связи. Это очень зрелый и глубокий человек, я уверен, что он сделает всё очень хорошо.

Я ему передавал опасения членов нашего сообщества: нам и без того бывает больно и страшно… Но Саша меня убедил, что это будет жизнеутверждающий спектакль, который позволит рассказать о проблемах людей, больных Паркинсоном на новом уровне.

Часть средств от продажи билетов передадут проекту «Выиграть время» фонда ФРОНТМЕД. Проект финансирует исследования Научного центра неврологии по ранней диагностике болезни Паркинсона.

Всё очень просто и в то же время сложно. Необходимы врачи-паркинсонологи. Сейчас они есть даже не в каждом округе Москвы. Нужно минимум в два раза больше специалистов, чем есть сейчас в России.

У меня инвалидность и я получаю лекарства бесплатно. Но вообще – они дорогие. Кроме того, их не всегда найдёшь в аптеках.

И, конечно, важна реабилитация: сегодня её не просто найти и она очень дорогая.

Не отчаиваться. Несмотря на то, что это неизлечимая болезнь – это ещё не конец. С Паркинсоном можно жить и, быть может, даже лучше, чем жил до диагноза.

«Жить здесь и сейчас» – более банальную мысль трудно придумать. Принять к сведению эту фразу и проникнуться ею – это очень разные вещи. Важно проникнуться. Я давно так живу, мне это помогает.

А ещё, конечно, помогает семья – супруга, сын. И, конечно, «паркинсоники»-братья: среди нас есть такие героические люди!

Правда, совершенно не нравится слово «паркинсоники. Мы пытаемся внедрить слово «парки» – более лаконичное. Тем более Парки в Древней Греции – Богиня Судьбы. Об этом я расскажу в следующей книге.