После нескольких лет ожидания жительнице Екатеринбурга сделали сложную операцию по пересадке органов. Ника, и сотни таких же пациентов, чуть не умерли из-за того, что система «тормозила» регистрацию специального раствора, который необходим для перевозки донорского органа. Как ей удалось победить и чем она занимается сейчас, читайте в материале Добро.Журнала.
«Органы перевозят не так, как показано в сериалах»
Нике Соковниной диагноз «бронхоэктатическая болезнь лёгких» поставили ещё в детстве. Это хроническое заболевание, при котором в бронхах происходят изменения: нарушается дренажная функция и образуются хронические гнойные воспаления.
В феврале 2020 года Ника вместе с мамой приехала в Москву из Екатеринбурга в институт Склифосовского на трансплантацию лёгких, потому что дышать самостоятельно уже практически не могла.
«Я проходила обследование, чтобы встать в лист ожидания, – рассказывает Ника Добро.Журналу. – Требовалось сдать очень много различных анализов, но в марте грянула пандемия. «Склиф» закрыли на карантин и мне не провели все обследования. Фактически полгода, я просто ждала момента, когда можно будет дообследоваться».
В лист ожидания девушку поставили лишь в августе 2020 года. Но дата операции так и не была назначена, хотя, карантин в медицинских учреждениях к тому времени ослаб.
«В октябре выяснилось, что трансплантацию лёгких не могут провести из-за отсутствия специального консервирующего раствора, который используют для перевозки донорских органов после изъятия, – вспоминает Ника. – То есть это происходит не так, как показано в сериалах, когда орган просто засовывают в контейнер со льдом и отправляют курьером. Для каждого органа есть специальный консервирующий раствор, который максимально приближен к тем физиологическим условиям, в которых он изначально находился. Химический состав этой жидкости для почек – один, для сердца – другой, для лёгких – третий. И вот как раз регистрация последнего на тот момент в России была приостановлена».
Речь идёт о препарате Perfadex Plus, который производят в Швеции. Все операции, которые проводились в тот период были сделаны на «остатках» раствора, зарегистрированного в нашей стране в 2010 году. Когда срок регистрации истёк, по словам Ники, попытки изменить ситуацию никто не предпринимал. Поэтому, донорские лёгкие не изымались, а сотни людей ждали трансплантацию. Всё усугублялось тем, что это практически единственный орган, к которому невозможно применить замещающую терапию. По аналогии с почками, для которых есть диализ, или с сердцем, когда могут помочь препараты или искусственные «детали». Поэтому, состояние людей, которые ждали новые лёгкие, только ухудшалось.
«Мы все были заинтересованы в том, чтобы раствор появился как можно скорее, но из нашего сообщества никто ничего для этого не делал, – говорит Ника. – Для гипоксии характерна сильная слабость и сонливость. Лишнее движение приводит к тому, что начинаешь задыхаться, а простая чистка зубов превращается в подвиг. Поэтому, изучение юридической информации и ведение дискуссии с врачами – непосильный труд для человека в таком состоянии».
«Потыкать палочкой в систему»
Тогда Ника пережила самый тяжёлый период в своей жизни. Почти пять месяцев подряд она постоянно спрашивала врачей: появился ли раствор? Но они отвечали, что процедура регистрации идёт и повлиять на процесс нельзя. Ведь сначала должны завершиться клинические испытания. А в это время, так и не дождавшись трансплантации, по всей стране умирали люди.
«С каждым днём мы теряли хоть какие-то шансы на выживание, – говорит Ника. – Ближе к лету я поняла, что ждать помощи неоткуда. Регистрация препарата – очень затратная процедура и представители власти просто не хотели «тратиться». Сделать индивидуальную закупку тоже не представлялось возможным».
Ситуация осложнялась тем, что Ника плохо переносила жару. У неё началось серьёзное кровотечение лёгких, и она снова попала в институт Склифосовского. Теперь она плотно зависела от концентратора и ей требовалось пять литров кислорода. Но даже такие объёмы не давали свободно дышать.
«Я уже потеряла надежду на то, что выкарабкаюсь, – говорит она. – Ситуация была довольно тяжёлая. Мне сделали операцию по устранению кровотечения, но состояние только ухудшалось. И тогда я написала пост в своём блоге, который вела всё это время – “Держаться нет больше сил”. Я просила шума и дать лёгким шанс».
В блоге Ника рассказывала, как преодолевает болезнь, что такое трансплантация органов и зачем она нужна.
«Я решила, что нужно “потыкать палочкой” в систему, чтобы она зашевелилась, – делится Ника. – Потому что чиновники, сидящие в кабинетах, просто не понимают, насколько время влияет на наши жизни. Это же не просто регистрация какого-то там раствора, мы – люди, а не бумажки».
«Я билась за себя, но выиграли от этого все»
Пост набрал 100 тысяч просмотров и 7,5 тысячи репостов. Его читали и распространяли значимые блогеры, ведущие СМИ и просто неравнодушные люди. Вскоре появилась петиция. С ней Нике помогла подруга, потому что сама девушка на тот момент уже находилась в реанимации. Она написала текст, друзья – отредактировали и опубликовали.
«Запустили целую компанию, – рассказывает Ника. – У меня был опыт по продвижению проектов, и я действовала по той же схеме. И она выстрелила. Конечно, многие говорили, что петиции никак не влияют на решение проблем, но я подошла к ситуации, как к продукту, который поможет вызвать резонанс. В итоге наша петиция собрала 129 тысяч подписей».
Ника буквально из реанимации давала интервью различным каналам и интернет-изданиям. И реакция последовала. В кратчайшие сроки, около шести месяцев, провели процедуру регистрации раствора. А вскоре программа трансплантации лёгких начала оживать – сделали первую операцию. К тому времени, Нике требовалось уже восемь литров кислорода. Она переболела ковидом, перенесла переливание крови, а лёгкие справлялись со своей функцией лишь на 20%.
«В марте 2022 года мы с моей мамой вышли на балкон, чтобы попить чай, – вспоминает Ника. – Тогда я с трудом могла преодолеть даже такое расстояние – от коридора до балкона. Мы общались с мамой, и я подумала, что это мой последний выход куда-либо. Вероятнее всего, я не дождусь своей операции и умру буквально в ближайшее время. А на следующее утро позвонил врач и сказал, что мне могут начать трансплантацию».
Ника не считает, что сломала систему, скорее – нашла способ борьбы с ней. Но многие до сих пор называют её феноменом, ведь вызвать огромный резонанс с помощью маленького блога, удаётся не каждому.
«Обычно, когда проводят сборы на какие-то препараты или медицинскую помощь, то стараются вызвать жалость и сочувствие, – считает Ника. – И в мой ситуации это тоже, безусловно, было. Но в то же время мне хотелось показать тягу к жизни, преодоление себя. Заразить каким-то задором, пусть и с ноткой чёрного юмора. И это сработало: люди сквозь слёзы смеялись и поддерживали друг друга».
Помогли тем, кто ждёт пересадку, и депутаты Екатеринбурга, которые тоже дали огласку происходящему. Кто-то писал чиновникам, другие – юристам, третьи – компании, которая регистрирует раствор. По словам Ники, это был организованный «спам» со всех сторон.
«Мы не жаловались, никого не обвиняли, а просто “атаковали” информационное поле, – поясняет она. – Каждый из нас хотел жить и как бы эгоистично это не звучало, но я билась в первую очередь за себя. Но в итоге, выиграли от этого все».
«Непросто выйти из состояния вынужденной беспомощности»
С момента трансплантации прошло полтора года. Правда, случились и осложнения. Сначала Нике диагностировали сепсис, и она больше месяца пробыла в коме. Дальше последовала тяжёлая реабилитация, занявшая весь прошлый год.
«Да, сегодня у меня есть определённые ограничения, которые накладывают свой отпечаток, – говорит Ника. – Я больше подвержена различным инфекционным заболеваниям. Соответственно лишний раз не рискую выходить в людное место или общаться с простывшим человеком. Но зато я могу передвигаться без всяких кислородных баллонов, и если не знать о моей истории, то с виду я совершенно обычный человек».
Весь прошлый год Ника жила в Москве, чтобы быть под постоянный присмотром врачей. Первое время после трансплантации считается самым сложным и всегда надо быть готовым к тому, что придётся корректировать терапию. Сейчас Ника вернулась в Екатеринбург и хочет наладить свою жизнь.
«Когда ты долго был в беспомощном состоянии, довольно сложно обрести какие-то новые смыслы, – говорит она. – На протяжении двух лет моим главным смыслом было прожить ещё один день. И следующий смысл мне предстоит создать самой. После трансплантации мир воспринимаешь по-другому. Хотя и до этого я жила полноценно: строила семью, работала, водила машину. Единственное, не могла много ходить. Например, километр – это целый подвиг. Когда состояние ухудшилось, то и два метра с трудом. Сейчас в день я прохожу примерно 5-6 километров. Это та база, с которой я начала».
После операции Нике приносили радость самые простые вещи – уборка в квартире, возможность самому застегнуть обувь, приготовить еду или вынести мусор. Но она признаётся, что выйти из состояния вынужденной беспомощности – довольно трудно. Поэтому, приходится собирать себя по крупицам и искать ответ на вопрос: почему я выжил, а другие – нет?
«Я просто создаю новые традиции и веду себя к счастью. Мои друзья и родители в этом поддерживают», – говорит Ника.
А ещё она работает главным редактором местного интернет-портала и по-прежнему ведёт свой блог. Практически каждый день ей пишут ребята со всей страны, которых ждёт пересадка органов. Ника организовала и несколько чатов в мессенджерах. Там люди делятся полезной информацией и опытом, как преодолеть кризис.
«И я наконец-то начинаю исполнять свои желания, – делится Ника. – Больше путешествую. В планах посмотреть Калининград. Недавно восстановила свою машину, которая стояла в гараже без движения. И теперь, когда я снова за рулём, то вновь почувствовала свободу».
Ранее Добро.Журнал рассказывал, как медицинский клоун помогает взрослым онкобольным.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото: из личного архива героини