Фонд «Круг добра» предоставит препарат «Рисдиплам» ребенку со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Луганской народной республики. Годовой курс терапии этого лекарства стоит 20 миллионов рублей.
Девочке девять лет, у нее спинальная мышечная атрофия второго типа. Она зарегистрирована в Москве и находится под наблюдением врачей Морозовской больницы.
По словам председателя правления фонда протоиерея Александра Ткаченко, лечение для пациентки обеспечат незамедлительно и в необходимом для нее объеме: «Мы сможем перераспределить препарат из имеющихся запасов и в самое кратчайшее время начать лечение. Чтобы Ксения чувствовала себя лучше, и чтобы лечение не прерывалось».
Ранее Ткаченко сообщал, что фонд проводит совещания с руководителями служб в сфере здравоохранения ЛНР и ДНР и некоммерческими организациями и прорабатывает механизм, который позволил бы обеспечивать лекарствами детей из этих республик.
Ранее благотворительный фонд «Круг добра» изменил критерии закупки препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его будут покупать пациентам только до двух лет и весом не более 13,5 кг.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра» создали в январе 2021 года по указу президента. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.
Обложка: Марина Орлова