В этом году Благотворительному фонду «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» исполнилось 20 лет. А началось всё с небольшой инициативной группы во главе со служителем церкви. В начале 2000-х отец Александр помогал нуждающимся своими силами: закупал лекарства, игрушки и пелёнки с подгузниками. Вещи отец Александр развозил по домам на своём автомобиле. Как из этого появился первый в стране хоспис и почему это история не про смерть, а про жизнь, читайте в материале Добро.Журнала.
Звёздное небо и гонки на колясках
В какой-то момент подопечных у отца Александра стало слишком много. Требовалось найти решение, чтобы помогать больным детям, и при этом учитывать их потребности. Так, в 2003 году, появился благотворительный фонд «Детский хоспис». Он заложил основу российской системы паллиативной медицинской помощи.
Сейчас организация помогает людям с неизлечимыми заболеваниями уже под другим названием – «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”».
«Поначалу работа строилась на посещениях врачей и медицинских сестёр, выездах на дом и дистанционной работе, – рассказал Добро.Журналу исполнительный директор благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» Павел Ткаченко. – Оказание специфической медицинской помощи в существующих на тот момент стационарах было невозможно. И в 2010 году при содействии Фонда в Санкт-Петербурге был открыт первый в России стационар детского хосписа. Первый в мире появился в Англии незадолго до нас, второй – в Канаде».
В Санкт-Петербурге долго привыкали к детскому хоспису на улице Бабушкина. Многие воспринимали его исключительно как учреждение для больных раком. Тогда как в паллиативе детская онкология занимает лишь 10-12%, всё остальное – неврологические и генетические заболевания, и последствия тяжёлых травм.
В мире до сих пор существует стереотип, будто в хосписы увозят людей для того, чтобы они побыстрее умерли. Но это не так. Здесь неизлечимо больным людям создают комфортные условия и делают всë возможное, чтобы постояльцы не страдали ни физически, ни морально. Фонд «Бумажная птица» и вовсе строил хосписы, учитывая пожелания подопечных.
«Мы учились у пациентов, – говорит Павел Ткаченко. – Сами дети и родители рассказали основателю, отцу Александру, как должно выглядеть место, в котором они хотели бы находиться. Так появилась концепция, которая описывает, какой должна быть паллиативная помощь. Какие виды медицинских, социальных, духовных услуг, должны быть обязательными. Первый в России детский хоспис на улице Бабушкина стал примером для других стационаров».
Дети попросили звёздное небо на потолке, широкие коридоры, чтобы устраивать гонки на колясках, красивую столовую со вкусной едой, большую игровую, удобные кровати, детскую площадку, и даже качели, на которых можно качаться на коляске. И всё это здесь есть. А ещё – бассейн, уютная гостиная и сенсорная комната.
«Понимая ценность каждого мгновения»
Несколько лет назад о детском хосписе сняли документальный фильм «Место жизни». Родители пациентов рассказали, как им удалось побороть в себе стереотипы и почему здесь им лучше. Многие отметили, что только в хосписе получили необходимую поддержку, в то время как в поликлиниках «участливые» медсёстры спрашивали: «вы ещё не умерли?».
«Когда родился Макар, ничего не предвещало беды. Но возникали всё новые осложнения, – говорит Светлана. – Когда ребёнок находился в реанимации уже 2,5 месяца, мне сообщили по телефону, что нас хотят перевести в хоспис. Для меня само слово «хоспис» было чем-то невероятным. Я помню, первый день, когда сюда приехала – мне подарили цветы, и это было очень приятно. Ещё поразило, что идёшь по коридору, а тебе все улыбаются, а не «гавкают», как это часто бывает в медицинских учреждениях».
Александра, мама Гоши, говорит, что ей тоже было очень тяжело решиться на этот шаг.
«Я думала, как и все: хоспис – это больница, где умирают, – делится Александра. – Но здесь мы можем находиться со своими детьми, а не как в реанимации: звонить раз в день. Здесь я могу постоянно его целовать и обнимать. Он рядом. Я не ожидала такой атмосферы, всё по-доброму. А ещё я могу оставить его с воспитателем и заняться своими делами».
Отец Александр говорит, что человек начинает понимать ценность каждого мгновения, только когда этих мгновений остаётся мало.
«Приходя в хоспис, человек осознаёт, насколько ценна жизнь», – рассуждает отец Александр.
«В тяжёлые моменты черпала силы в театре»
По словам Павла Ткаченко, сейчас ситуация с паллиативной помощью меняется в лучшую сторону. Например, появилась законодательная база, где пересмотрены условия для пациентов.
«За 20 лет работы при содействии Фонда открыты четыре стационарных отделения паллиативной медицинской помощи, – рассказывает Павел Ткаченко. – Помимо первого детского хосписа в Санкт -Петербурге, в 2019 году появился стационар в Павловске и в Домодедово. В прошлом году открыт единственный в стране стационар для молодых взрослых в Пушкине. Его пациенты – люди в возрасте от 18 до 35 лет».
Дело в том, что после совершеннолетия подопечные хосписа часто остаются детьми. И взрослый стационар может стать для них серьёзным испытанием. Поэтому в новом центре созданы соответствующие условия: проводятся мастер-классы и разрабатывается специальная программа по сопровождению молодых взрослых. Так, у подопечных есть возможность получать образование и творчески реализовываться.
«Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, часто находятся на домашнем обучении или вовсе не получают образования в силу своего здоровья, – продолжает Павел Ткаченко. – Однако есть уникальные случаи – вдохновляющие истории наших подопечных, которые, несмотря на тяжёлое заболевание, идут к своей цели».
Так, несколько лет назад Маша Филина поступила в Дальневосточный университет на факультет востоковедения. Сегодня она изучает корейский язык и культуру страны. Маша – очень творческая натура. В самые тяжёлые моменты жизни она находила утешение и черпала силы в петербургском театре «Мастерская». Во Владивостоке Маша тоже часто бывает в театре, но уже не как зритель, а как актриса.
«В студии очень классный коллектив, – рассказывает Маша Добро.Журналу. – Они меня очень хорошо приняли. Если мы видимся на улице – начинаются «обнимашки» и дружеский разговор. После нескольких занятий режиссёр стал относиться ко мне также, как ко всем остальным: я выполняю все упражнения наравне с другими актёрами, без скидок и ограничений. Прыгаем, мычим, бегаем – всё делаем вместе. Я даже удивилась: театр – это сфера, где очень много физического взаимодействия, но при этом и ребята, и режиссёр относятся ко мне как к равной. Вот это уровень!».
Сегодня под патронажем Фонда в Санкт-Петербурге и Московской области находятся более 800 семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием ребёнка. Подопечные, как взрослые, так и дети, часто называют себя «невидимыми», считая, что обществу легче не замечать их. Но помочь хоспису может каждый. Например, став волонтёром.
Для этого нужно заполнить анкету, после чего координатор отправит приглашение, чтобы пройти обучение. Узнать больше о Фонде и сделать пожертвование можно тут.
Ранее Добро.Журнал рассказывал, как волонтёрство становится нормой жизни россиян.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото: «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”»