28 февраля фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на исследование редких заболеваний, которое проведет платформа «Если быть точным». Старт сбора приурочен к Международному дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который с 2008 года отмечается в последний день февраля. Дата учреждена Европейской организацией по редким заболеваниям.
Исследование пройдет с марта по май 2021 года. Эксперты изучат, как много людей с редкими заболеваниями в России нуждаются в поддержке, какие для них действуют программы и насколько они успешны. Эксперты также узнают, как новые технологии влияют на продолжительность жизни пациентов. В ходе исследования эксперты также расскажут о том, как специализированные организации помогают таких больным и их семьям.
В России выявлено 262 редких болезни . В этот перечень входят заболевания, которые встречаются не более чем у одного человека из десяти тысяч.