В чём нуждаются люди с паллиативным статусом и как живут их родные?

Не имея возможности

Заболевания у «паллиативных» людей, как правило, не поддаются излечению. «Скорая» не забирает их в больницы, разве что – в реанимацию. Но каждый день они нуждаются в уходе и обезболивании. Родные таких пациентов, зачастую, не могут справиться с отчаянием и накопившейся усталостью.

В Красноярске им помогают сотрудники благотворительного фонда социальной помощи «Феникс»: они предоставляют инвалидные коляски, средства для реабилитации, помогают отвезти пациента к врачу, помыть и даже аккуратно перевернуть лежащего в кровати человека.

Над каждым таким вызовом работают не только санитары – преимущественно крепкие мужчины, но и водитель, сотрудник колл-центра, координатор и, конечно, сам директор Фонда. Всего же в «Фениксе» 22 выездные бригады, из которых четыре – детские.

«В бригаду входит сиделка, которая оказывает санитарно-гигиенический уход, – рассказала Добро.Журналу учредитель фонда Татьяна Станкевич. – В 2022 году мы получили медицинскую лицензию на право оказания паллиативной помощи в амбулаторных условиях. Теперь у нас в штате врач и медсестра. Есть своя служба транспортировки больных».

Последнее – особенно актуально. Специалистам часто приходится выезжать на отдалённые территории. Обычно больные там в очень плохом состоянии – покупка лекарств и консультации врачей им практически недоступны. Ведь для этого нужно ехать в город, а такой возможности у них нет.

Без права на отдых

Паллиативный статус – не обязательно инвалидность. К таким относят людей, которые более 60% времени вынуждены проводить в кровати. Статус позволяет им получить обезболивание, но выплаты и бесплатные средства гигиены или, например, коляски, не положены.

«У нас есть склад, на котором подопечные могут взять в безвозмездную аренду медицинское оборудование, инвалидную технику, также выдаём подгузники и пелёнки, – рассказала Станкевич. – Кому-то мы помогаем оформить паллиативный статус».

В помощи нуждаются не только подопечные, но и их семьи. Близкие вынуждены полностью перестроить ритм жизни – вставать по ночам, чтобы перевернуть больного или поменять ему подгузник, в определённое время давать лекарства, а утром бежать на работу.

«Я сама семь лет одна ухаживала за тяжело больной мамой, – поделилась Татьяна. – На это нужно много денег и сил. Надо понимать, что большая часть больных становятся капризными и первые кто сталкиваются с их поведением – родственники. Ухаживающие устают, им нужно часто отпрашиваться, и они становятся неудобными для работодателя, перестают думать о карьерном росте и постепенно выгорают».

«Феникс» помогает таким семьям оплатить услуги сиделки – до 5 часов в неделю. В освободившиеся время человек может просто «выдохнуть». А психолог фонда всегда готов проконсультировать по всем наболевшим вопросам.

Выбирая жизнь

«Феникс» «живёт» за счёт пожертвований и грантовой поддержки. Самая большая статья расходов – содержание специализированных автомобилей.

В 2023 году проект фонда «Я выбираю жизнь» занял третье место Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в категории «Помощь людям».

«Сегодня в числе подопечных почти 1,5 тысячи человек. Многие из них нуждаются в транспортировке. Поэтому выигранный грант мы направим на развитие нашей службы транспортировки лежачих больных», – отметила Станкевич.

Сотрудники Фонда – одни из немногих в России, кто знает, что находясь в «паллиативе» человек остро нуждается в достойном отношении, а его родные – в особой поддержке.