«В день смерти дочери, я дал обет – построить хоспис»: волонтёры в Казани организовали паллиативную помощь мирового уровня

«До нас такое никто не проектировал»

В 2000 году девочке из обычной казанской семьи Анжеле Вавиловой, которой было около трёх лет, поставили страшный диагноз.

Острый лимфобластный лейкоз. С этого времени жизнь родителей малышки, Владимира и Марины, сильно изменилась. Оказалось, они не могут быть донорами для ребёнка, а компоненты крови требовались постоянно. Поэтому, родители искали доноров, а когда случился рецидив – деньги на операцию по трансплантации костного мозга. Но шестого февраля 2003 года Анжелы не стало. Девочка умерла одна, в реанимации. Туда родителей не пустили: «это же не хоспис», – сказали им.

Услышав о хосписе, Владимир даже не понял о чём речь. Ведь тогда, 20 лет назад, подобных заведений для детей в России не существовало. 

«Врач мне объяснил: это такое место, где родители с детьми, или взрослые со своими близкими могут быть вместе до последнего дня, – рассказывает Владимир Вавилов Добро.Журналу. – Я понял, что в хосписах делают так, чтобы люди не страдали и не чувствовали боли. И в день смерти дочки, дал себе обет: построю такое заведение».

Сначала появился Фонд имени Анжелы Вавиловой. А чтобы выполнить обещание Владимиру пришлось долго учиться. Он сам себя называет «простым рабочим парнем», который всю жизнь трудился водителем. Из образования тогда – неоконченный географический факультет. Тем не менее, Владимир поехал в Европу – перенимать опыт строительства детских хосписов.

«В 2010 году подписали Соглашение о государственно-частном партнёрстве между Министерством здравоохранения Республики Татарстан и нашим Фондом, – вспоминает он. – Для изучения опыта мы ездили в Германию, в детские хосписы в Белоруссии и Санкт-Петербурге, во взрослые Петербурга и Москвы. Перенимали знания специалистов из Англии, США, Канады, Израиля». 

В 2011 году в Казани появилась выездная службы детского хосписа, которая сразу взяла на патронаж 100 детей с тяжёлыми заболеваниями. А спустя год, в качестве пилота, в старом крыле санатория открылись две палаты стационара. Параллельно Владимир работал над проектом хосписа на 35 койко-мест.

«К тому времени, я уже много знал, тем более, везде ездил сам, чтобы всё “пощупать своими руками”, – продолжает Владимир. – Я сделал техническое задание и обратился в проектный институт. Туда ходил как на работу. Объяснял, где и какой кабинет должен быть, и всё до мелочей, вплоть до того, где установить места для розеток. Ведь тогда в России хосписы ещё никто не проектировал. Но вскоре появился наш “Дом без боли”».

Отделение для детей на 17 мест построили в Казани в 2014. Годом позже – для взрослых на 18 мест. Тогда, впервые в мировой практике, реализовали модель единого хосписа для всех возрастов.

«За всё время работы мы помогли девяти тысячам пациентов, – говорит Владимир. – Теперь наше учреждение считается одним из лучших в Европе. Уже к нам приезжают перенимать опыт не только из соседних регионов, но и из Европы, Америки и даже из Японии».

«Если нет хосписа, одинокие люди умирают в муках»

Владимир настаивает: хоспис – это не больница. Поэтому, грамотное проектирование и логистика здесь особенно важны. Но самое главное – люди.

«Наш коллектив – как проводник, ведёт человека из одного мира в другой, – рассуждает Вавилов. – У персонала нет белых халатов, а пациенты могут покурить или пропустить рюмочку. Или жить в палате со своим любимым питомцем. Местный персонал, в основном, медсёстры. Врачей – по минимуму. Здесь уже с определённым диагнозом пациенты, для которых медицина сделала всё возможное и невозможное, поэтому, остаётся только обезболивать и сделать так, чтобы человек ушёл в иной мир в окружении родных и близких».

В 2022 году проект «Дом без боли» стал финалистом Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в категории «Лидер социальных изменений». Владимир Вавилов говорит, что это позволило волонтёрам Фонда расширить кругозор.

«Завели новые полезные знакомства, и в целом, увидели, кто какими проектами занимается, я очень рад, что много людей, которые посвятили себя чему-то полезному».

О важности полезных дел Владимир хорошо знает. Ведь долгое время их с супругой мучил вопрос: почему дочка ушла одна, без мамы и папы?

«Там, где нет хосписов и в каких-то отдалённых районах, тяжелобольным людям приходится трудно, – продолжает Вавилов. – Большинство из них выписывают домой, в никуда. Хорошо, если есть родственники, которые могут пойти к врачу, чтобы тот выписал рецепт на обезболивающее. А ещё надо найти того, кто сделает инъекцию и распишет график приёма лекарств. Обезболить человека – целая наука. Поэтому, многие одинокие люди умирают, корчась от боли. Мы хотим, чтобы хосписы появились по всей России».