Владимир и Марина Вавиловы из Казани пережили страшную трагедию: их пятилетняя дочь скончалась от лейкемии. В последние месяцы её жизни, лечащий врач посетовал: как жаль, что в стране нет детских хосписов. Ведь тогда, 20 лет назад, их, действительно, не было. Владимир решил это исправить, чтобы больше не страдал ни один ребёнок. Как ему удалось создать «Дом без боли» и чем хоспис отличается от больницы, читайте в материале Добро.Журнала.
«До нас такое никто не проектировал»
В 2000 году девочке из обычной казанской семьи Анжеле Вавиловой, которой было около трёх лет, поставили страшный диагноз.
Острый лимфобластный лейкоз. С этого времени жизнь родителей малышки, Владимира и Марины, сильно изменилась. Оказалось, они не могут быть донорами для ребёнка, а компоненты крови требовались постоянно. Поэтому, родители искали доноров, а когда случился рецидив – деньги на операцию по трансплантации костного мозга. Но шестого февраля 2003 года Анжелы не стало. Девочка умерла одна, в реанимации. Туда родителей не пустили: «это же не хоспис», – сказали им.
Услышав о хосписе, Владимир даже не понял о чём речь. Ведь тогда, 20 лет назад, подобных заведений для детей в России не существовало.
«Врач мне объяснил: это такое место, где родители с детьми, или взрослые со своими близкими могут быть вместе до последнего дня, – рассказывает Владимир Вавилов Добро.Журналу. – Я понял, что в хосписах делают так, чтобы люди не страдали и не чувствовали боли. И в день смерти дочки, дал себе обет: построю такое заведение».
Сначала появился Фонд имени Анжелы Вавиловой. А чтобы выполнить обещание Владимиру пришлось долго учиться. Он сам себя называет «простым рабочим парнем», который всю жизнь трудился водителем. Из образования тогда – неоконченный географический факультет. Тем не менее, Владимир поехал в Европу – перенимать опыт строительства детских хосписов.
«В 2010 году подписали Соглашение о государственно-частном партнёрстве между Министерством здравоохранения Республики Татарстан и нашим Фондом, – вспоминает он. – Для изучения опыта мы ездили в Германию, в детские хосписы в Белоруссии и Санкт-Петербурге, во взрослые Петербурга и Москвы. Перенимали знания специалистов из Англии, США, Канады, Израиля».
В 2011 году в Казани появилась выездная службы детского хосписа, которая сразу взяла на патронаж 100 детей с тяжёлыми заболеваниями. А спустя год, в качестве пилота, в старом крыле санатория открылись две палаты стационара. Параллельно Владимир работал над проектом хосписа на 35 койко-мест.
«К тому времени, я уже много знал, тем более, везде ездил сам, чтобы всё “пощупать своими руками”, – продолжает Владимир. – Я сделал техническое задание и обратился в проектный институт. Туда ходил как на работу. Объяснял, где и какой кабинет должен быть, и всё до мелочей, вплоть до того, где установить места для розеток. Ведь тогда в России хосписы ещё никто не проектировал. Но вскоре появился наш “Дом без боли”».
Отделение для детей на 17 мест построили в Казани в 2014. Годом позже – для взрослых на 18 мест. Тогда, впервые в мировой практике, реализовали модель единого хосписа для всех возрастов.
«За всё время работы мы помогли девяти тысячам пациентов, – говорит Владимир. – Теперь наше учреждение считается одним из лучших в Европе. Уже к нам приезжают перенимать опыт не только из соседних регионов, но и из Европы, Америки и даже из Японии».
«Если нет хосписа, одинокие люди умирают в муках»
Владимир настаивает: хоспис – это не больница. Поэтому, грамотное проектирование и логистика здесь особенно важны. Но самое главное – люди.
«Наш коллектив – как проводник, ведёт человека из одного мира в другой, – рассуждает Вавилов. – У персонала нет белых халатов, а пациенты могут покурить или пропустить рюмочку. Или жить в палате со своим любимым питомцем. Местный персонал, в основном, медсёстры. Врачей – по минимуму. Здесь уже с определённым диагнозом пациенты, для которых медицина сделала всё возможное и невозможное, поэтому, остаётся только обезболивать и сделать так, чтобы человек ушёл в иной мир в окружении родных и близких».
В 2022 году проект «Дом без боли» стал финалистом Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в категории «Лидер социальных изменений». Владимир Вавилов говорит, что это позволило волонтёрам Фонда расширить кругозор.
«Завели новые полезные знакомства, и в целом, увидели, кто какими проектами занимается, я очень рад, что много людей, которые посвятили себя чему-то полезному».
О важности полезных дел Владимир хорошо знает. Ведь долгое время их с супругой мучил вопрос: почему дочка ушла одна, без мамы и папы?
«Там, где нет хосписов и в каких-то отдалённых районах, тяжелобольным людям приходится трудно, – продолжает Вавилов. – Большинство из них выписывают домой, в никуда. Хорошо, если есть родственники, которые могут пойти к врачу, чтобы тот выписал рецепт на обезболивающее. А ещё надо найти того, кто сделает инъекцию и распишет график приёма лекарств. Обезболить человека – целая наука. Поэтому, многие одинокие люди умирают, корчась от боли. Мы хотим, чтобы хосписы появились по всей России».
Подобные учреждения, действительно, очень востребованы. И одного казанского на весь Татарстан слишком мало. Поэтому, сейчас Фонд имени Анжелы Вавиловой ведёт строительство ещё одного корпуса на 140 мест. Главной же «болью» волонтёров остаётся нехватка финансирования. По нормам на «паллиативную койку» выделяется около двух тысяч рублей в день, по подсчётам Казанского хосписа необходимо порядка шести тысяч. Помочь пациентам хосписа может каждый, например, став волонтёром или пожертвовав в профильную НКО.
Ранее Добро.Журнал писал, как пережить утрату или принять страшный диагноз.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото: социальные сети