В России просят создать государственный фонд для взрослых с редкими болезнями

Авторы обращения считают, что выделение средств через фонд снизит инвалидизацию и смертность взрослых пациентов. Они также предлагают создать единую систему мониторинга обеспечения больных лекарствами, медицинскими изделиями, питанием и реабилитацией по месту проживания.

Новый фонд, по мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева, поможет решить проблему, в том числе и для тех, кто страдает редкими заболеваниями с детства.

«Действительно, есть проблема с обеспечением лекарствами и медицинской помощью взрослых пациентов. Мы постоянно сталкиваемся с тем, что дети вырастают и детские клиники их не принимают. А если остановить лечение, то можно потерять всё, что было вложено в ребёнка. Эта проблема стоит остро во всём мире, в нашей стране её пытаются решить более 12 лет», – говорит Добро.Журналу основатель фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова. 

По её словам, помощи взрослым с орфанными заболеваниями от благотворителей и НКО не хватает. Как не хватает и пожертвований на то, чтобы покрыть лечение и лекарства для таких пациентов. Этот вопрос поможет решить государственный фонд, который будет пополняться за счёт налогоплательщиков.

«Конечно, было бы хорошо, чтобы средства на лечение таких пациентов выделяли из федеральных программ. Но если государству удобен формат фонда, то почему бы нет? Любая поддержка будет хороша», – добавляет эксперт. 

Член Совета фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова подтверждает: у НКО не достаточно ресурсов, чтобы решить все проблемы совершеннолетних пациентов – помощь государства необходима. 

«Взрослые с орфанными заболеваниями брошены на произвол судьбы. Пока они не достигли совершеннолетия, их поддерживают и благотворительные фонды, и государство. Потом вся помощь прекращается, а заболевания остаются. Например, муковисцидоз или буллёзный эпидермолиз. Пациенты покупают лекарства самостоятельно или за счёт благотворительных фондов, которых не так много», – говорит она Добро.Журналу.

В Минздраве заявили, что рассмотрят обращение. И уточнили, что несколько закупок препаратов для лечения таких пациентов уже передали на федеральный уровень. Это помогло снизить нагрузку на бюджеты субъектов России.