Как сильно он будет отличаться от других детей? Сможет ли жить самостоятельно? Где ему помогут? Эти и другие вопросы появляются у родителей, когда они узнают о неизлечимом диагнозе ребёнка. Героиня нашей истории осталась один на один с такой проблемой, но не опустила руки. Как ей это удалось и в чём секрет воспитания ребёнка с РАС, читайте в Добро.Журнале.
«Я сразу заметила, что ребёнок не такой, как все»
Анне 46 лет, она многодетная мама. Три года назад её младшему сыну диагностировали расстройство аутистического спектра. Этот диагноз разделил жизнь семьи на «до» и «после».
«Моя мама занимается архивными поисками, создаёт генеалогические древа, – рассказывает Анна Добро.Журналу. – В этом ей помогает мой брат. С ними у меня всегда, сколько себя помню, были напряжённые отношения. У меня специфическая семья и я стараюсь общаться с ними по минимуму».
Анна говорит, что всю жизнь не умела выбирать партнёров. У неё было три «крайне неудачных брака». Зато есть любимые сыновья – 16-летний Иван, 13-летний Пётр и 6-летний Стёпа. Отцы старших мальчиков поддерживают связь с детьми, а вот папа Степана вычеркнул его из своей жизни.
«Когда я встретила моего третьего и уже бывшего мужа, то влюбилась страшно, – вспоминает Анна. – Я не хотела замечать тревожные звоночки в его поведении, да и свекровь была категорически против меня. Стёпа был очень желанным ребёнком, осознанно появившимся. Я родила его в 39 лет и возлагала на него большие надежды. Но меня даже никто не приехал забирать из роддома. Муж по-своему отмечал событие: пил, а потом лежал в реабилитационном центре. Так прошёл целый год».
Анна сразу заметила особенности в поведении мальчика. Стёпа не «гулил» как другие дети и вообще мало произносил каких-то звуков. Тем временем, в семье сложилась нездоровая атмосфера. Муж начал проявлять агрессию, постоянно был чем-то недоволен и всё чаще срывался на детях.
«Когда Стёпе исполнилось полтора года стало понятно, что он задерживается в развитии, – говорит Анна. – Я отчаянно пыталась наладить речь ребёнка, занималась с ним. А муж категорически отказывался помогать. Это стало последней каплей. Я выгнала его и осталась одна с тремя детьми».
Когда за ним захлопнулась дверь, Анна поймала себя на мысли, что этот мужчина был лишь балластом. Собравшись силами, она купила небольшой участок в Смоленской области и решила там построить дом. Эти места для женщины не чужие – здесь родились её бабушка с дедушкой. А живописные леса, которые окружали участок, придали женщине сил.
«Я вместе с ним погрузилась в состояние психоза»
Анна практически всю жизнь занималась с детьми – учила рукоделию и лепке. Но с появлением сыновей, пришлось оставить работу. На старших регулярно поступали алименты, а вот помогать Стёпе папа не спешил. Тем временем, расходы семьи постоянно росли.
«Стёпа долго не сидел и не ползал, – говорит Анна. – Меня это беспокоило, и я каждый день учила его ползать. “Дебют” случился, когда ему исполнилось девять месяцев. Он дополз до дверей шкафа и стал крутить крышки от баночек. Моей радости не было предела. Но потом, я думала сойду с ума от этих громких однотипных звуков – он постоянно делал одно и тоже».
Первой, кто заподозрил особенности здоровья у Стёпы стала соседка по даче. Мальчику тогда исполнилось уже три года. Да, и физически он развивался с опозданием. Но ни в садике, ни в поликлинике никто на этом не заострял внимания. Даже местных неврологов ничего не насторожило. Тогда Анна решила определить сына в логопедическую группу, а для этого нужно пройти психиатра.
«Она-то мне впервые и сказала: “это похоже на аутизм”. Я была в шоке. Помню вышла от врача и даже не было сил плакать, такое отчаяние охватило, – вспоминает Анна. – Я даже в мыслях не допускала подобного диагноза, считала, что это обычная ЗПР. Но вскоре начался настоящий ужас: у ребёнка случился психоз, в котором он провёл полтора года. В этот психоз я погрузилась вместе с ним. Это было худшее время в моей жизни».
Вскоре Стёпе подтвердили диагноз. Для Анны слово «аутизм» прозвучало словно «смерть». Она понимала, что это не излечимо, нужно оформлять инвалидность, а выйти на работу она уже не сможет. Ситуация усугублялась тем, что у Стёпы практически отсутствовали социальные навыки. К примеру, горшок он освоил только в четыре года.
«Мне помогали незнакомые люди из интернета»
«Осознание того, что ребёнок неизлечимо болен далось мне тяжело, – вспоминает Анна. – Я слышала, что у людей после сильного потрясения, появлялась слабость и ломота во всём теле. Так случилось и у меня. Помощи было ждать неоткуда, а моё тело постоянно ломило от боли и усталости. Моими единственными соратниками и помощниками стали абсолютно незнакомые люди из тематических групп в интернете».
Под руководством женщины из чата, которая уже прошла подобный путь со своим ребёнком, Анна оформила инвалидность сыну. Вскоре мамы подружились и стали поддерживать друг друга.
«Сейчас у меня есть опыт, я сама могу консультировать и направлять людей, которые столкнулись с подобным, – считает Анна. – А тогда я просыпалась и засыпала лишь с одной мыслью: что будет с ребёнком после меня, после моей смерти. Я прекрасно понимала, что он никому не нужен. И это заставило меня собраться и поставить цели – вылечить ему зубы, свозить на море, по максимум развить его навыки и создать ему хорошую, качественную жизнь».
«Ребёнку не станет лучше, если родитель в депрессии»
Серьёзным препятствием на пути к новой жизни стал финансовый вопрос. На особенного сына в месяц требовалось минимум 40 тысяч рублей. А ведь есть ещё и старшие дети. Тогда Анна обратилась в благотворительный фонд «Гольфстрим», который помогает людям с тяжёлыми диагнозами и их семьям, независимо от возраста, места проживания и характера лечения. Им выделили социальное такси и оплатили Стёпе занятия в бассейне в детском инклюзивном центре.
«Стёпа развивается довольно медленно, ему сложно находить общий язык с другими детьми, он делает только то, что хочет, – говорит Анна. – Целый год специалисты фонда подбирали к нему ключик, пробовали различные упражнения. Поначалу он больно щипал меня и постоянно хлопал дверью. Но когда я увидела, что он стал стучаться в дверь, чтобы зайти в кабинет, я очень обрадовалась. Ведь это результат!».
Анна поняла, что ребёнка можно учить. У Стёпы уже большие скачки в развитии и успехи в речи. Правда, заниматься с ним нужно постоянно, закрепляя полученные навыки. Специалисты фонда посоветовали и Анне пройти психолога. Раз в неделю, в течение года, она посещала терапию.
«Когда в семье появляется особенный ребёнок, то многие мамы находятся в плачевном состоянии: натянутые отношения в семье, проблемы, которые некогда решать, ведь все силы брошены на ребёнка, – рассуждает Анна. – Но в первую очередь надо спасать себя. Ребёнку не станет лучше, если ты не в ресурсном состоянии. Ребёнок беспомощен и полностью зависит от взрослого».
После консультация психолога женщина стала спокойнее реагировать на окружающий мир. Она наладила отношения с мамой и братом, и даже встретила нового мужчину. Благодаря терапии она теперь знает, что нужно отстаивать личные границы и не молчать, если обидели.
«Мы встречаемся около 8 месяцев, у нас хорошие отношения и они развиваются, – делится Анна. – До работы с психологом я была совершенно другим человеком. Сейчас стала увереннее и полна планов на жизнь – достроить дом, съездить на море в Дагестан, купить машину старшему сыну. У меня появились подработки – шью для одного ансамбля народные сарафаны».
Ранее Добро.Журнал рассказывал историю Светланы, которая потеряла сына, но нашла в себе силы пережить трагедию.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото Анны из личного архива героини