«Не жалейте нас, это унизительно»: откровенная история программистки с ДЦП, которая помогает людям

Врачи твердили, что Алина вырастет беспомощной: из-за детского церебрального паралича не сможет ни двигаться, ни говорить. Учителя запрещали ей ходить в школу – чтобы не смущать других детей. Знакомые советовали сидеть дома. Несмотря на боли и спастику, девушка с ДЦП выбрала другой путь: в 23 года она работает, создаёт социальные проекты, занимается наукой и пытается снова встать на ноги. В последнем помогло чудо, которое случилось после заявки на участие в Международной премии #МЫВМЕСТЕ. Вдохновляющая история – в материале Дарьи Елиной.

«Ты чего сюда приехала? Дома сиди»

По данным Росстата, каждый 13-й житель нашей страны имеет инвалидность. Многие из таких людей не приспособлены к жизни. И виновата в этом жалость близких, считает Алина Бабина.

«Когда родители слишком опекают ребёнка с инвалидностью, он вырастает высокомерным, неблагодарным. А главное – асоциальным, – говорит девушка с ДЦП. – Нас с сестрой-двойняшкой (у неё тот же диагноз) воспитывали иначе».

Родители не делали поблажек дочерям. Повторяли: «То, что вы не такие, как все – ваша ответственность. Если нужна какая-то вещь – подползите и возьмите». Алина признаётся, что в детстве это обижало. Но потом поняла: самостоятельной она стала благодаря этому.

«Общество в начале двухтысячных было совсем не инклюзивным, – признаётся Алина. – Выйдешь гулять, а во дворе кричат: “Ты что сюда приехала на коляске? Дома сиди”. В школе было не лучше: в старших классах нас туда даже не пускали. Мол, здоровым детям не нужно такое общение».

Несмотря на унижения, девочка не унывала. Ведь у неё была отдушина – большая сцена.

«Главный стимул жизни»

Петь Алина любила с детства – этому её научил дедушка. Однажды в санатории, где девочка проходила реабилитацию, приехал оперный певец Николай Диденко. Он проводил прослушивание для детей с ОВЗ в свой благотворительный проект «Белый Пароход». Это хор для юных талантов с трудной судьбой, который гастролировал на корабле по Амуру. Сейчас он собирает концерты на лучших сценах страны.

Смеясь и напевая, девушка с ДЦП вспоминает первую встречу с наставником. Николай её похвалил, но попросил прийти через пару лет. Так и получилось. С восьми до 18 лет Алина «росла» в хоре. Научилась общаться с людьми и радоваться жизни.

Место силы, источник энергии, главный стимул жизни – за время нашего интервью Алина подбирала для своего хобби самые громкие эпитеты. Она мечтала сделать музыку своей профессией. Но родители не поддержали: пение в хоре не поможет заработать и выжить. Лучше выбрать что-то прикладное.

«Я очень плакала, но согласилась. Поступила в Дальневосточный федеральный университет на бизнес-аналитика, стала учиться программированию, занялась научными исследованиями, – вспоминает девушка с ДЦП. – Но хобби не забросила: в моём вузе оказался прекрасный академический хор, с которым мы гастролировали по стране».

После школьной неприязни Алина легко влилась в коллектив студенческой группы. С ней охотно общались, помогали и даже провожали её до автобусной остановки, чтобы пообщаться побольше. Всё было хорошо до тех пор, пока девушка случайно не узнала: одногруппники делают всё это из жалости.

«Впервые увидели человека на коляске»

«Представляете, они на первом курсе составили график дежурств, кто в какой день меня провожает. Зачем?! Я была в диком ужасе, когда узнала, – делится Алина Бабина. – Жалость ко мне – как это унизительно, некрасиво, не нужно! Я не хочу заставлять общаться со мной насильно!»

Справиться с эмоциями помогла мама.

«Да, это обидно, – согласилась она. – Но представь: они впервые в жизни увидели человека на коляске. Как им реагировать? Откуда они знают, как к тебе относиться?»

Чтобы помочь другим студентам с инвалидностью и объяснить окружающим, что такое инклюзия, Алина Бабина создала в вузе некоммерческую организацию. Девушка проводила встречи, мастер-классы, поддерживала абитуриентов с ОВЗ. И скоро задумала создать что-то большее. 

«На занятиях по проектной деятельности я разработала сайт – своеобразную доску объявлений по теме инклюзии, – рассказывает студентка с ДЦП. – Здесь люди могут найти работу, волонтёрскую вакансию, пройти кастинг или предложить помощь».

В 2022 году идея Алины выиграла в грантовом конкурсе. Проект развивался год, а потом деньги закончились. Но девушке некогда было переживать об этом: она окончила бакалавриат и поступила в магистратуру – за шесть тысяч километров от прежнего вуза. Алина с мамой переехала в Сочи, а сестра Аня осталась в Хабаровске, доучиваться на переводчика с японского языка.

«Сейчас я живу на Федеральной территории “Сириус”, занимаюсь наукой, делаю сайты на заказ, продолжаю понемногу развивать свой проект, – делится Алина. – Так много всего – я совсем не успеваю отдыхать и двигаться, заниматься реабилитацией. И недавно я поплатилась за это».

Летом 2024 года здоровье Алины резко ухудшилось: она попала в больницу и взяла академический отпуск в вузе. Стала искать реабилитационный центр и удивилась: полугодовая восстановительная программа там стоит от полутора миллионов рублей.

«Коляска сломалась, а я – нет»

В надежде на чудо девушка с ДЦП открыла благотворительный сбор. Но люди не спешили жертвовать деньги: отметка застыла на 80 тысячах рублей.

Алина не теряла надежды: пыталась двигаться самостоятельно. Преодолевая боль от спастики и проблемы с дыханием, она ездила на добровольческие форумы и даже подала свой проект на Международную Премию #МЫВМЕСТЕ. Тогда девушка и подумать не могла, к чему это приведёт.

Вскоре после подачи заявки Алина получила неожиданное сообщение от сотрудницы Ассоциации Добро.рф Анастасии Бочаровой. Та рассказала, что поделилась постом о благотворительном сборе с финалистом Международной Премии #МЫВМЕСТЕ Маргаритой Волянской, которая руководит центром реабилитации в Сочи. Женщина предложила ей бесплатную помощь.

«Я была в шоке: неужели это возможно? Это… просто чудо! Даже когда пришла на занятия, долго не могла поверить, что это правда», – признаётся девушка с ДЦП.

«Когда мы увидели Алинку, не могли в неё не влюбиться, – признаётся Маргарита Волянская Добро.Медиа. – Она обаятельная, потрясающая, стойкая, бойкая… От неё без ума все специалисты. И наша задача – поставить её на ноги».

Алине назначили четыре месяца бесплатной реабилитации – как раз до окончания «академа». Но спустя месяц занятий она… попала в автомобильную аварию.

«Это случилось, когда я шла на электричку, чтобы поехать в Сочи из Сириуса, – вспоминает Алина. – Я была на коляске, водитель меня не увидел. Выбежал и стал кричать, что специально выскочила. А я ему отвечаю: “Посадите меня обратно, я опаздываю!” И тут понимаю: коляска сломалась. А я – нет».

Два месяца девушка с ДЦП лечилась от последствий новой черепно-мозговой травмы, а в конце декабря вернулась к реабилитации. Скоро курс занятий закончится. Но взаимодействие с Центром только начинается: Маргарита Волянская собирается взять Алину на работу. Сотрудники центра в восторге от такой идеи.

«После встречи с Алиной я убедился, что все преграды исключительно у нас в голове, – поделился с нашим изданием тренер по лечебной физкультуре в Центре «Ирис» Антон Новак. – Нужно смело действовать, и всё получится».

Алина будет поддерживать сайт организации и анализировать бизнес-процессы реабилитационного центра. А проект с объявлениями для людей с ОВЗ Маргарита передаст в администрацию города Сочи.

Работа, учёба, социальные проекты, реабилитации – Алина всё ещё учится находить баланс между заботой о себе и помощью другим. Она мечтает найти в Сочи хор для взрослых. Кто бы мы мог подумать, что девочка, которой пророчили жизнь без слов и движений, станет зарядом для сотен людей?  

Ранее мы писали, как душераздирающие стихи мальчика из детского дома помогли ему вернуться к маме.