«Моя задача принести радость и выздоравливающему ребёнку, и умирающему»

Как работать с болеющими детьми, вдохновить их на выздоровление? Об этом Добро.Медиа рассказала Малена – сказкотерапевт программы «Жёлтый чемоданчик» общественной организации «Творческое партнёрство». Она поделилась, как команда наполняет жизнь ребят радостью и чудом, создаёт пространство, где дети чувствуют себя в безопасности.

«Главное – не просто развлекать ребёнка, а помочь ему найти ресурсы для поддержки в самом себе»

Каждую неделю я прихожу в больничные отделения, где подолгу лежат дети с онкологическими заболеваниями. В образе феи или другого сказочного персонажа я сочиняю для них истории. Для ребят я – добрая волшебница, которая приносит свет в их мир. 

Одна мама поделилась: «Сын больше не боится больницы, потому что знает, что здесь его встретит фея». В другие дни к детям приезжают мои коллеги – художники, музыканты, больничные клоуны. Это и есть суть проекта «Желтый чемоданчик» – использование различных видов арт-терапии, чтобы усилить целительный эффект каждого занятия.

У каждого ребёнка своё восприятие мира: кто-то изначально откликается на музыку, кто-то любит рисовать или играть. Благодаря разнообразию творческих направлений наша команда находит ключик практически к каждому сердцу, постепенно вовлекая детей во все наши занятия. 

Самое вдохновляющее в нашей работе – видеть реальные изменения, которые происходят с детьми. Например, девочка Вика после операции боялась наступать на ногу. Родители уговаривали, врачи старались помочь, но страх был сильнее. Вика громко кричала, что ей больно даже при лёгком прикосновении к полу. А ногу нужно было срочно расхаживать. После всего часа сказкотерапии Вика сделала первый шаг. Оказалось, что боли не было вовсе, просто внутри сидел жуткий страх. До операции на ногу, наоборот, долгое время наступать было нельзя. И Вика совсем отвыкла ходить. Когда девочка пошла, она заулыбалась, родители плакали от счастья, а врачи с тех пор временами просят: «Зайдите к этому ребёнку, у него похожая проблема».

«Перед тем, как научиться поддерживать других, я проделала внутреннюю работу»

Выгорание случилось у меня еще до того, как я стала сказкотерапевтом в больницах. 

С моим театром «Всюду театр» проводила новогоднюю акцию в 16 детских домах. Из них только в одном были относительно здоровые дети, некоторые – с легкой степенью олигофрении. В остальных находились ребята с очень тяжёлыми диагнозами. Мы с коллегой-актёром ходили по палатам и давали короткие интерактивные представления по 10-15 минут. 

Сначала медсёстры и воспитатели реагировали с недоверием: говорили, что эти дети ничего не поймут. Но я была полна энтузиазма, показывая, что это работает – вот, посмотрите, ребёнок реагирует, я вожу его рукой. И в эти моменты я чувствовала, что могу дать им что-то важное.

Однако вскоре на меня нахлынула волна безысходности. Я вдруг осознала, что большинство этих детей попадут в психоневрологические интернаты, где они будут лишены возможности самостоятельно заботиться о себе. Мне показалось, что всё, что я делаю, бессмысленно.

Эти переживания заставили меня переосмыслить своё место и роль в работе с тяжелобольными детьми. Я поняла, что важно не задумываться о том, что будет завтра, а сосредоточиться на моменте «здесь и сейчас». В этот миг можно проживать жизнь радостно, наполненно, создавать эмоции и дарить счастье. Ведь каждый момент их жизни – бесценен. Это стало для меня своего рода откровением и принятием: я поняла, что это моё предназначение. То, что я делаю, я делаю профессионально и с душой. И я на своём месте. Мучиться от того, что я изменить не могу, не имеет смысла – это не помогает радости и сотворчеству, которые я способна принести детям, и в чем заключается суть моего дела.

«К смерти нужно относиться с уважением»

Работа в больницах кардинально изменила моё восприятие смерти. Теперь я воспринимаю её по-другому: смерть больше не вызывает во мне страха, я отношусь к ней с уважением и принятием. Это помогает справляться с эмоциональной нагрузкой. Мне кажется, для психики полезнее верить в то, что после смерти душа остаётся, продолжает своё путешествие. За последние три с половиной года я стала более религиозной. Когда захожу в церковь, ставлю свечи – за своего учителя, за папу и за детей, которые ушли.

Вначале я жила в иллюзии, не задумываясь о том, что дети могут умереть. Приходя в больницу, видела, как одних выписывают, а другие продолжают лечение, но я как будто не задавалась вопросом об их будущем. Однажды меня разбудило письмо от мамы одной девочки. Она попросила меня расшифровать метафорические карты, которые я часто использую в своей работе. Я тогда не успела ответить. Через какое-то время она написала снова – её дочь умерла. В такие моменты реальность захлёстывает. Теперь всегда отвечаю, не откладываю на потом. Я помню, как узнала о смерти ребёнка за ужином с семьёй, ушла в ванную и там плакала. 

Я предпочитаю говорить, что ребёнок «ушёл». Это слово несёт в себе надежду на переход в другой мир, в другую реальность. Даже если не верить в бессмертие души, иногда легче думать, что человек, который страдал, теперь освобождён от мучений. Наверное, поэтому сейчас не плачу. Думаю о том, что «уход» может быть благом для умирающего, а нам важно учиться принимать и отпускать.  

Один случай особенно запомнился. Умирающая девочка-подросток сказала, что не хочет, чтобы мама была как её служанка. Её терзали сильные боли, но ещё больше её мучило состояние беспомощности и мысль, что мать прикована к ней. Это был один из самых тяжёлых моментов в моей практике. Девочку выписали, но она продолжала лечение в паллиативной клинике. Когда я приехала к ним, сразу поняла: происходит что-то серьёзное. Мама выглядела как человек, который за одну ночь поседел от горя. Только вместо цвета волос совсем изменился цвет лица. Я взяла метафорическую карту, и нам попалась «Новая дорога». Читая её расшифровку, я едва сдерживала слёзы, понимая, что фактически провожаю девочку в её новую жизнь – ту, что уже не будет здесь.

В какой-то момент я ощутила, что мама очень сильно «держит» дочку, они не готовы сдаваться и у меня появились амбиции «вытащить» эту девочку, вернуть к жизни. Очень важная работа была тогда мной проведена, я старалась следовать маминым запросам, искать психологические истоки болезни. Но иногда наше сильное желание удержать человека на Земле может быть не только бесполезным, но и, честно говоря, эгоистичным, сугубо нашим. На поздних этапах уже очень тяжело помочь, а оттягивание момента «ухода» может причинять ещё большие физические страдания умирающему. И эти физические страдания дополняются переживаниями за родственников, которым трудно с ним проститься.

Часто наша задача не в том, чтобы спасти, а в том, чтобы помочь принять происходящее. Мы помогаем детям прожить отрезок жизни, связанный с болезнью качественно и наполненно. Мы не знаем, что будет завтра. Может ребёнок с онкологическим заболеванием проживёт очень долго, а врач – погибнуть в несчастном случае. Поэтому я стараюсь не фокусироваться на смерти, а приносить радость, как выздоравливающим детям, так и тем, кто уходит.

Я сосредоточена на жизни, радости, вере и надежде. Конечно, бывают тяжёлые дни, когда я чувствую себя уставшей и опустошённой. Но как только встречаю детей, улыбка приходит сама собой. Независимо от усталости, я рада их видеть, и когда мы начинаем сочинять сказки, сама нахожу в этом утешение. Общение с детьми всегда наполнено любовью, и это не даёт мне пасть духом. 

Как победить депрессию? Сочиняйте сказки!

Тяжёлая депрессия – это не просто плохое настроение или уныние, которое можно победить силой воли. Это настоящая болезнь, которая может полностью парализовать человека, так что он буквально не в силах сделать ничего, кроме как наблюдать, как рушится его жизнь. И, к сожалению, депрессия случается не только у взрослых, но и у детей. В некоторых случаях всё заходит настолько далеко, что детей приходится госпитализировать.

Детям часто сложно открыто говорить о своих личных проблемах. Однако в сказочной форме они способны раскрыться и, что самое удивительное, порой находят решения сами. Иногда в работе с детьми мы используем метафорические карты с рисунками. Например, на одной карте изображён замок, на другой – всадник на лошади. Вокруг замка толпа людей, принцесса собирает цветы, идёт дождь… Мы договариваемся, что я достаю по одной карте, а дети по очереди продолжают сказку. Один придумывает завязку, другой – развивает сюжет, и так по кругу рождается волшебная история.

Этим летом я начала работать в детской психиатрической больнице. В одном из отделений дети сами предложили сочинить сказку о том, как преодолеть депрессию. Их сюжет разворачивался в королевстве, где люди заболевали депрессией и попадали в психиатрическую больницу. Главный герой помогал им выздороветь. В этой сказочной игре шёл дождь из депрессий, и я задала вопрос: что же главный герой может повесить в небо, чтобы остановить этот дождь? Дети выбрали светящийся шар, который каким-то чудесным образом излечивал людей от депрессии.

Я поинтересовалась у каждого, что же особенного делал этот шар? Как он помогал людям? Ответ меня тронул: шар распространял доброту, приносил воспоминания о счастливых моментах, о встречах с близкими, дарил радость от того, что ты можешь подарить кому-то что-то или заняться любимым делом. Дети сами придумали пути как выбраться из мрака депрессии, вернуть в жизнь радость.

Этот опыт ярко показал, как через сказку и игру дети могут выразить свои чувства и искать решения сложных эмоциональных проблем.

Вот эта сказка:

«Жил-был мальчик, он любил рисовать. А ещё он любил героические поступки. Его сердце было искренним и честным. Когда ему исполнилось 18 лет, мама подарила ему коня. Он сказал маме “Bye-bye” и отправился навстречу подвигам. С тех пор его и прозвали рыцарем Бай-бай.

По дороге мальчик встретил старую волшебницу, которая подарила ему крылатых лошадей и меч. А также компас, который указал ему путь к замку, где он встретит свою любовь. 

Герой приехал к замку, вокруг которого собралась толпа людей, на них лился черный дождь. Этот дождь наслал чародей. Черные капли дождя приносили жителям королевства депрессию и мрачные мысли. От этого они попадали в психиатрическую больницу.

Герой остановил дождь, победил чародея и вместо черных туч повесил на небо светящийся солнечный шар. Шар освещал небо и его лучи проникали в души людей.

Вместе с лучами света шар приносил людям то, что помогало побеждать депрессию:

• Хорошие воспоминания
• Моменты счастья от встречи с близкими
• Доброту
• Радость, которая приходит, когда что-то даришь другому или занимаешься любимым делом.

Больше люди этого королевства не болели. К замку стали тянуться новые и новые люди. А герой встретил принцессу и жили они долго и счастливо!

Поддержать проект «Желтый чемоданчик в детских больницах» можно на сайте общественной организации «Творческое партнёрство».