Фонд «Дети-бабочки» проведет Международную неделю буллезного эпидермолиза

Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50-100 тыс. новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической поломки человек рождается с хрупкой кожей, как крыло бабочки. «Бабочками» называют и самих пациентов.

Цель акции — рассказать обществу о заболевании буллезного эпидермолиза, трудностях людей-бабочек и о том, как можно им помочь. Фонд выпустит серию историй своих подопечных в СМИ, а для врачей узких специальностей — руководство от медицинской команды фонда.

«Рассказы разные – наполненные переживаниями, надеждой и планами, однако каждый из них выбирает жизнь и не делает из болезни культ. Это вдохновляет других пациентов с буллезным эпидермолизом, врачей и жертвователей узнавать о заболевании больше и поддерживать фонд», — говорят в фонде «Дети-бабочки».

Так, у 30-летней подопечной фонда Анастасии и ее трехлетнего сына Вани один диагноз на двоих. Всю жизнь женщина страдала от недостатка информации о заболевании и не могла получить качественную помощь.

«Попав в фонд, мы, наконец, ощутили, что не одни. Теперь мы с Ваней знаем о нашем заболевании все и понимаем, как с этим жить. Мы — часть большой дружной планеты “бабочек”, где все больные буллезным эпидермолизом получают помощь и поддержку», — говорит Анастасия. 

По словам руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, буллезный эпидермолиз — одно из самых тяжелых и страшных заболеваний, известных человечеству. Благодаря усилиям медицинских специалистов, госслужащих, волонтеров, попечителей и жертвователей по всему миру о болезни узнает все больше людей.

«Каждый год мы прикладываем еще больше усилий, чтобы помочь максимальному количеству пациентов с буллезным эпидермолизом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный медицинский онлайн-конгресс DEBRA International Congress-2021. Он позволил нам объединить общественность по всему миру вокруг проблем “бабочек” и показать пациентам, что они не одни», — говорит Алена Куратова.

Актриса и попечитель фонда Ксения Раппопорт считает, что сегодня люди с буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. 

«Поэтому чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее будут относиться к “бабочкам”. Распространение актуальных знаний о заболевании — одна из главных целей нашей работы», — говорит Раппопорт. 

Поддержать фонд и сделать пожертвование можно на сайте. 

Кроме того, можно стать волонтером некоммерческой организации. Фонду всегда нужны помощники для перевода текстов, организации мероприятий, профессионального фото, видеосъемки и монтажа. Для отклика необходимо отправить заявку.

Фото: unsplash.com / Sebastian Pichler